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Thema "Ich bin neu....":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Ich bin neu....

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stephie

Beiträge: 1

Ich bin neu....

10.04.2011 13:30:54

hallo ihr lieben!
ich bekomme nach monatelanger atemnot bei spo2 sättigungsabfällen nun endlich sauerstoff seit freitag. ab montag auch mobil (druckgasflaschen). grunderkrankung ist unter anderem eine sehr seltene, noch nicht namentlich benannte, neuromuskuläre, genetisch bedingte krankheit. habe seit 15 jahren (bin jetzt 26) chr. schmerzen, tachykardien, synkopen, lähmungen, asthma etc.
so nun komme ich trotz heiß ersehntem o2 gar nicht klar. mir wird durch den schlauch (der übrigens länger als meine wohnung ist laugh ) erst klar wie krank ich eigentlich bin. ich stehe total neben mir und grübele, kann mich agr nicht mehr ablenken. früher hab ich gar nie an die erkrankungen gedacht...
zudem stellen sich mich ein paar viele praxisfragen:

- ich soll den dauerflow zu wählen das ich ne sättigung von min 96% erreiche, anders als gedacht brauch ich dazu zeitweise bis zu 4l/min. hätte viel weniger erwartet. ärztin, die diese woche in urlaub ist, hat auch mit 1-2l gerechnet.
- da ich in der klinik schon mal eine co2 narkose hatte mit o2, habe ich total angst (lebe allein mit meinen tieren) davor zu hoch zu drehen... hat da jem erfahrung?
- wie funktioniert das mit den druckgasflaschen? wie lang halten die? darf man damit auch bei hitze raus?
- hatte ihr am anfang auch so angst vor explosionen?
ich vermeide alles.
- mir verrutscht ständig die nasenbrille, hilft da nur festkleben?
- wie ist das in einer mini-wohnung (1zimmer) mit dem konzi nachts? nimmt der meinen kaninchen u hunden den o2 weg wenns fenster zu ist?
- wie macht ihr das wenn ihr mal zum briefkasten oder in den keller müßt? direkt die mobilversorgung dran? ich lebe ja allein...
- ist die lot ein grund für die kk einen hausnotruf komplett zu finanzieren? ich hab null geld...

danke für eure mühe bis hierhin, viele liebe grüße, stephie

UweP-66

Avatar von UweP-66

Beiträge: 252

Re: Ich bin neu....

10.04.2011 15:04:15

Hallo Stephi,

ich mache mal den Anfang. Ich garantiere, dass Du von den Mitgliedern mit den längeren Erfahrungen kompetente Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst. Eingangs solltest Du in Abstimmung mit Deiner Ärztin und Deinem Versorger für Sauerstoff sprechen und klären, ob wegen der Geräuschbelästigung durch den Konzi (Einzimmerwohnung) nicht ein Flüssigsauerstofftank besser wäre und Du zusätzlich mit einem mobilen Gerät für unterwegs (auch Briefkasten etc.) ausgestattet werden könntest. Wegen der Einstellung des Verbrauchs / min. ist schnellstmöglich eine Freigabe durch die Ärztin erforderlich, möglicherweise höher als 1 - 2 L / min.
Herzlich willkommen in unserer Runde. Gegen 17.00 h treffen wir uns i.d.R. im Chat zum Gedankenaustausch.

Liebe Grüsse
Uwe

Letzte Änderung: 10.04.2011 15:05:14 von UweP-66

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Ich bin neu....

10.04.2011 15:53:14

Hallo Stephie,

Dich scheint es besonders schlimm erwischt zu haben. Für Detailfragen kommst Du am besten in den Fach-Chat. Dieser findet an jedem ersten Montag im Monat um 19:00 Uhr statt. Aber auch außerhalb dieser Zeiten wird Dir gerne im LOT-chat geholfen. Lebhafter wird es dort meistens ab 17:00 Uhr.

Einstellung des Sauerstoffflußes

Der Sauerstofffluß steht in der ärztlichen Verordnung. Man unterscheidet zwischen:
- normal
- Schlaf
- Belastung

Aus Deiner Beschreibung schließe ich, daß Du vor der Verschreibung nicht auf den passenden Sauerstofffluß getestet worden bist. Dein Lungenfacharzt muß unter vergleichbaren Bedingungen die Blutgase messen.

Wurde bei Dir ein sechs Minuten Gehtest und oder eine Spiro-Ergonometrie (Fahrrad) durchgeführt?

Kohlendioxidvergiftung

Beim fortschreiten der Krankheit kann über die Lunge das Kohlendioxid nicht mehr ausgeatmet werden. Es kommt dann zu einer CO2-Vergiftung. Diese Gefahr besteht auch, wenn der O2-Fluß oberhalb des ärztlich empfohlenen Wertes eingestellt wird.

Art der Sauerstoffversorgung

Es gibt folgende Möglichkeiten:
- Sauerstoffkonzentrator (Anreicherung mit Strom)
- Flüssigsauerstoff
- Druckgasflaschen

Aus Deiner Beschreibung schließe ich, daß Du für zu Hause einen stationären Sauerstoffkonzentrator bekommen hast und für unterwegs Druckgasflaschen.

Dieses ist die Versorgung für bettlägerige Patienten, die nur selten unterwegs sind. Für mobile Patienten ist eine Flüssigsauerstoffversorgung die bessere Wahl. Du solltest für Flüssigsauerstoff kämpfen.

Erfahrung mit Druckgasflaschen

Da ich Flüssigsauerstoff bekommen, kann nicht mit Erfahrungen zu diesem Thema beitragen.

Früher habe ich im chemischen Labor mit Druckgasflaschen gearbeitet. Die Flaschen sind empfindlich gegen Stoß und Wärme.

Explosionsgefahr

Sauerstoff ist selbst nicht brennbar. Es fördert jedoch den Verbrennungsvorgang. Zündquellen sollten daher auf Abstand gehalten werden (mindestens zwei Meter).

Sauerstoff reagiert mit Fetten und Ölen explosionsartig. Man sollte daher bei Hautcremen und Nasenölen vorsichtig sein.

Fixierung der Nasenbrille

Im Allgemeinen hält die Nasenbrille, wenn man sie vorschriftsmäßig über die Ohren anlegt und den Befestigungsring anzieht.

Für Problemfälle gibt es Fixierpflaster und Sonderformen. In schwierigen Fällen kann man auch eine Maske verwenden.

O2-Gehalt der Umgebungsluft

Ein Konzentrator reichert den Sauerstoffgehalt aus der Umgebungsluft an. Durch Lüften muß man in geschlossenen Räumen die verbrauchte Luft ersetzen. Bei einer normalen Ein-Zimmer-Wohnung brauchst Du Dir um Deine Tiere keine Sorgen machen.

O2 außerhalb der Wohnung

Jede Anstrengung ohne Sauerstoff (also auch Treppengehen) solltest Du vermeiden. Bereits beim Gang zum Briefkasten oder in den Keller müßtest Du Deine Stahlflaschen verwenden.

LOT-Patienten mit Flüssigsauerstoff sind da besser dran. Diese können sich den Flüssigsauerstoff in ein Mobilteil abfüllen. Die Mobilteile wiegen je nach Modell zwischen 1,5 und 3,6 kg. Die Mobilzeiten betragen bei 2 l/min zwischen 2 Spirit 300 im Dauerfluß) und 21 Std (Spirit 1200 bei Demand).

Hausnotruf

Einen Hausnotruf finde ich wichtig, wenn man alleine lebt. Ich habe mir auch einen legen lassen.

Beim Vorliegen einer Pflegeklasse übernimmt die Pflegekasse die Kosten für den Service. Die Mietkosten für das Gerät muß man alleine tragen. Ich zahle 18,-- EUR/monatlich Miete und 18,-- EUR/monatlich für die Bereithaltung des Services.

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: Ich bin neu....

10.04.2011 18:26:02

Hallo Stephie,
herzlich willkommen,
der Joachim hat dir alles so schön erklärt. Und ich werde versuchen Dir mitzuteilen, daß wir alle, als wir damals frisch Sauerstoff bekamen dachten wir müßten verzweifeln.
Natürlich muß man sich erst einmal daran gewöhnen, gebunden in der Wohnung an einer "Schnur" zu gehen. organisieren wenn man außer haus will wie lange, wie weit, wann zurück wegen dem Sauerstoff. Dann die Überwindung mti der Nasenbrille. Auch das will erst einmal gelernt sein so stolz den Kopf hochzutragen, daß man diese Brille sieht und dann einfach zu sagen: na und. Mir geht es gut damit und deswegen trage ich sie. Dieses Gefühl bekommst Du aber ganz schnell, denn der Sauerstoff tut einfach nicht nur gut sondern der ist gut zu unseren inneren Organen. Und Deine Ängste um den Sauerstoff wie z.B. "in die Luft" gehen da kann ich Dich beruhigen, habe schon viele heiße Sommer incl. Sauerstoff verbracht und nichts ist explodiert.

Ich wünsche Dir, daß Du schnell mit dem Sauerstoff klar kommst und merkst wie gut er dir tut.

Wünsche dir allzeit gut Luft.

Letzte Änderung: 11.04.2011 09:25:51 von Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

thus

Avatar von thus

Beiträge: 38

Re: Ich bin neu....

11.04.2011 15:51:07

hallo stephie,

ich habe auch druckgasflaschen, ich komme prima damit klar,
und mit dem sparsystem halten sie auch sehr lange..
nun ich muss sie aber auch fast gar nicht tragen,
da ich sie am rollstuhl hängen habe..
und ich hab 3 volle flaschen in der wohnug stehen...

bin auch neuling in der lot, aber es tut einfach gut, genug luft zum atmen zu haben...

ich nehme sie auch mit zur krankengymnastik,2 min von mir entfernt, weil es viel angenehmer ist...vorher hatte ich mich abgequält und bin ohne hin, und geschnauft ohne ende..

na es ist halt gewöhnungsbedürftig..aber nicht das schlimmste was einem passieren kann..

viel glück beim eingewöhnen, hier sind viele "profis",
da kann man jederzeit nachfragen...

lg cindy

Letzte Änderung: 11.04.2011 16:06:22 von thus

ruhojen

Avatar von ruhojen

Beiträge: 296

Sauerstoffsättigung...wie hoch?

12.04.2011 09:49:47

Liebe "Mitschnaufer",
wie ich hier schon mitteilte, bin ich "Flüssigsauerstoff-Neuanwender" (Helios 36 l Behälter, Mobilteil: Helios plus, leicht, gefüllt 1,6 kg). Diagnosen u.a.: COPD,Lungenemphysem,Asthma bronchiale, behandelte Lungen-Tb, koronare Herzkrankheit,Bluthochdruck...
Mein Arzt hat festgelegt: in Ruhe 2L, bei Belastung 3L.
Soweit , so gut.
Zur Kontrolle der Blutsauerstoffsättigung habe ich ein Pulsoxymeter. In Ruhe komme ich so auf 93-95,manchmal 96%bei der vorgegebenen Dosierung, bei Belastung wie leichte Hausarbeit, rassele ich auf
ca 87-88 % runter. Bei schwerer Belastung (Treppensteigen, Steigungen) auf 85-83% trotz Stufe 3. Höherschalten hilft nicht, jedoch nach ein paar Minuten Pause bin ich wieder so auf 95%.
Wie verhält sich das? Soll man in Ruhe höhere Prozentwerte erreichen? Oder sind die Werte, die ich erreiche "normal"?
Ich habe probeweise in Ruhe mal auf 3 geschaltet und bin auf 98 % gekommen. Besteht da aber nicht auch die gefahr, zu viel Sauerstoff aufzunehmen?
In meinem Alter (84) werden wohl die Sättigungswerte wohl auch niedriger angesetzt?
Kan da jemand--auch aus eigener Erfahrung-etwas dazu berichten?
Bin dankbar für jeden Hinweis
Grüße
Rudi

bibiviola

Beiträge: 3365

Re: Ich bin neu....

12.04.2011 13:40:48

Hallo Rudi,

deine Ruhewerte sind soweit ok, solange sie nicht unter 90% gehen.
Da solltest du den Sauerstoff nicht höherdrehen, das könnte nach hinten losgehen.

Um dem starken Absinken bei Belastung vorzubeugen, empfehle ich dir, vor der Belastung schon ca 1 Minute lang den Sauerstoff höher zu drehen (die Menge, die du bei Belastung einstellen sollst).
Dann ist die Sättigung schon höher und saust nicht so in den Keller.

Eine Sättigung zwischen 90% und 98% bzw. 100% ist völlig normal, auch in deinem Alter.

Letzte Änderung: 12.04.2011 13:41:52 von bibiviola

ruhojen

Avatar von ruhojen

Beiträge: 296

Re: Ich bin neu....

12.04.2011 19:50:26

Hallo Birgit (bibiviola),
danke für deine Hinweise und Erläuterungen.
Ich hatte schon die gleiche Annahme, war mir als Neuling jedoch nicht sicher.
Es ist aber schön, wenn man in diesem Forum von den Erfahrungen und dem Wissen Gleichbetroffener profitieren kann. Das gibt Sicherheit.
Nochmals herzlichen Dank
und "Gut Luft"
wünscht Rudi

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re: Ich bin neu....

13.04.2011 06:52:32

Hallo Rudi,
mal kurzfristig vor einer Anstrengung den Sauerstoff schon auf die Eintellung zu stellen, die Du bei Belastung brauchst ist voll okay.
Aber auf Dauer nicht höher stellen, denn sonst fällt man leicht in ein O²-Koma.
Deshalb gilt es. Nur so einstellen wie der Arzt es festgelegt hat.

Letzte Änderung: 13.04.2011 06:57:44 von Ruhrpottmotte

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

ruhojen

Avatar von ruhojen

Beiträge: 296

Re: Ich bin neu....

13.04.2011 19:17:08

Frage an alle copd-Sauerstoffpatienten:
Es wird immer gesagt, dass Sauerstoffpatienten möglichst rund um die Uhr die Sauerstoffzuführung nutzen sollten (müssen), sonst sei das wirkungslos.So auch mein LFA.

Vor einiger Zeit habe ich einen Vortrag gehört, wo gesagt wurde, die Sauerstoffversorgung nur dann zu nutzen, wenn der Blutsauerstoff unter 90 % abfällt und natürlich bei Belastung.
Eine Dauerzuführung könne sonst die Atemmuskulatu
r schwächen (wie z.B.- Beinmuskeln, wenn man diese nicht ständig benutzt..Beispiel hinkt natürlich...)und somit die Selbststeuerung schwächen.
Da ein Bekannter von mir (COPD) in absoluter Ruhe noch 91-93 % hat, hat sein Arzt gesagt: "..Stufe 2 über 16 Stunden gut, aber nicht zwingend so lange notwendig", bei Belastung unbedingt Stufe 3. Diese Festlegung nach einem Klinikaufenthalt, wobei bei einer Belastungsprobe unter anderem (Treppensteigen) der Blutsauerstoff bei 83% lag.

Was nun? Mein Bekannter, der sich nicht im Internet auskennt, hat mich gebeten, diese Frage mal im Forum zu
stellen.
Kann da jemand aus Erfahrung sprechen?
Danke für Beiträge.
Rudi, der Wissbegierige

Letzte Änderung: 13.04.2011 19:19:31 von ruhojen

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