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Thema "idiophatische Lungenfibrose":

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Forum | Medizinische Fragen | idiophatische Lungenfibrose

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Bärlein

Beiträge: 14

idiophatische Lungenfibrose

22.10.2010 10:19:11

Hallo. ich bin neu hier, könnt Ihr mir weiterhelfen?

Im Arztbericht steht fibrosierender Lungenprozeß unklarer Genese.Es soll sehr wahrscheinlich eine idiophatische Lungenfibrose sein. Wer hat auch so eine Diagnose bekommen und kann mir sagen was bei ihm gemacht wird?

Grüße Bärlein

Letzte Änderung: 22.10.2010 10:19:59 von Bärlein

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: idiophatische Lungenfibrose

22.10.2010 10:25:18

Hallo Bärlein,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Ich selbst habe diese Diagnose nicht, aber es sind sicher hier etliche Mitglieder, die dir auf deine Frage antworten können.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Birgit

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

22.10.2010 15:11:16

Hallo Bärlein,

Habe Sarkoidose Grad IV (Lungenfibrose).

Zum Verlangsamen des Fortschritts der Fibrose bekommen ich alle vier Wochen eine Endoxan-Infusion (Cyclophosphamid).

Ferner nehme ich dreimal täglich Acetylcystein 600 mg(Fluimucil Long) ein.

Für die langfristige Therapie wurde mir eine Lungentransplantation angeraten. Ich bemühe mich gerade um die Aufnahme in der Warteliste an der MH Hannover. Dabei stehe ich unter Zeitdruck, da bei mir in Kürze die Altersgrenze zuschlägt.

Thoraxchirugie

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: idiophatische Lungenfibrose

23.10.2010 13:58:09

Hallo Bärlein,
herzlich willkommen.
Zum Glück habe ich diese Diagnose auch nicht, wollte dich aber gerne begrüßen.

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

Marion61

Beiträge: 70

Re: idiophatische Lungenfibrose

30.10.2010 09:10:23

Hallo Bärlein,
ich bekam Anfang April die Diagnose idiopatische Lungenfibrose. Ich nehme Budosemid zum Inhalieren und MTX 15 mg die Woche. ACC hat der Arzt erst mal abgesetzt weil die Lungenfunktion ok ist.Mein größtes Problem sind die Blutgaswerte die Momentan in Ruhe bei 61 liegen Ausserdem mache ich täglich meine Atemtherapie die ich in der Reha lernte und gehe wenn die Luft langt 15 Minuten aufs Ergo.

Letzte Änderung: 30.10.2010 09:13:00 von Marion61

Gute Freundschaften kann man nicht kaufen, man bekommt sie geschenkt

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: idiophatische Lungenfibrose

30.10.2010 14:32:19

Hallo marion,
der Chefarzt der Rheumaklinik sagte zu mir, eigentlich müßten sie das MTX gegen mein Rheuma 1 x die Woche spritzen, man hat dann Abstand davon genommen wegen der schweren Lungenerkrankung und des Diabetes.

Gehe ich halt jedes viertel jahr und lasse die gelenke spritzen.

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

Bärlein

Beiträge: 14

Re: idiophatische Lungenfibrose

01.11.2010 08:33:18

an Marion 61

Hallo Marion,danke für Deine Antwort.Ich nehme morgens u.abends jeweil 1 Hub atmadisc mite und bei Bedarf salbutamol. NAC vertrage ich nicht und Cortison darf ich nicht. Also Du siehst meine Möglichkeiten scheinen sehr begrenzt zu sein.Will jetzt mal versuchen ob ich Atemtherapie bekomme.
Alles Liebe Bärlein

Marion61

Beiträge: 70

Re: idiophatische Lungenfibrose

03.11.2010 12:43:57

Dann frag doch mal nach einer Behandlung mit Zystsotatika. Das ist zum Beispiel MTX. Es soll verhindern das sich neue Vernarbungen bilden .

Atemtherapie ist immer gut.
1. hilft sie.
2. ist sie leicht auszuführen , auch und gerade zu Hause
3. tut es gut wenn man die Gewissheit hat das man selber etwas tun kann.
LG Marion

Gute Freundschaften kann man nicht kaufen, man bekommt sie geschenkt

Bärlein

Beiträge: 14

Re: idiophatische Lungenfibrose

17.11.2010 06:59:33

Guten Morgen Joachim, Du hast mir mal geschrieben Du bekommst ENDOXAN einmal im Monat gespritzt damit die Fibrose stoppt oder langsamer fortschreitet.Jezt hast mir der Lufa gesagt,wenn das so wäre,dann brauchten sie je keine ihrer Patienten zur Transplantation anzumelden.
Er würde mir das nicht geben, auch Spray und Sauerstoff würde bei Fibrose nichts nützen.Aber wenn ich das Gefühl hätte atmadisc würde mir helfen,dann soll ich eben nehmen und bei Spiriva Respimat meinte er dann ,da kommen sie mit 1 Hub nicht aus,da müssen sie immer 2 Hub nehmen.
Ich hatte mir soviel von diesem Arztbesuch versprochen,aber jetzt bin ich nur noch verzweifelt,denn auch Atemtherapie schreibt er mir keine auf.Ich weiß garnicht mehr was Sache ist.Nur eins weiß ich sicher,ich bekomme immer schlechter Luft.
Ich grüße Dich und wünsche Dir einen schönen Tag und entschuldige,wenn ich mich bei Dir ausheule Ulla

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: idiophatische Lungenfibrose

17.11.2010 12:30:09

Hallo Ulla,

Auch mit Endoxan (Cyclophosphamid) schreitet eine Lungenfibrose fort. Der Vorgang wird lediglich verlangsamt. Man hat also mehr Zeit zum Warten auf eine neue Lunge.

Ein Fortschritt der Lungenfibrose läßt sich gut über ein CT beurteilen. Deshalb wird bei der der 6. Endoxan-Infusion ein CT angefertigt.

Zusätzlich zur Endoxan-Infusion betreibe ich daher die Aufnahme auf die Warteliste für eine LTX an der MH Hannover.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

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