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Thema "ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

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hilkea stegemann

Beiträge: 4

ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

25.09.2006 01:24:11

guten tag zusammen,

ich leide seit mehreren jahren an COPD.
seit einer woche habe ich jetzt einen sauerstoffkonzentrator, den ich 10 - 16 stunden täglich benutzen soll.

die ärztliche verordnung sah ich nur in kopie bei der lieferung des gerätes. da stand "schwerste COPD", mir sagte der arzt nur, meine lunge sei sehr schlecht und der sauerstoff hülfe auch dem herz.

Nach einer woche spüre ich noch keine veränderung durch die sauerstoffzufuhr, ausser, dass die nasenschleimhaut trotz befeuchter austrocknet.
Gibt es da hilfsmittel, denn ich empfinde diese trockenheit als sehr unangenehm.

ausserdem kann ich zwar in den verbleibenden 8 stunden ausser haus sein, aber da ich kaum laufen kann, knapp 100 meter ohne längere pause, ist das nur theorie.

ich würd aber gerne mal wieder einkaufen gehen oder auch freunde besuchen. kann ich auch ein mobiles gerät bekommen, das nicht allzu schwer ist, denn tragen kann ich über längere zeit kaum etwas.

Für tipps bin ich dankbar.

herzliche grüße
hilkea

ursulakb

Beiträge: 1993

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

25.09.2006 08:18:34

Hallo Hilkea,
das sind ja drei Fragen auf einmal :-)
nein, Spaß beiseite, denn das ist kein Spaß mehr, wenn du kein mobiles Gerät für deine Ausser-Haus-Aktivitäten hast. Natürlich steht dir bei vorliegendem Sauerstoffmangel unter Bewegung auch ein Gerät für Draussen zu.
Die Nasenprobleme treten bei vielen Patienten gerade am Anfang der Therapie besonders auf, denn der kontinuierliche Zustrom des Sauerstoffs bedarf einer Gewöhnung. Hier helfen Nasensalben, Nasenspülungen.
Ansonsten möchte ich dir unbedingt den Besuch einer unserer Regionalgruppen (siehe homepage) empfehlen, bzw. ein Telefonat mit uns, denn dabei lassen sich viele deiner Fragen schnellestens klären.
Vieles kannst du auch schon auf der homepage unter den "Tipps und TRicks" nachlesen. Diese Broschüre haben auch alle unserer Mitglieder, denn es gibt immer mal wieder etwas zum Nachlesen.

hilkea stegemann

Beiträge: 4

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

28.09.2006 22:02:08

hallo ursulakb,
vielen dank für deine antwort.
ich habe mich inzwischen gründlich hier umgeschaut und bin auch um einiges schlauer geworden.
nächste woche werde ich mit meinem arzt reden und mal sehen, was er noch verordnen kann und will. ich bin neu bei ihm und kenne ihn noch nicht besonders gut, habe aber einen guten eindruck.
jetzt habe ich aber noch eine allgemeinere frage:
mein gerät heißt NEWLIFE elite, wobei das "new" sich nicht auf das gerät beziehen kann, denn heute, nach einer woche habe ich mal nach den bsiherigen betriebsstunden geschaut und es sind über 4100 stunden.
es ist mir im prinzip durchaus recht, ein gebrauchtes gerät zu benutzen, aber es ist ganz schön laut. der hersteller sagt+/- 48 dBA, was sich aushalten ließe, denn ich kann das ding in einen anderen raum stellen, aber - ich weiß gar nicht wie ich es sagen soll - das ding pupst.
der ausdruck trifft das geräusch jedenfalls am besten.
das pupsen ist erheblich lauter, als das grundgeräusch und geschieht zudem höchst unregelmäßig, man kann sich da auch nicht an einen rhythmus gewöhnen und in der nacht ist es sehr störend.
hat vielleicht noch jemand von euch dieses gerät und kann mir sagen, ob das normal ist?
noch einen schönen abend

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

06.10.2006 13:44:01

hallo hilkea,
ich leide an GOLD Staidum IV und ich habe ein Gerät von OxiMat3 - es ist auch sehr laut und macht ähnliche Geräusche wie Deins. Ich habe mein Gerät in der Abstellkammer gestellt und habe mir einen ganz langen Schlauch geben lassen, daran habe ich die Wasserfalle gemacht und daran dann die Nasenbrille. Durch diesen Standort kann ich mit dem Standgerät in alle meine Räume und ich habe ihn auf eine Matte gestellt und mache die Tür zu. Das war für mich der optimalste Standort, da die Abstellkammer im Flur ist und vom Flur aus alle Räume abgehen. Meine Sauerstoffnasenbrille ist aus Kraton, da ich eine Allergie unter und in der von den anderen Nasenbrillen bekommen habe. Beim nächsten Besuch bei meinem Lungenfacharzt möchte ich mir eine Salbe aufschreiben lassen, die ich hier bei Tipps gelesen habe, und zwar Coldastop. Für ausser Hause habe ich ein Mobiles Sauerstoffgerät mit Flaschen und weil das so schwer ist habe ich dazu einen Caddy erhalten, so dass ich das Gerät wie eine kleine Einkaufskarre ziehen kann. Ich werde mir aber jetzt Flüssigsauerstoff verordnen lassen, da ich durch die Medikamente die ich nehme, Krämpfe, besonders in den Fingern habe, und die Flaschen schlecht anschliessen kann. Der Vorteil ist, das Mobile Gerät mit Flüssig-Sauerstoff ist noch leichter, man bekommt einen kleinen Tank und der wird dann einmal die Woche gefüllt.
16 Stunden am Sauerstoffgerät sollte man machen damit es überhaupt wirkt, besser sind 24 Stunden. Ich habe Monate gebraucht um damit" zu recht zu kommen, dass heisst, ich hatte mich geschämt in der Öffentlichkeit mit dem Sauerstoffgerät und Nasenbrille zu sein und war überwiegend nur in der Wohnung. Das mache ich nun nicht mehr da stehe ich jetzt drüber. Ich nehme zu jeder Gelegenheit mein Sauerstoffgerät mit, da ich mich einfach damit wohler fühle. Und ich war baff erstaunt wieviel Freundlichkeit mir von meinen Mitmenschen gezeigt wurde. Autofahrer halten an und lassen mich in Ruhe ü+ber die Strasse gehen, Sitzplätze werden mir angeboten usw. Natürlich gibt es auch solche die mal gaffen, aber die sind im eigentlichen Sinne nur verunsichert und auch die bisher die Ausnahme. Ich hoffe Du gewöhnst Dich schneller daran mit dem Gerät auf die Strasse zu gehen.
Wünsche Dir immer genug Luft.
Leider kann ich nicht zu einer Selbsthilfegruppe gehen, die nächste wäre für mich glaube ich Dorsten und das ist mir zu weit weg.
Gruss Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

hilkea stegemann

Beiträge: 4

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

14.10.2006 22:22:51

Hallo Ruhrpottmotte,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich übe erst mal noch, aber irgendwann komme ich wohl zurecht.
Der Schlauch nervt ziemlich, besonders wenn sich Kondenswasser darin gesammelt hat.
Hat Dein Abstellraum ein Fenster?
Ich habe nur eine kleine Kammer ohne fenster und so steht das blöde Ding im Wohnzimmer, denn ohne Fensetr ist es wohl nicht machbar.
Ein schönes Restwochenende noch
Grüße
Hilkea

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

16.10.2006 14:02:42

Hallo Hilkea,
habe Dir doch gerne geantwortet. Nein meine Abstellkammer hat kein Fenster, ich lasse etwas die Türe auf. Hat den Nachteil, dass meine Katzen öfters mal drin "aufräumen". - lacht. Wasser im Schlauch hatte ich auch, ich habe eine Wasserfalle daran gemacht (kannst Du Dir vom Lungenfacharzt aufschreiben lassen), diese kannst du immer zwischendurch leeren.
Lieben Gruss
Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

silvia

Beiträge: 3

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

27.11.2006 08:51:54

Hallo Hilkea
auch ich bin ganz neu hier und habe wenig Ahnung was noch auf mich zu kommt.Werde seit letzter Woche mit flüssig Sauerstoff versorgt, rund um die Uhr. Habe ein Cor pulmonale und schwere Copd.Kann keine 10 Schritte mehr ohne Sauerst.gehen. Nun habe ich auch eine mobile Einheit, ist für mich viel zu schwer, gefüllt 3,5 kg. Ich bin 1,52 m groß, habe es mit den Knochen(Grenze zu Osteoporose.)Mein arterieller Druck zwischen Lunge und Herz erhöhte sich bei mir um das 4 Fache. Ist das noch Lebensqualität? Am anfang war ich zufrieden, konnte ich noch ein paar hundert Meter zurücklegen, dann immer weniger. Alles was für mich zur Lebensqualität gehörte ist nun in den Hintergrund geraten (das materielle, Reisen, Essen gehen, Spaß haben)es verlagert sich nun alles auf den eigenen Körper, Gesundheit, langes Leben, genug Luft zum Atmen.

silvia

Beiträge: 3

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

27.11.2006 08:52:13

Hallo Hilkea
auch ich bin ganz neu hier und habe wenig Ahnung was noch auf mich zu kommt.Werde seit letzter Woche mit flüssig Sauerstoff versorgt, rund um die Uhr. Habe ein Cor pulmonale und schwere Copd.Kann keine 10 Schritte mehr ohne Sauerst.gehen. Nun habe ich auch eine mobile Einheit, ist für mich viel zu schwer, gefüllt 3,5 kg. Ich bin 1,52 m groß, habe es mit den Knochen(Grenze zu Osteoporose.)Mein arterieller Druck zwischen Lunge und Herz erhöhte sich bei mir um das 4 Fache. Ist das noch Lebensqualität? Am anfang war ich zufrieden, konnte ich noch ein paar hundert Meter zurücklegen, dann immer weniger. Alles was für mich zur Lebensqualität gehörte ist nun in den Hintergrund geraten (das materielle, Reisen, Essen gehen, Spaß haben)es verlagert sich nun alles auf den eigenen Körper, Gesundheit, langes Leben, genug Luft zum Atmen.

Ruhrpottmotte

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Beiträge: 2780

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

27.11.2006 16:19:26

Hallo Silvia,

ja es ist schwer mit dieser Diagnose fertig zu werden, aber Kopf hoch "wir" schaffen es. Ich habe auch 8 Monate gebraucht um das zu akzeptieren. Während dieser Zeit hatte ich mich so zu sagen, in mein Mauseloch - mein Zuhause - verkrochen - bis ich selber zu mir sagte so nicht. Ich mache heute wieder alles was mir Spass macht - wenn auch langsam und beschaulich. Im nächsten Jahr werde ich zum ersten mal Urlaub machen. Ich werde mehrfach 1 Woche verreisen. Ziele wohin, weiss ich noch nicht. Ich werde mir dafür einen 20 l Sauerstoffbehälter leihen, dann habe ich für genau 1 Woche "Luft". Du schreibst das Dir Dein Gerät zu schwer ist. Laß Dir einen Trolli vom Lungenfacharzt verordnen oder versuche das Gerät in einen Rucksack zu stecken, dann kannst du die Last auf zwei Schultern verteilen. Mache nicht den Fehler wie ich und kapsel Dich ab, sondern gehe nach draussen - unter Menschen. Wenn es mir gar nicht gut geht, dann stelle ich mein Spirit300 in einen Gehwagen (habe ich mir auch verordnen lassen) das hat den Vorteil, das Gerät ist in dem Körbchen und ich kann mich gleichzeitig auf dem Gehwagen abstützen. Es gibt so viele kleine Dinge die einem das Leben mit dem Sauerstoff erleichtern man muss es nur wissen und nutzen. Klar verstehe ich Dich wenn Du schreibst, dass Du so traurig bist weil Du nur noch ein paar Schritte gehen kannst /geht mir genauso), dann bleibe stehen und wenn es wieder geht einfach weiter gehenDu darfst den Kopf nicht hängen lassen. Es gibt Tage bei mir, da mache ich gar nichts das lasse ich dann auch zu und an den Tagen wo es mir gut geht mache ich halt was (hier meine ich z.B. auch Arbeitsten im Haushalt. Versuche für Dich eine Beschäftigung zu finden die Dich ausfüllt. Ich habe z.B. das malen angefangen und gehe 1 mal die Woche zu einem Künstler bei uns am Ort ins Atelier und male Bilder in Acryl. Die Farben riechen nicht und nehmen mir auch nicht die Luft zum Atmen. Es ist für mich ein wunderschönes Hobby. Aber an Hobbys gibt es ja so viele Sachen, versuche herauszufinden was für Dich das richtige ist.
Und wenn Du mal traurig bist schreibe hier ruhig rein ich antworte Dir dann und versuche Dich aufzumuntern.
Es grüsst Dich ganz lieb.
Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

silvia

Beiträge: 3

Re:ich bin ganz neu und weiß noch gar nichts

27.11.2006 17:51:24

Hallo Ruhrpottmotte
deine Nachricht hat mich gleich wieder aufgemuntert, vielen, lieben Dank! Es ist alles gleich viel leichter zu ertragen wenn man nicht alleine ist. Du hast dir ja für das neue Jahr viel vorgenommen, Hut ab! Wie lange bist du schon am Schlauch? Ich will bei meinem Lufa versuchen auch so ein leichtes Gerät wie den Spirit oder den Helios oder wie sie sonst noch alle heißen zu bekommen, dann kann ich raus unter die Leute, mit meinen Freunden etwas unternehmen (die warten schon drauf) und im Sommer wieder in den See zu baden. Ich schwimme sehr gerne, wohne ich doch am schönen Bodensee. Ja, ja, auch ich plane schon für die Zukunft, nur eben anderst und langsamer. Gottseidank habe ich Hobbys, sonst würde ich es zu Hause nicht aushalten. Ich bin ein Mensch, der muß immer etwas tun. Seidenmalerei, Window Colors, Handarbeiten, Lesen, Rätseln, Sudoku und natürlich mein PC. Auch fahre ich gerne Fahrrad, doch die Straßen sind nicht immer nur eben, so habe ich mir nun auch einen E-Scooter zugelegt. Mit Sauerstoff geht alles viel leichter, wenn da nur nicht die blöde Brille und der Schlauch wäre. Doch lieber all das in Kauf nehmen, als keine Luft zu bekommen. Melde mich bald mal wieder und
Wünsche dir nun alles Liebe
Silvia

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