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Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Neu hier

05.02.2011 13:35:55

Hallo Hans,

Ich bin ein Leidensgenosse. Ich habe Sarkoidose Grad IV (Lungenfibrose) und bekomme ebenfalls alle vier Wochen eine Endoxan-Infusion. Die MH Hannover würde mich die Warteliste für eine Transplantation aufnehmen, bin aber noch am Zögern.

Eine Berufstätigkeit mit Sauerstoff ist möglich. Ich habe allerdings nach vier Wochen "mit" aufgegeben und EU-Rente beantragt.

Zur Aufrechterhaltung einer Berufstätigkeit gewähren die Krankenkassen zusätzliche Leistungen.

Grundsätzlich gibt es:
- die Flüssigkeitsauerstoffversorgung
- die Versorgung durch einen Sauerstoff-Konzentrator aus der Luft
- Versorgung durch Stahlflaschen

Bei der Flüsssigsauerstoffversorgung steht zu Hause ein Tank (z.B. 44 l). Der Tank wird jede Woche oder alle zwei Wochen vom Versorger nachgefüllt. Für den Unterwegsbedarf wird der Bedarf in ein Mobilteil abgefüllt.

Viele haben in ihrem Auto einen 20 l Zusatz-Tank zum Nachfüllen des Mobilteiles.

Mobilteile gibt es für Dauerfluß und für Abgabe nach Bedarf (Demand). Leider ist nicht jeder für ein Demandsystem geeignet. Die Eignung muß der Facharzt prüfen. Demandsysteme erzeugen einen hörbaren Luftstoß bei der Sauerstoffabgabe.

Mein Mobilteil, ein Helios Marathon H850, reicht für bis zu 17 Std bei 1,5 l/min. Nach Umschaltung auf Dauerfluß ist der Helios Marathon allerdings schon nach 5 Std. leer.

Sauerstoffgaben unter 12 Std. haben keine positive Wirkung. Die Mindestdauer sollte 16 Std. am Tag betragen. Viele haben aber eine Verordnung über 24 Std. am Tag.

Beispiele für Demandsysteme sind Helios Marathon (zwei Größen) und Caire Spirit (drei Größen). Dabei sollte man Reichweite gegen Gewicht abwägen.

Bei den Konzentratoren gibt es mobile Geräte mit Akkubetrieb. Ein Akkusatz ist nach etwa 3 Std., je nach Verbrauch, leer. Die Aufladung kann auch an einer Autobatterie erfolgen. Die meisten mobilen Konzentratoren geben den Sauerstoff nur im Demand-Verfahren ab. Alle Konzentratoren sind laut.

Vielleicht kannst Du am 7.2.2011 beim Regionaltreffen Stuttgart in der Klinik Schillerhöhe in Gerlingen vorbeischauen. Dort wird ein Vortrag über eine Urlaubsversorgung gehalten.

Der nächste Fach-Chat bei LOT ist am 7.2.2011 um 19:00 Uhr. Dort werden alle Fragen zur Sauerstoffversorgung beantwortet.

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Baliwerner

Beiträge: 209

Re: Neu hier

05.02.2011 17:57:15

Hallo Hans/Skipper!
Da du aller Vorausicht nach sauerstoffplfichtig werden wirst und du weiterhin noch deinen Beruf ausüben willst, es unbedingt erforderlich, dass du mit Flüssigsauerstoff versorgt werden mußt.
Als Ausrüstung zu deiner Hausstation mit einem großem Tank von z.B. 45 Litern benötigst du dann noch unbedingt einen Tank mit 20 Litern, den du in deinem Auto gut festgeschnallt transportieren kannst und du ein kleines mobiles Sauerstoffgerät ggf. den Spirit 600 oder den Helios Marathon (je nachdem ob du diese Geräte benutzen kannst) im Laufe des Tages auffüllen kannst. Somit bist du auch während der Arbeitszeit mit dem nötigen Sauerstoff versorgt und hast die größte Mobilität gegenüber allen anderen Versorgungsarten.
In Sachen einer Brille mit Sauerstoffleitung gibt es neben den allgemeinen Anbietern Fa. Kickinger und Horn auch noch die Möglichkeit über Fielmann eine Brille herrichten zu lassen.
Hans, das wärs erst mal.
FRAGE UNS WEITERHIN.
Du bekommst Antwort.

Werner aus Bad Lippspringe

ursulakb

Beiträge: 1945

Re: Neu hier

06.02.2011 09:43:58

Hallo Hans,

auf jeden Fall würde ich Dir einen Besuch einer LOT-Gruppe anraten. Und da Du so zentral wohnst und arbeitest, hast Du die Möglichkeit einer der regionalen Gruppen, wie Karlsruhe, Stuttgart, Bad Dürrheim oder Ulm zu besuchen.
Die Termine und genauen Treffpunkte fndest Du hier auf der HP unter Regionale Treffen.

Des Weiteren kann ich Dir auch eine Sauerstoffschulung anbieten, die ich am Donnerstag, den 10.2.2011 in der Espan-Klinik in Bad Dürrheim, halte.
Ich würde mich freuen, Dich dort kennenzulernen.

Kontakt: Ursula Krütt-Bockemühl, stv.Vorsitzende
Dt. Sauerstoffliga LOT e.V.
Email: augsburg@sauerstoffliga.de

PS.Bitte grüße auch Deinen Lungenarzt in Bad Urach ;-)

skipper

Avatar von skipper

Beiträge: 81

Re: Neu hier

04.03.2011 19:52:40

Hallo Joachim und hallo liebe Mitleser,

an anderer Stelle habe ich von meiner neuen Liebe BipBap harmony geschrieben, auf jeden Fall von meiner beginnenden neuen Liason.

Mein Arzt hier hat mir heute mitgeteilt, dass natürlich zuerst mit der Heimbeatmung begonnen wird und das auch gute Chancen haben wird - die vollständige Beatmung zu verzögern.
Aber "komm ich heut nicht... komm ich morgen ... dran".

Die ganze Sache mit den Geräten verwirrt mich ziemlich.

Aus der Logik Heraus den Konzentrator Inogen One G2. DER PASST ZU MIR, klein, mobil, "Leistungsstark" und "Leise". Siehe Bewerbung auf Seite 47 des O2-Report Seite 25.

Nun kommen aber die Rufe aus allen Ecken und auch im Forum kann man von Freude über den Wechsel zu Flüssig-Sauerstoff lesen. Ja watt denn nu?

Der Stromverbrauch geht weit über 200 Euro / p.a ?
Das Gerät ist so laut, dass man nicht daneben schlafen kann?
Die Leistung reicht ggf. nicht aus ?
Die Krankenkasse (Bkk vor Ort, freiwilliges Mitglied) wird das Gerät nicht bezahlen? (gibt es da Vorschriften?)

Kann man einer KK die Differenzberechnung zwischen 3 Tanks (und dann ist mein Hobby nicht mehr machbar) und dem Anschaffungspreis eines Inogen One G2 "wirtschaftlich" beibringen? Die Tanks kosten doch sicher Miete und die Lieferungen auch (Gibt es da eine "herstellerneutrale" Kostenübersicht, mir geht es nicht um den "billigsten"??)

Wie sind die Erfahrungen der Anweder des o.g. Gerätes?

Kann man sich in Bad Reichenhall "wertneutral" informieren und sehen, hören und anheben? Ich habe 3,5 Stunden udn 350 km zu fahren, ist es mir aber wert.
Wie ist es mit Terminvereinbarung?

So, da ist doch nun so viel Fragestoff für einen Neuling... und ich freue mich auf Antworten.

Lieber Admin, sollte der Beitrag hier falsch sein, bitte verschieben und mir meine Tipp geben.

Leute, die nicht öffentlich Stellung nehmen wollen, bitte per Mail an Skipper@alterschwede.mobi.

Tschüüüüsss aus Bad Urach

Hans Lederer

alles in Lot aufm Boot, alles in Butter aufn Kutter...

www.alterschwede.mobi
www.printequipment.de

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: Neu hier

05.03.2011 12:04:51

Hallo Hans,

herzlich willkommen.

Ich habe Flüssigsauerstoff und die Handhabung ist einfach. Und die Tanks sind gerschäulos. Einzig der kleine Wasserbehälter der blubbert.

Der Inogen One iist ein Reisekonzentrator und den muß man fast immer selber bezahlen. Wer berufstätig ist hat eher die Chance so einen kleinen Reisekonzentrator zu bekommen.
über den rentenversicherungsträger - zur Erhaltung der Arbeitskraft -.

Bezüglich der Tanks ist zu sagen, daß die Kassen Verträge mit den Versorgern abschließt. (Pauschalverträge)

In Bad Reichenhall gibt es einen Gruppenleiter der LOT.

Bad Reichenhall:
Wolfgang Schneider
Tel: 0861 6815
badreichenhall@sauerstoffliga.de

Jetzt wünsche ich dir in der Reha viel Erfolg.

Letzte Änderung: 06.03.2011 07:53:39 von Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Neu hier

05.03.2011 12:34:49

Hallo Hans,

herzlich willkommen hier im Forum.

wenn du ein Bipap-Gerät benutzt musst du meines Wissens mit Dauerflow versorgt werden, wenn du mit dem Gerät atmest. Das ist mit dem Inogen-One nicht möglich, der gibt nur atemzuggesteuert den Sauerstoff ab. Das wäre schon mal ein ko-Kriterium.

Die Kosten für den Strom kannst du bei der Krankenkasse geltend machen, genauso für den Strom für das Bipap-Gerät.

Für die Versorgung mit Flüssigsauerstoff vereinbart die KK eine Pauschale mit dem Lieferanten. Bei mir lag die so bei 4.200 Euronen im Jahr für 2 Tanks à 45l und 4-wöchentlicher Belieferung.

Sollte die Kasse wirklich den Inogen one oder einen tragbaren Konzentrator genehmigen, ist es so gut wie unmöglich, wieder umzustellen.

Da die Leistungen der tragbaren Konzi's sich bis max. 3 l bewegen, ist es auch fraglich, ob diese Leistung überhaupt ausreichend ist.
Solltest du später mehr Sauersoff benötigen, hast du ein Problem.......

Ich wünsche dir ein gutes Händchen für die Entscheidung und ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Birgit

millipanscher

Beiträge: 5

Neu hier

06.03.2011 11:32:12

Servus miteinander,

Ich bin neu hier und möchte nicht alle schlechten Erfahrungen selber machen. Die größeren Beiträge der LOT-Mitglieder habe ich schon gelesen und hoffe auch auf diesem Wege einiges zu erfahren.

Seit meiner Reha in St. Peter-Ording bin ich sauerstoffpflichtig. Habe seither einen Liberator (45 l)und Stroller. Bin dadurch in meiner Bewegungsfreiheit sehr eingeschränkt. Ein 20 l-Tank wurde mir jetzt von der Krankenkasse und der Beihilfe genehmigt. Jetzt suche ich natürlich nach Einbauanleitungen. Möchte den 20 l-Tank in meinem Renault Megane CC transportsicher unterbringen. Wer hat da Erfahrungen.

Gruß

millipanscher

Hansi

Beiträge: 200

Re: Neu hier

06.03.2011 13:40:53

Hallo Millipanscher
herzlich willkommen in dieser Runde, Du bist genau richtig hier für alle Deine Fragen. Leider bin ich selbst für Reisen nicht derart ausgerüstet. Aber schau doch mal im linken Feld unter "Reiseversorgung" nach, dort findest Du einige Vorschläge.
Liebe Grüße
Heide W.

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: Neu hier

06.03.2011 17:38:54

Hallo millipanscher,

herzlich willkommen hier auf der HP.

Den Tank kannst du entweder auf der Rückbank oder im Kofferraum unterbringen. Du kannst ihn mit Spanngurten festzurren.

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

daiges

Beiträge: 26

Re: Neu hier

24.03.2011 12:02:00

Hallo

Ich bin ein alter Hase in Sachen Sauerstoffversorgung. Von GOX Systemen mit Stahlflaschen , Konzentratoren ,und Flüssigsauerstoff habe ich alles eingesetzt.
Die absolute Spitze der Versorgung stellt für mich der Inogene One Konzentrator dar. Von einer solchen persönlichen Freiheittrotz der 24higen Sauerstoffabhängigkeit bin ich jeden Tag aufs Neue begeistert. Vielleicht siehst Du Dir mal den Bericht in dieser WEB site an. Du findest ihn in der Rubrik :Innovationen
Liebe Grüsse daigesjavascript:SoMoSy.Edit.editorTextEinfuegen('%20smile%20','nachricht'wink;

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