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Thema "idiophatische Lungenfibrose":

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Forum | Medizinische Fragen | idiophatische Lungenfibrose

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CAT

Beiträge: 23

Re: idiophatische Lungenfibrose

01.02.2012 23:50:56

Hallo, kommst Du auch bei Belastung ohne Sauerstoff aus?
Gruss, CAT

ruhojen

Avatar von ruhojen

Beiträge: 296

Re: idiophatische Lungenfibrose

02.02.2012 12:54:21

Hallo Cat, an wen geht deine Frage?
Rudi

CAT

Beiträge: 23

Re: idiophatische Lungenfibrose

02.02.2012 19:05:24

Sorry, die Frage richtete sich an den Piepmatz.
Gruss, CAT

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

12.04.2012 18:26:43

Beitrag gelöscht . wkn

Letzte Änderung: 06.05.2012 20:35:57 von wkn

Wolfgang

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

12.04.2012 22:36:48

Gut Luft Wolfgang,

Willkommen bei der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V.. Hier erfährst Du alles über eine Langzeit-Sauerstofftherapie.

Im Chat haben wir uns ja heute bereits getroffen. Wir treffen uns dort täglich ab 17:00 Uhr (Ende meistens zwischen 17:30 Uhr und 18:00 Uhr) zum Plaudern und Informationsaustausch. Jeweils am ersten Montag im Monat haben wir um 19:00 Uhr einen moderierten Fach-Chat.

Mit der Klinik Löwenstein scheinen wir ja nicht weit auseinander zu wohnen. Vielleicht kommst Du mal zu den Regionaltreffen in Löwenstein oder in Stuttgart.

Auch ich habe eine Lungenfibrose (auf Sarkoidose beruhend) und bin 60 Jahre alt. Für meine Lungenfibrose bekomme ich Cortison und hoch dosiertes Acetylcystein. Cyclophosphamid wurde nach 18-mal wegen Erreichens der Gesamttoxitität abgesetzt. Gegenwärtig wird evaluiert, ob eine Behandlung mit Infliximab oder mit Azathioprin aufgenommen werden könnte.

Versorgt werde ich ausschließlich mit Flüssigsauerstoff (bei Belastung: 8 - 10 l/min).

Inwieweit alternative Behandlungen bei der schwere der Krankheit helfen können, ist sehr fraglich. Laut EsoWatch handelt es sich bei den Erfolgen wohl eher um Placebo-Effekte.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

13.04.2012 11:19:49

Beitrag gelöscht wkn

Letzte Änderung: 06.05.2012 20:36:43 von wkn

Wolfgang

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

13.04.2012 13:28:48

Gut Luft Wolfgang,

Mit den Möglichkeiten von „Alternativen Heilmethoden” habe ich mich bereits intensiv befaßt. Bisher konnte ich keine Hinweise auf nachgewiesene Erfolge bei schweren Erkrankungen, wie einer Lungenfibrose, finden. Eine Ausnahme stellen lediglich angebliche, schwer nachvollziehbare Erfahrungsberichte von Fanatikern in Internet-Foren da.

Ein größerer Lottogewinn hat eine höherer Wahrscheinlichkeit, als daß man pharmakologisch noch wirksame Bestandteile in einem homöopathischen Heilmittel finden kann. Die Besserung kommt alleine über die Zelebrierung der Aufbereitung und Darreichung. Den einzigen, welche alternative Methoden sicher helfen, sind die Dienstleister und Hersteller auf diesem Gebiet.

Eine Berechtigung von alternativen Methoden könnte es höchstens in der Pallativmedizin geben. Hier kommt es nicht mehr auf Heilerfolge an.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

18.04.2012 14:39:03

Guten Tag Joachim
Deine Einschätzungen habe ich so zur Kenntnis genommen.
.. dann vertiefen wir das besser nicht weiter.
Alles Gute für Dich
Wolfgang

Wolfgang

hochharz

Beiträge: 2

Re: idiophatische Lungenfibrose

24.04.2012 15:29:37

Hallo, ich bin Brigitte und habe Deine Ausführungen(Piepmatz) gelesen. Man könnte ja danach neuen Mut schöpfen. Doch nun einige Fragen: Bei mir hat man eine Lungenfibrose mit unklarer Genese diagnostiziert. Inzwischen wurde mir eine Sauerstofflangzeittherapie verschrieben. Bei meinem letzten Arztbesuch wurde mir erklärt, daß sich die Fibrose leicht verschlechtert hat. Jetzt ist mir ein Medikament Esbriet 267 mg Hartkapseln Pirfenidon verschrieben. Über Wirkung kann bisher kein Arzt etwas sagen. Nach einem Vierteljahr soll ich zur Überprüfung. Hast Du oder jemand Erfahrung mit diesem Medikament ? Verschlechtert hat sich bei mir auch Handeln ohne Sauerstoffgerät, z.B. kurze Strecken laufen oder ähnliche relativ kleine Belastungen. Hat jemand dazu Erfahrungen ? Eine letzte Frage: Mir wurde von Bekannten angeraten eine Reha Kur zu machen. Hat so etwas Sinn bei dieser Krankheit ? Für Deine oder die Antwort von Fibrosekranken wäre ich sehr dankbar. Viele Grüße Brigitte

Letzte Änderung: 24.04.2012 16:11:52 von hochharz

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

24.04.2012 16:14:26

Gut Luft Brigitte,

Jetzt scheint es auch Dich erwischt zu haben. Lasse habe nicht den Kopf hängen und mache das Beste daraus.

Bei einer Lungenfibrose geht es leider immer nur nach unten, zum Glück jedoch meistens nur schubweise. Über die Auslöser und den Zeitpunkt des nächsten Schubs weiß man nichts. Er kann, muß aber nicht kommen.

Auch gibt es bei einer Lungenfibrose bisher kein Medikament zum Stoppen des Fortschrittes. Alle bekannten, zugelassenen Wirkstoffe können lediglich den Fortschritt verlangsamen.

hochharz schrieb:

… Inzwischen wurde mir eine Sauerstofflangzeittherapie verschrieben. Bei meinem letzten Arztbesuch wurde mir erklärt, daß sich die Fibrose leicht verschlechtert hat. …

Sauerstoff hilft die Einschränkungen durch eine Belastung zu mindern. Bei Lungenfibrose-Patienten liegt der Sauerstoffbedarf unter Belastung häufig deutlich über den bei Ruhe. Mit zunehmenden Fortschritt einer Lungenfibrose braucht man dann eine Highflow-Ausstattung (Flußrate höher als 6 l/min).

Meine Werte sind z.Z.:
• Ruhe: 4 -6 l/min
• Schlaf: 5 l/min
• Belastung: 8 - 10 l/min

hochharz schrieb:

… Jetzt ist mir ein Medikament Esbriet 267 mg Hartkapseln Pirfenidon verschrieben. Über Wirkung kann bisher kein Arzt etwas sagen. …

Pirfenidon (Esbriet) verzögert den Umbau von aktive Lungengewebe in Narbengewebe (Fibrose). Es hält ihn jedoch nicht auf.

Pirfinidon ist nur für eine leichte bis mittlere Lungenfibrose zugelassen. Bei schweren Fibrosen hilft es nicht mehr.

Nach anfänglicher Euphorie ist man inzwischen zur Kenntnis gekommen, daß die Erwartungen an Pirfinidon zu hoch angesetzt waren.

Zusatznutzen von Pirfenidon bei Lungenfibrose nicht belegt

Nutzenbewertung für Pirfenidon

Weitere Medikamente mit Einfluß auf eine Lungenfibrose sind:
• Cyclophophamid (Endoxan)
• N-Acetylcystein (NAC, ACC)

hochharz schrieb:

… Mir wurde von Bekannten angeraten eine Reha Kur zu machen. Hat so etwas Sinn bei dieser Krankheit …

Ja, es macht Sinn!

Bei einer Reha werden die Restkräfte gestärkt. Ein trainierter Muskel verbraucht weniger Sauerstoff für die gleiche Leistung. Im Rehasport wird die Atemmuskalulator gedehnt. Und in der Schulung lernt man Atemnot und Husten besser zu bewältigen.

Die Reha-Einrichtung sollte für eine „Respiratorische Insuffizenz” (J96) geeignet sein:
• Schön Klinik Berchtesgadener Land in Schönau am Königssee
• Klinik Fallingbostel in Fallingbostel (Lüneburger Heide)

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 24.04.2012 22:34:47 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

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