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Thema "Lungenventile":

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Forum | Medizinische Fragen | Lungenventile

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Ela ü 40

Beiträge: 2

Re: Lungenventile

29.10.2013 00:01:40

Hallo,
an alle die sich für diese sogenannten Lungenventile interessieren.
Mein bester Freund ist aufgrund der Vollmundigen versprechen das es Ihm nach der OP die ja ein " klacks" werden sollte, er auf das ständige mitführen des Sauerstoffgerätes verzichten könne in die Klinik gefahren und hat sich freudig in die Hände der Ärzte gegeben.
Mit dem Ergebnis das er daraufhin in ein künstliches Koma versetzt werden musste um ihn überhaupt am Leben zu erhalten aus den vorher 3 bis 5 Tage Krankenhausaufenthalt wurden mal eben drei Wochen Intensivstation mit wie gesagt gut 2 Wochen Koma und einer schweren Lungenentzündung!!!

Ich möchte jeden BITTEN der sich dieser TORTUR unterziehen möchte sich das ganze nicht nur von einem Operierenden Arzt oder Professor erklären und sich genauestens über die Risiken informieren zu lassen und wenn Sie die Möglichkeit haben gehen sie in eine zweite Klinik!
HOLEN SIE SICH EINE ZWEITE ODER SOGAR DRITTE MEINUNG EIN ES GEHT UM IHR LEBEN!!!

Ich kann es wirklich nur jedem raten denn diese Operationen sind wirklich noch nicht zu Hundertprozent ausgereift diese ganzen Op´s sind quasi TESTLÄUFE ....

Ich möchte keine Panik machen aber
wenn man sieht wie ein liebgewonnener Mensch Leidet weil Ihn niemand darauf hingewiesen hat und dann sieht wie schlecht es Ihm nach der OP geht und dann keine Chance hat zu helfen da die Ärzte selbst noch rätseln wie sie das alles besser hinbekommen können oder ob die Entscheidung für oder gegen die Op mit solchen Risiken verbunden ist diese aber heruntergespielt werden denke ich sollte man tunlichst die Finger davon lassen.

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Lungenventile

04.11.2013 15:01:07

Hallo Ela,

deine Schilderung über die Erfahrungen deines Freundes haben mich sehr betroffen gemacht. Leider konnte ich aus Zeitgründen nicht früher schreiben.
Im Forum wissen wir leider noch nicht allzuviel über Ventile, Coils, verdampfen oder ausschäumen. Über die Verfahren schon, aber leider nicht wie es den damit "behandelten" Patienten geht. Das Feedback zu diesem Thema will und will nicht kommen.
Bei mir wurde vor 3 Jahren eine sogenannte AV-Fistel implantiert. Das Ganze lief unter dem Namen einer Studie.
Mit Entsetzen habe ich jetzt aufgrund deines Beitrages gelesen, daß sich einige bereits vor 4 Jahren dafür interessierten.
Ich kann nur hoffen, daß sich niemand diese Fistel, heißt dann implantiert AV-Shunt oder Nitinol-Koppler in der Leiste, zugelegt hat.
Ich habe vor einem halben Jahr Leute gesucht, die mit mir an dieser Studie teilgenommen haben. Es sollten im Bundesgebiet 39 Personen gewesen sein. Leider hat sich niemand gemeldet.

Liebe Grüße
Liane

Puschel

Beiträge: 7

Re: Lungenventile

05.11.2013 14:04:57

Ich habe im September 2011 4Lungenventile bekommen.Charite Berlin. kann es nur weiterempfehlen.Mir hat es sehr geholfen,brauche zwar immer noch Sauerstoff rund um die Uhr aber ich kann mich wieder bewegen und mit meinem E-Scooter spazierenfahren.Einmal waren sie verschleimt,wurden entfernt und neu eingesetzt.Ich kann nur jedem empfehlen sich bei Dr.Ralf-Harto Hübner Charite zu erkundigen ob es bei ihnen machbar ist.Ein hervorragender Arzt dem ich sehr dankbar bin.
Der Eingriff wird durch die Luftröhre gemacht und dauert etwa eine halbe Stunde.Nachlesen unter Charite Berlin Neu-Köln.Auch nach dem Eingriff ist Dr.Hübner für seine Patienten immer zu sprechen.

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Lungenventile

05.11.2013 14:14:20

Der Eingriff wird durch die Luftröhre gemacht

gemeint ist eine unblutige Bronchoskopie, nicht das einer Angst bekommt....

Puschel

Beiträge: 7

Re: Lungenventile

05.11.2013 14:17:52

bibiviola schrieb:

Der Eingriff wird durch die Luftröhre gemacht

gemeint ist eine unblutige Bronchoskopie, nicht das einer Angst bekommt....

Stimmt und die Kasse übernimmt die Kosten
Gruß Helga

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Lungenventile

05.11.2013 14:23:09

Ich kenne einige Patienten, die sich mit Erfolg die Ventile setzen ließen, aber leider auch mindestens ebenso viele, bei denen die Ventile nichts gebracht haben, bzw. bei denen sie wieder entfernt werden mussten.
Die Alternative wären Coils, die mit der gleichen Methode implantiert werden und wohl erfolgversprechender sind, weil mehr einsetzbar.

Über die Lungenvolumenreduktion mit Coils kann im O²-Report 2.2012 nachgelesen werden. Seite 14.

hier noch Links:

http://sprechende-medizin.com/2013/01/23/neue-therapie-bei-schwerem-lungenemphysem/

und noch einer:

http://www.pneumrx.com/wp-content/uploads/2012/11/Minimalinvasive-Behandlungsmethode-f%C3%BCr-das-Lungenemphysem-_-Medizin-und-Gesu1.pdf

oder hier:
Nähere Informationen zur RePneu-LVRC und RENEW-Studie erhalten Sie auf:
www.pneumrx.com
[http://www.pneumrx.com/] oder

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01608490?term=RENEW&rank=1
[http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01608490?term=RENEW&rank=1 ]

Süße2014

Beiträge: 3

Seebri Breeze Haler

25.01.2014 15:23:34

Liebe Lungengeschädigte,

ehe ihr über schwere Operationen nachdenkt, bitte nochmal Seebri Breeze Haler versuchen!

Mehr Infos auf " Infos über Seebri" !!!!!!! glasses

Mir - mit 25 Jahren endogenem! Asthma und nunmehr COPD angeblicher Schweregrad IV hat und hilft es sagenhaft!!!!!

Das Medikament wurde offenbar in 2012 neu entwickelt - und mir erst im Mai 2013 zur Verfügung gestellt ......(warum sooo spät?)

Bitte versuchen und Erfahrungen weitergeben!!!!!!!!!!!

Herzliche Grüße

Süße2014 kiss

:kiss: :lol: ;)

Micha25

Beiträge: 2

Re: Lungenventile

11.08.2014 13:18:51

Servus zusammen
Mittlerweile hat sich das Thema ELVR weiterentwickelt. Bei dem Thema Ventile muss man zwei Arten unterschieden. Zum einen die Spiration Ventile von Olympus und die Zepyhr Ventile von Pulmonx.
Eine eingehende Diagnostik vor dem Eingriff ist wichtig.
Die Einschlußkriterien bei Zephyr sind klar definiert.
FEV1 15-45%; RV>180%. Auch ein HRCT (1mm)zur Darstellung der Fisuren und des Lungengewebes ist wichtig. Bei Unklarheiten des Zielappens kann ggf. ein Szintigram der Lunge sinnvoll sein. Als letzter Akt der Diagnostik wird einen Luftstrommessung der Lunge (Chartismessung) durchgeführt um eine Colateralventilation auszuschließen.
Wenn sich dann alles im "grünen Bereich" befindet, steht einer Implantation nichts mehr Weg. Das gute bei den Zephyr Ventilen ist die Reversibilität und dies in der Regel ohne Probleme.
Ziel ist es eine Atelektase zu erzielen. Solle sich diese wieder zurückbilden, kann man bronchoskopisch den Sitz der Ventile kontrollieren und man kann ggf eins austauschen.

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Lungenventile

24.10.2014 18:45:18

Bin heute nach 10 Tagen aus der Ruhrlandklinik Essen zurück. Es wurden einige Untersuchungen bzgl. Einsatz von Lungenven-
ventilen gemacht. Da ich dieses Jahr schon 4 kräftige Infekte hatte und auch mein FEV1 Wert nur bei 20% liegt, wurde aber gestern davon Abstand genommen. Muß erst "kräftiger" werden und länger infektfrei sein. Wiedervorstellung in ca. 4 Monaten, Kosten pro Ventil ca. 1.000 Euro max. Kenne den zuständigen Oberarzt dort seit 15 Jahren und vertraue ihm voll ! Somit gilt in den nächsten Monaten meine ganze Aktivität einer wirklich guten Physiotherapeutin, die mich wieder auf die Beine bringt. Warten wir es ab, werde irgendwann wieder berichten,

Peter

Suse59

Beiträge: 1

Re: Lungenventile

05.01.2016 18:35:10

Ich bin sehr betroffen. Ja auch ich durfte einiges mitmachen. 2007 Pneumothorax. Lungenemphysem, copd mit vorwiegend allergischem Asthma. In 2012 habe ich dann meinen ersten Propeabgang hingelegt. Bis der Notarzt endlich bei mir ankam hatte mein Körper sämtliche Funktionen eingestellt. Ich wurde Wiederbelebt. Dann künstliches Koma.
In 2014 wieder ein Asthmaanfall. So findet mein Leben auf der Couch statt. Ich informierte mich auch über eine dieser Operationsmethoden bei einer Lungenfachärztin, Chefärztin der Abteilung. Sie riet mir ab. Zu wenig an informationen und bis dato zu wenig positive Erfahrungen.

Heute wieder ein schlimmer Tag hab seit Weihnachten eine schlimme Erkältung. Trotz Antibiotika und Kortisontabletten habe ich die Atemnot nicht in den Griff bekommen.

Mein Arzt hat mir seebri 44Mikrogramm verschrieben. Hab es eben bekommen und auch direkt genommen. Wirkt sofort. Endlich bekomme ich Luft! Bitte probiert es aus bevor ihr zu operativen Eingriffen mit fragwürdigem Ausgang setzt.

Alles gute für Euch

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