Kopfbild mit Logo
Suche:

Thema "idiophatische Lungenfibrose":

Boardübersicht Mein Profil letzte Beiträge

Forum | Medizinische Fragen | idiophatische Lungenfibrose

Seite:  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7  

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

25.04.2012 18:54:45

Beitrag gelöscht wkn

Letzte Änderung: 06.05.2012 20:37:29 von wkn

Wolfgang

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

25.04.2012 19:16:04

Gut Luft Wolfgang,

wkneeb schrieb:

… Bisher haben die Mediziner behauptet, eine Regeneration des Lungengewebes sei nicht möglich,... die Herz-Lungenforschung in Giessen/Bad Nauheim hat da eine neue Sichtweise was die sogen. Regeneration von Lungenparenchym betrifft.Ein weiterer neuer Ansatz (Forschung) ist eine Enzymgruppe über deren Hemmung man die Ausbildung der Lungenfibrose unterdrückt. …

Da muß ich Dir, Wolfgang, entschieden widersprechen.

Es gibt bisher keine bekannten Fälle von einer rückgebildeten idiopathische Lungenfibrose (IPF). Eine Ausnahme besteht nur bei ganzen seltenen Formen einer Fibrose wie kryptogen organisierende Pneumonie (COP) oder BOOP (Bronchiolitis obliterans organizing Pneumonia).

Mit Deiner Aussage erweckst Du nur unerfüllbare Hoffnungen.

Die „wissenschaftliche Medizin” kann den Verlauf einer Lungenfibrose nicht einmal stoppen, sondern nur verlangsamen. Eine „Glaubensmedizin” ist bei einer Fibrose völlig wirkungslos.

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 25.04.2012 19:36:28 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

25.04.2012 21:06:03

Lieber Joachim,
Du mußt nicht mir, sondern wenn Du meine Ausführungen liest, den beteiligten Mitarbeitern des Max-Planck-Institutes für Herz- und Lungenforschung Bad Nauheim, widersprechen.
(Dr.R.Voswinckel " Regeneration von Lungenparenchym - Konzept der Zukunft?)
sowie dem Team Lungenforscher Giessen/Marburg/München sowie MedicalResearch Council London, allen voran Prof. Seeger.
Ich denke die praktizieren keine Glaubensmedizin sondern seriöse Forschung.
Wie heißt es doch,... " und die Hoffnung stirbt zuletzt.."
Beste Grüsse
Wolfgang

Wolfgang

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

25.04.2012 21:28:55

Gut Luft Wolfgang,

Vielleicht haben wir uns da mißverstanden.

wkneeb schrieb:

… Die Schulmediziner haben dazu keine Meinung, lediglich ein Chefarzt eines Klinikums antwortete mir zum Thema alternative Behandlungsmethoden... wer heilt hat recht,... und empfahl mir eine Therapie mit systemischen Enzymen. …

wkneeb schrieb:

… Bisher haben die Mediziner behauptet, eine Regeneration des Lungengewebes sei nicht möglich,... die Herz-Lungenforschung in Giessen/Bad Nauheim hat da eine neue Sichtweise was die sogen. Regeneration von Lungenparenchym betrifft.Ein weiterer neuer Ansatz (Forschung) ist eine Enzymgruppe über deren Hemmung man die Ausbildung der Lungenfibrose unterdrückt. …

Da Du viele Schlagwörter und Behauptungen von Anhänger der Homöopathie und der Anthroposophen verwendet hattest, habe ich daraus geschlossen, daß Du diese Richtung damit meintest.

Die Regenerationsmedizin rechne ich selbstverständlich zur „wissenschaftlichen Medizin”. Leider steckt sie noch in den Kinderschuhen. Auf Erfolge in der Lungenheilkunde müssen wir daher noch warten. Die Forschung hat noch immer den Status einer Vision.

Zwischen Vision und Wirklichkeit: Wissenschaftler züchten Zellen und Organe

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 25.04.2012 21:29:35 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

26.04.2012 17:53:40

Beitrag gelöscht wkn

Letzte Änderung: 06.05.2012 20:38:32 von wkn

Wolfgang

DaKa

Beiträge: 1

Re: idiophatische Lungenfibrose

21.07.2012 14:44:13

Hallo alle zusammen!
Wusstet ihr schon, dass es einen Verein zur Lungenfibrose gibt? Der hat sich im Juli 2012 gegründet. wink
Es ist der einzige Verein der sich spezielle mit dem Thema:"Lungenfibrose" auseinandersetzt und man bekommt da auch wirklich gute Hilfestellung zur Findung von zenteren zu Lufi.
Schmunzelhase

Ilona1957

Beiträge: 1

Re: idiophatische Lungenfibrose

08.01.2013 00:55:17

Hallo Ich bin neu hier und muß sagen das viele meinungen wegen der Lungefibrose unterschiedlich sind.
Bei mir wurde durch eine Lungenbiobsie festgestellt das ich IPF ( idiopathische pulmonale fibrose) habe seid März 2012 in der Uniklinik Giessen.
Desweiteren wurde festgestellt das es in unserer Familie vererbt wurde meine Mutter bekam sie mit 54 Jahre und verstarb mit 62 Jahren.
Nun ich bekam sie mit 55 Jahren und will noch 20 Jahre leben.
Zu Zeit nehme ich Pirfenidon von Espriet und kämpfe zwar mit den Nebenwirkungen (Übelkeit Magenschmerzen und Sodbrennen)und nun kommen auch noch die Gelenkschmerzen dazu.
Ich nehme dieses medikament nun 3 Monate die volle Dröhnung (3x3 Kabseln) und versuche es noch weiter zu nehmen da ich merke das es mir mit der Luft besser geht.
Ich muß am 21 Januar wieder nach Gießen in die Uniklinik und werde dort besprechen ob das Medikament noch weiter genommen werden muß, denn ja länger man das Medi. nimmt um so stärker werden die Nebenwirkungen ( nach meiner Sicht). Also wie ihr seht muß jeder für sich selbt abwägen ob er mit den Nebenwirkungen leben kann oder nicht. Und man muß auch für sich selbst entscheiden was das beste für einem ist. LG Ilona1957

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: idiophatische Lungenfibrose

08.01.2013 10:29:28

Hallo Ilona,

herzlich willkommen hier im Forum.

Da es viele verschiedene Arten der Fibrose gibt, sind genauso viele verschiedene Meinungen da.
Die Fibrose eines jeden ist sehr individuell und muss dementsprechend auch immer anders behandelt werden.

Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Birgit

wkn

Beiträge: 29

Re: idiophatische Lungenfibrose

26.01.2013 11:09:56

http://www.hipo-online.de/d_expose.cfm?expose_id=563

Hallo Ilona,1957
wenn Sie in Giessen behandelt werden, sind Sie eigentlich bei Prof. Günther bei dem Spezialisten für Lungenerkrankungen.
Ich werde dort ebenfalls einen ambulanten Termin wahrnehmen.
Es ist sehr schwer eine Therapie zu empfehlen, da diese Erkrankung scheinbar wirklich sehr individuelle Ausprägungen hat. Oben ist ein link über Forschungsansätze zu diesem Thema u.a. unter der Leitung von Prof. Günther. Die schulmed. Therapien sind bisher wenig erfolgreich, auch die gedanklichen Ansätze was die Ursache sein könnte wurden immer wieder in Frage gestellt. Ich glaube aber, dass in Giessen und den kooperierenden Forschungsstätten sehr gute Ansätze gefunden wurden,.... nur ich befürchte, dass unsere Erkrankung noch wenig interessant für die Pharmaindustrie ist und daher auch recht wenig getan wird.
Es gibt aber auch in unserem LOT Forum Mitglieder, die in Ihrer individuellen Behandlung recht gute, teilweise schulmed. nicht erwartete Erfolge hatten.
Gruss Wolfgang

Wolfgang

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: idiophatische Lungenfibrose

10.04.2014 16:29:21

Bei mir wurde durch eine Lungenbiobsie festgestellt das ich IPF ( idiopathische pulmonale fibrose) habe seid März 2012 in der Uniklinik Giessen.
Desweiteren wurde festgestellt das es in unserer Familie vererbt wurde meine Mutter bekam sie mit 54 Jahre und verstarb mit 62 Jahren.
Nun ich bekam sie mit 55 Jahren und will noch 20 Jahre leben.
Zu Zeit nehme ich Pirfenidon von Espriet und kämpfe zwar mit den Nebenwirkungen (Übelkeit Magenschmerzen und Sodbrennen)und nun kommen auch noch die Gelenkschmerzen dazu.
Ich nehme dieses medikament nun 3 Monate die volle Dröhnung (3x3 Kabseln) und versuche es noch weiter zu nehmen da ich merke das es mir mit der Luft besser geht.
---------------------------------------------------
Hallo Ilona!
Das hört sich nicht gut an!
Ich habe eine Idiopathische Lungenfibrose (NSIP) die wahrscheinlich auch ein Erbstück ist. Die Geschwister meiner Mutter und deren Kinder sind durchweg lungenkrank. Mit Pirfenidon habe ich auch experimentiert. Da hatte ich solch starke Nebenwirkungen, daß ich lieber früher gestorben wäre.
Prof. Costabel von der Ruhrlandklinik ist auch der Meinung, daß dieses Mittel bei NSIP nicht indiziert ist.
Ich würde durchaus einmal Kontakt zu diesen Kapazitäten aufnehmen. Da ist neben Prof Costabel auch der Prof. Jürgen Behr. Es ist Dein Leben und Deine Gesundheit! Etwas mehr zu fragen, ist nicht verboten!
Zumal Pirfenidon kaum positive Wirkung zeigt, ist die Einnahme zu überlegen! Was willst Du Dich damit quälen?
Versuch lieber einmal, eine Konsultation bei einer dieser Kapazitäten zu bekommen. Man muß sich bemühen; es geht!
Ich nehme jetzt 3 X ACC600, 16mg Metylprednisolon (Kortison), und ein Immunsuppessivum Azatioprin.

Sauerstoff 24 Stunden/Tag 3 bis 4 Liter/Minute.
Die Kraft läßt merklich nach. Ansonsten habe ich, außer Luftnot, keine Probleme.
Bin schon 75, und habe Deine 20 zusätzlichen Jahre schon erreicht und wünsche sie Dir auch! Hoffe, daß wir 80 erreichen!

Letzte Änderung: 11.04.2014 10:32:00 von Helmut W

Seite:  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7  

Neue Artikel

Änderung

Website zuletzt geändert am

19.01.2018

Diese Web Seite ist von der Health On the Net Stiftung akkreditiert: Klicken Sie, um dies zu überprüfen
Wir befolgen den HONcode Standard für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen.
Kontrollieren Sie dies hier.

© Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V. - Selbsthilfegruppen für Langzeitsauerstoff- und Beatmungstherapie