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Thema "idiophatische Lungenfibrose":

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Forum | Medizinische Fragen | idiophatische Lungenfibrose

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Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 05:43:02

Hallo!! Ich bin neu hier. Mal wieder habe ich eine schlaflose Nacht hinter mir. Es geht um meinen Vater. Bereits vor 1,5 Jahren haben wir die Diagnose idiopathische Lungenfibrose erhalten. Und es geht ihm immer schlechter. Er soll ab jetzt ein neues Medikament bekommen namens acetylcysteins. Hat jemand Erfahrung damit?
Und wie lange wisst ihr alle schon dass ihr Fibrose habt. Zu allem Übel hat er auch noch ein Emphysem.
Jeden Abend hat er Schüttelfrost. Wer kennt das Problem denn noch?
Bekommt ihr alle Physiotherapie???
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Danke!

cewe49

Beiträge: 37

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 11:10:24

Acetylcystein ist ein Schleimlöser.

LG
Werner

Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 16:11:25

Azathioprin meinte ich. Entschuldigung.

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 17:45:09

Hallo!
Habe auch seit ca. 5 Jahren idiophatische Lungenfibrose. NSIP? Vor 2 Jahren erst diagnostiziert!
Nehme 3 X ACC600, 2 X Azatioprin je 50mg und
1 X Metylprednisolon 50mg ein.
Sauerstoff muß ich ständig ("25 Stunden am Tag"wink nehmen.
Ohne geht nicht mehr.
Was mir zu Schaffen macht: Ich fühle mich kraftlos und ständig "wie ein Schluck Wasser in der Kurve"!
So richtig fitt fühle ich mich ganz selten!

Letzte Änderung: 30.04.2014 14:27:46 von Helmut W

Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 23:05:46

Hallo Helmut! Danke für deine Antwort. Es ist toll, dass man sich hier so austauschen kann. Und mich beruhigt das zu hören, dass es seit 5 Jahren konstant bleibt.
Sehr erfahren bin ich noch nicht, allerdings haben die Ärzte in Heidelberg geraten, dass er in den lungensport gehen soll.das tut ihm sehr gut. Und Physiotherapie. Sehr wichtig.
Einfach dass mechanisch alles relativ gut bleibt und mechanisch die Atmung besser geht. Bekommst du das auch?
Was ich auch empfehle, lies mal nach im Internet unter Head'sche Zonen. Da gibt es diaphragma und lungenzonen. Über eine bindegewebsmassage kannst du dir selber ein bisschen helfen. Nur als tipp!!!

Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

29.04.2014 23:11:54

Ach noch was, nsip habe ich gerade nachgelesen. Das wurde erst 3 Jahre später diagnostiziert? Heißt dass ist rheumatisch bedingt?
Bei meinem Vater wurde das auch erst vermutet, da er aber keinen rheumafaktor im Blut hat , hat man das wieder abgetan.
Welche Anzeichen dafür gab es bei dir?

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: idiophatische Lungenfibrose

30.04.2014 14:14:59

Hallo!
Meine Zuschrift vom 29. muß ich berichtigen:
Die Lungenfibrose fing vor vor ca. >5 Jahren an.
Ich hatte beim Walken die ersten 500m Schmerzen hinter dem Brustbein, die sich dann aber legten.
Der Hausarzt vermutete ein Herzproblem. Eine Herzklinik in der Nähe von Osnabrück bescheinigte mir ein jugendliches Herz. Die sind sogar mit einem Katheder im Herzen gewesen Nachdem die Schmerzen immer schlimmer wurden, hat man vor 2 Jahren eine Röntgenaufnahme gemacht. Da war es bis zur Diagnose kein weiter Weg mehr.
NSIP hat jetzt der Prof. Costabel herausgefunden. Um das aber ganz sicher zu machen, müßte man eine Probe operativ aus der Lunge entnehmen. Darauf wurde verzichtet, auch weil ich schon 75 Jahre alt bin.
Ich klagte, daß ich mich in letzter Zeit schlecht fühlen würde. Das ist jetzt geklärt.
Die Sauerstoffversorgung "On Demand" mit dem Spirit reichte nicht mehr aus. Ich erreichte häufig eine Sättigung von nur max. 90%.
Mein hervorragender Versorger, VitalAire, hat mir sofort einen Stoller mitgebracht. Jetzt nehme ich 4 Liter im Dauerfluß und fühle mich besser weil ich bis zu 96% erreiche.
Daran kann man sehen, wie die Fibrose fortschreitet.
Noch im vorigen Jahr konnte ich kleinere Wege ohne zusätzlichen Sauerstoff bewältigen. Das ist jetzt illusiorisch!!
Die Leistungsfähigkeit hat sich, auch mit 4 Litern, nicht verbessert: 30 Meter Gehen ist das Maximum. Treppen schier unüberwindlich!

Tipp an meine Leidensgenossen(innen): Behindertenausweis beantragen. 100% plus aG ist machbar! Nur nicht aufgeben!!
Ich brauchte auch ca. 5 Anläufe!
Mit freundlichen Grüßen!
Genießt den 1. Mai
(soweit wie möglich)
Helmut

Letzte Änderung: 30.04.2014 14:35:50 von Helmut W

Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

30.04.2014 16:54:25

sad na da hat mir die Antwort vom. 29. besser gefallen. Danke für deine Ehrlichkeit !!!!
Ebenfalls einen schönen Feiertag morgen!!!
Gruß Verena

thorgeir

Beiträge: 89

Re: idiophatische Lungenfibrose

06.05.2014 20:35:07

hallo Helmut
NSIP wurde auch von mir mit probe entname von lunge in 2008 endeckt.

mit gute sauerstoff gräte kann man trotz dem viel machen.

Angehängtes Bild
100_4111.jpg

Verena

Beiträge: 8

Re: idiophatische Lungenfibrose

09.05.2014 22:13:41

Diese NSIP hat ja ne relativ gute Prognose oder?
Ich hoffe es stört euch nicht, wenn ich euch so befrage, aber es tut so gut darüber zu sprechen, weil mein Vater immer alles abtut.
Viele Grüße Verena

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