Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

30.04.2010 23:02:19

Hallo ihr Lieben,

ich befinde mich gerade in einer kleinen Krise und suche einen Ort um mir das von der Seele zu schreiben und vielleicht etwas "Hilfe" zu finden. Ich denke hier bin ich da richtig. Wie viele von euch wissen bin ich noch nicht lange O2 Patient (jetzt 6,5 Wochen). Da ich auch noch einige andere Einschränkungen habe fällt es mir in der Regel nicht so sehr schwer "Neues" zu akzeptieren. So auch mit dem Sauerstoff (dachte ich) ich gewöhnte mich recht schnell an die Umstellung und daran dass dieses Kapitel nun auch dazu gehört. Da ich noch immer keine 100% Diagnose habe (was das Pulmonale angeht) werde ich am kommenden Mittwoch in die Pneumologische Klinik nach Nürnberg gehen. Vor diesem Termin habe ich recht große Angst. Ich werde endgültig Gewissheit bekommen was mit meiner Lunge los ist, wie es mit dem O2 weiter geht, wie es mit mir weiter geht. Bekommen habe ich den O2 u.a. wegen der Lungenverschlechterung und der sich daraus entwickelnden Tachykardie. Anfangs nur stundenweise täglich und nach Befinden. Damit kam ich gut zurecht. Ich konnte ja noch sehr mobil sein. Ihr müsst wissen dass ich normalerweise größtenteils Rollstuhlfahrerin bin. Im Sommer, wenn es wärmer wird funktioniert es mit dem Laufen meist besser. Auch die letzten Tage bin ich mehr gelaufen. Nun ist mein Gangbild nicht so stabil sodass es mir nur begrenzt möglich ist das Mobilteil zu tragen. Würde für mich also eine enorme noch weitere Einschränkung bedeuten. Mich machen alle diese Gedanken gerade regelrecht kirre.

Wie macht ihr das z.B. mit dem O2 beim Duschen? Wie machen es die die Wochenendreisen machen "müssen" aber weder ein Auto besitzen noch ein Gerät mit mehr als 4 kg transportieren können. Wie kann man da mobil sein? Ist es normal dass man solche Gedanken hat wenn man evtl. vor einer LOT steht, einer ungewissen Diagnose? Ach mir schwirrt gerade so viel im Kopf umher. Vielleicht könnt ihr mir etwas Mut machen.

LG
Oetti

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

01.05.2010 09:35:26

Ein lieber Gruss an Oetti!
Ich habe Deinen "Hilferuf" gelesen!
Auch ich hänge am Schlauch,seit geraumer Zeit.
Es tut nicht weh,aber es hilft .Auch Du wirst es schaffen
damit umzugehen.Nur Mut, wir hier in der SHG, werden Dich
begleiten.Wir haben schon eine menge Erfahrungen damit.
Komme bitte zum Chat,tgl.ab 1700Uhr da gibt es den
Erfahrungsaustausch völlig zwanglos.
Kopf hoch und viel Kraft für die kommende Zeit.

Gruss Bob aus Hamburg

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

01.05.2010 11:07:51

Liebe Oetti,

wir alle standen mal an dem Punkt, an dem du heute stehst.
Wenn wir kein Verständnis für deine Ängste und Sorgen haben, wer dann?
Du schreibst von einem instabilen Gangbild. Es gibt hervorragende Rollatoren, die das Laufen erleichtern, die die Möglichkeit bieten, sich zwischendurch auch mal hinzusetzen und zu verschnaufen und man kann sein mobiles Teil in das dazugehörige Netz oder in den Korb stellen und braucht nichts mehr zu tragen.
Ich habe die letzten Monate vor meiner Op auch einen Rollator benutzt und mich geärgert, das ich es nicht schon viel früher gemacht habe.

Duschen war gar kein Problem. Wenn die Luft sehr kanpp war, habe ich erst mein Berodual gesprüht, dann mein Mobilteil vor die Dusche gestellt und bin mit Nasenbrille unter die Dusche. Ging hervorragend.

Ich weiß leider nicht, was für ein mobiles Gerät du hast, ich gehe mal bei der Gewichtsangabe von einem Stroller (Standard) aus.
Es gibt verschiedene tragbare Mobilgeräte, die bedeutend weniger wiegen und auch über Demandsystem ( Abgabe des Sauerstoffs nur bei der Einatmung) verfügen, so das enorm viel Sauerstoff gespart wird, der bei Dauerflow einfach nur in die Luft geblasen wird.
Wenn du in der Klinik bist, solltest das mal ansprechen, ob man das Demandsystem bei dir testen kann und ob du ein entsprechendes Mobilgerät bekommen kannst.
Es gibt sie in verschiedenen Größen, die Kleinsten fassen so 300 ml und wiegen gefüllt ca. 1,5 kg.

Für die Wochenendausflüge oder ähnlichem kann man bei seinem Versorger in der Regel einen 10 l oder 20 l Tank mieten.
Eine dauerhafte zur Verfügungstellung dieser Tanks klappt in der Regel nur, wenn man noch berufstätig ist.
Wenn man kein Auto hat, hat man schlechte Karten.
Dann kann man sich nur mit einem tragbaren Konzentrator behelfen, den man auch beim Versorger mieten kann.
Du wirst merken, das nach einer gewissen Zeit die Einschränkungen geringer werden. Der Sauerstoff ermöglicht dir doch wieder mehr, am aktiven Leben teilzunehmen.
Allerdings sollte auch Sport, insbesondere Lungensport, dazu gehören, um deine Leistungsfähigkeit zu steigern. Sauerstoff alleine bewirkt da nicht viel.

Ich denke, Angst brauchst du vor dem Termin in der Klinik nicht haben.
Du wirst Gewissheit bekommen, was mit deiner Lunge los ist.
Das ist auf alle Fälle besser, als jetzt so im Ungewissen zu sein.
Also Kopf hoch, es wird sich alles richten.

Ich wünsche dir einen schönen ersten Mai.

NS: Rollator und demandfähiges Mobilgerät müssen verordnet werden.

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

01.05.2010 14:32:56

Hallo ihr Beiden,

danke für eure Antworten.

@Birgit (ich hoffe ich habe den Namen richtig in Erinnerung) Danke für deine Vorschläge. Vielleicht können ja einige davon umgesetzt werden. Eins weiß ich aber. Einen Rollator möchte ich nicht. Ich habe schon meinen Rollstuhl und diverse andere Gehhilfen. Ich brauche das "freie Laufen" das Rennen, auch wenn mir dann öfter mal die Puste ausgeht. Bisher hab ich dann den Sauerstoff einfach weg gelassen. Wenn es gut läuft für mich dann bleibt es ja auch zukünftig bei nur stundenweise O2. Demand war bisher nicht möglich weil mein O2 Bedarf sich höchstens auf 0,75 Liter beschränkt. Ich habe das Companion System. Mobilteile den Comanion 1000 und 500. Den 500er für den normalen Alltag und den 1000er für die Wochenenden. Bei maximal 10 Stunden täglich O2 reicht der auch aus.

Wenn die Klinik in Nürnberg eine andere Lösung für meine Probleme findet dann kann es sogar sein dass der O2 wieder weg kommt. Ich weiß derzeit nicht ob ich das gut finden soll oder nicht. Die Atemnot ist ja doch weniger dadurch und die Herzbelastung wird weniger. Ich muss einfach schauen dass ich ruhiger werde. Die Klinik in Nürnberg ist gut und die werden hoffentlich auch die komplizierten Zusammenhänge bei mir (sind verdammt viele) erkennen und vielleicht sogar DAS hilfreiche "Ding" finden.

Danke euch für´s Mut machen.

LG
Oetti

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

01.05.2010 19:18:05

Hallo Oeeti,

Kalli und Birgit haben Dir ja schon so lieb geschrieben und ich wollte Dir Mut machen für den Mittwoch in der Klinik. Spreche alle deine Sorgen und Ängste hier und auch in der Klinik an. Die Ratschläge von Birgit sind gut, denen kann und möchte ich nichts mehr hinzuschreiben.
Du hat geschrieben, daß Du beim "rennen" den Sauerstoff einfach wegläßt. Bitte halte Dich an die Vorgaben, die Du vom Arzt bekommen hast. Der Sauerstoff ist nicht nur für die Lunge sondern für alle inneren Organe, so auch für Dein Herz, wichtig.
Ich wünsche Dir einen guten und erfolgreichen Klinikaufenthalt.
Elke

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

01.05.2010 21:22:22

Hallo,

danke euch. Bei mir ist einfach das Problem dass so viel zusammen kommt. Ich habe derzeit folgende Diagnosen, ich möchte sie einmal aufschreiben denn ich denke dass es für manche schwer ist die Zusammenhänge der verschiedenen Dinge zu erkennen. Also ich bin 23,5 Jahre alt bin ein ehemaliges Frühchen aus der 30. SSW daraus resultierte eine spastische Tetraparese die die nach einer Op 2003 dazu führte dass ich unter regelmäßigen Spastik und Schmerzschüben leide, betroffen von der Spastik ist der ganze Körper, auch die Atemhilfsmuskulatur.. Dazu kommen ADHS mit verschiedenen Komorbiditäten wie Schlafstörungen, Phobien und Ängste, diagnostiziert Ende 2008. Eine Refluxösophagitis seit ca 2007. Fragliches Asthma Bronchiale, chronisch obstruktive Bronchitis (ersteres seit 2005, zweiteres seit ca 2006), eine daraus resultierende höhere Infektanfälligkeit und nun auch noch seit einiger Zeit den Verdacht auf COPD und eine Tachykardie. Viele dieser Diagnosen vereinen sich nicht sonderlich gut miteinander. Deshalb hab ich auch unter anderem so große Angst vor dem Termin weil ich in den letzten Jahren so viel "dazu" bekommen hab und mindestens eins dieser Dinge macht immer Probleme, möchte ich einfach manchmal nicht noch mehr dazu bekommen. Gerade auch weil ich Rollstuhlfahrer (95% des Alltags) bin ist mir meine Mobilität die ich noch habe doch sehr wichtig. Ich denke einige von euch werden verstehen was ich meine.

Danke für´s Zuhören. Ich hoffe einfach dass es am Mittwoch nicht so schlimm wird.

LG
Oetti

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

02.05.2010 00:49:35

Liebe Oetti,
möchte mich den Worten von Birgit,Elke und Bob anschließen und wünsche dir für Mittwoch einen erfolgreichen Klinikaufenthalt.
Liebe Grüße
Lore!

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

02.05.2010 20:39:43

Hallo Oetti,

wieviel kann ein Mensch ertragen?

Meine liebe oetti für deinen Klinikaufenthalt wünsche ich Dir das Allerbeste, vor allem genügend Kraft.

ich denke an Dich

Heidi

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

03.05.2010 14:22:35

Hallo,

danke auch euch Beiden.

@Heidi: Wieviel ein Mensch ertragen kann? Ich war schon oft an dem Punkt an dem ich dachte es geht nicht mehr weiter. Trotzdem ging es immer irgendwie weiter. Ich kenne sehr sehr viele die noch bedeutend mehr zu tragen haben als ich es tue. Daran halte ich mich fest und versuche immer daran zu denken dass es weiter geht. Freunde die einen nehmen so wie man ist sind in diesem Fall sehr wichtig.

LG
Oetti

Re: Begreifen was LOT bedeutet und die Vereinbarung mit sich selbst

03.05.2010 15:49:39

LOT hat mir so viel hilfe bei der für mich neuen gesundheitlichen situation gegeben,daß ich von ganzem herzen dankbar bin