Lungentransplantaton

05.08.2009 13:50:17

Hallo.

In meinem Bericht der Thoraxklink Heidelberg steht: Die Möglichkeit einer ev. Listung zur Lungentransplantation sollte mit dem Patienten besprochen werden. Ggf. empfehlen wir eine Vorstellung in einem Transplantationszentrum.

Wer kann mir weiter helfen. Wie lang ist die Wartezeit. Welche Klinik ist geeignet. Wie gehe ich vor.

Wolfgang

Re:Lungentransplantaton

05.08.2009 15:00:34

Hallo Wolfgang,

schau mal auf diese Seite:
http://www.transplantationsbegleitung.de/

dort findest du sehr viele Information zum Thema Lungentransplantation, das würde hier den Rahmen sprengen.
Ich selbst habe von der Kenntnis, das ich transplantiert werden muss, bis zur Listung 6 Monate gebraucht. Die Zeit habe ich mit vielen Untersuchungen zugebracht.
Wartezeit? Das kann dir keiner sagen, mir wurde bei der Listung gesagt, durchschnittlich 2 Jahre. Es kann schneller sein, aber es kann auch länger dauern, das ist von vielen Faktoren abhängig.

Welches Zentrum? Das musst du mit deinem Lungenfacharzt besprechen. Kommt auch darauf an, wo du wohnst. Lange Anfahrten werden nämlich nicht von der Kasse übernommen.
Und in der Regel muss man sich vierteljährlich in der Klinik vorstellen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und eine gute Entscheidung. Die kann dir leider niemand abnehmen und raten kann dir da auch keiner wirklich.

Liebe Grüße
Birgit

Re:Lungentransplantaton

06.08.2009 13:57:18

Hallo Wolfgang,

Birgit hat Dir ja schon einen guten Tipp mit dem Link gegeben.
Bespreche Dich mit Deinem Lungenfacharzt. Wenn Du Dich in einem Lungentransplantationszentrum vorstellen möchtest dann kann Dein Lungenfacharzt Dich am bewten beraten, welche Klinik für Dich die beste ist.
Aber wie Birgit schon sagt, eine Entscheidung mußt Du ganz alleine treffen.
Ich für mich persönlich habe mich gegen eine Transplantation entschieden(zumindest zum gegenwärtigen Zeitpunkt).

Liebe Grüße Elke

Re: Lungentransplantaton

16.05.2010 01:08:26

Mir wurde von der Uniklinik Freiburg ebenfalls eine Lungentransplantation angeraten. Man hat mir dort noch fünf Jahre Lebenserwartung gegeben. Ich bin jetzt kanpp 59 Jahre alt und stark adipös.

Mein Lungenfacharzt empfiehlt die Medizinische Hochschule Hannover als bestes Transplantationszentrum.

Bis dahin soll ich mich mit Cyclophosphamid (Endoxan) behandeln lassen.

Letzte Änderung: 16.05.2010 01:08:47 von Jo@chim

Re: Lungentransplantaton

16.05.2010 08:38:55

Hallo Joachim,

eine Transplantation wird nur angesetzt, wenn alle anderen Therapiemöglichkeiten erschöpft sind. So war es bei mir und so wird es auch bei dir sein.
Informiere dich auf der oben angegebenen HP, was da alles auf dich zu kommen kann und sprich mit deinen Angehörigen. Sie müssen schon irgendwie mitspielen, sonst kann es schwierig werden.
Hannover ist das TX-Zentrum, das die meisten Lungentransplantationen durchführt. Ich habe meine Lunge dort nach 2 Jahren und 6 Wochen Wartezeit am 21.11.09 erhalten und es geht mir supergut.
Die Entscheidung, ob du es machen lässt oder nicht, musst du allerdings ganz alleine und einsam treffen, die kann dir niemand abnehmen, auch keiner aus der Familie.
Ich wünsche dir viel Erfolg und eine für dich gute Entscheidung!

Re: Lungentransplantaton

16.05.2010 12:37:48

Hallo Birgit,

Das hört sich ja an, als ob Du zufrieden bist mit der Transplantation. Im Internet habe ich zwei bis drei Jahre als Wartezeit gefunden.

Zur Uniklinik Freiburg muß ich Ende des Monats wieder zur stationären Behandlung mit Cyclophosphamid (Endoxan). Dort treffe ich auch auf den zuständigen Thoraxchirugen.

Mein Lungenfacharzt hat an die Medizinische Hochschule Hannover bereits zwecks Vorstellungstermin geschrieben.

Ich bin alleinstehend und kinderlos. Schwester und Mutter leben ca. 450 km entfernt. Ich plane Wohnung aufzugeben und in die Nähe meiner Schwester zu ziehen (Altersheim ?).

Letzte Änderung: 16.05.2010 12:38:31 von Jo@chim

Re: Lungentransplantaton

16.05.2010 14:00:48

Hallo Joachim,

zwei Bekannte von mir haben jetzt Absage von Hannover bekommen (schriftlich), die eine ist mit 168 cm und 90 kg zu dick und die andere mit 64 Jahren zu alt.
Die Bekannte, die zu dick ist, kann ja abnehmen um das Ziel zu erreichen, die andere Bekannte - Schicksal - da geht nichts mehr. Sie hat sich aber damit abgefunden, na ja blieb ihr ja auch nichts anderes übrig.

Der Gedanke von Dir in die Nähe Deiner Schwester zu ziehen ist bestimmt nicht verkehrt.
Vielleicht reicht in deinem Falle. anstatt Altersheim, betreutes Wohnen aus.

Re: Lungentransplantaton

16.05.2010 15:35:29

Hallo Joachim,

ich kann dir gar nicht mtteilen, wie zufrieden ich jetzt bin, ich fühle mich wie vor 25 Jahren, ohne Einschränkungen.
Die Betreuung während der Wartezeit und auch nach der Op in Hannover war und ist mehr als optimal. Man kümmert sich enorm.
Ich drücke dir die Daumen, das du schnell ein erstes Gespräch in Hannover bekommst.

Zu deiner Schwester in die Nähe ziehen, finde ich sehr gut, aber es kann doch sicher auch betreutes Wohnen sein, musst ja nicht gleich ins Altenheim.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag

Re: Lungentransplantaton

31.05.2010 16:58:18

Hallo Birgit,
kommst du nach der op ohne sauerstoff aus.
lg jupp

Re: Lungentransplantaton

01.06.2010 10:21:04

Hallo zusammen.
Erst einmal danke für alle Forenbeiträge.
Bei mir läuft alles schief. Ich war schon zu einem Erstgespräch in der MH Hannover wegen einer Lungentransplantaton. Bei den anstehenden Voruntersuchungen ist ein Prostatakarzinom fest gestellt worden. Somit wurde alles hinfällig. Dies bedeutet, daß ich bei erfolgreicher Behandlung des Karzinoms mindestens 5 Jahre beschwerdefrei sein muss. Rechne ich noch einmal 5 Jahre Wartezeit dazu, bin ich zu alt für eine LTX. (65 Jahre)

Im Augenblick geht es mir wieder so schlecht, dass ich bei jeder Tätigkeit, sogar bei den Mahlzeiten Luftnot bekomme. Außerdem habe ich wider Gleichgewichtsstörungen und vermehrt Depresionen.Einen Termin wegen der Depresionen bekomme ich erst in 2 Monaten. Hinzu kommt die Angst vor der Stahlentherapie, die jetzt an laufen soll. Die Strahlentherapie schaffe ich nicht in meinem jetzigen Zustand.Ich habe einfach keine Kraft mehr. Meine Lufa lässt mich wegen Terminmangels hängen und verweist auf meinen Hausarzt.

Gruß.
Wolfgang