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Thema "Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.":

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Forum | Info und Anfragen | Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

Sunshine33003

Beiträge: 3

Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

22.09.2011 18:51:08

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Letzte Änderung: 26.09.2011 21:40:46 von Sunshine33003

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

22.09.2011 19:10:25

Hallo Stefanie,

herzlich willkommen hier im Forum.

Es liest sich wie eine Räuberpistole, was du schon in deinen jungen Jahren durchgemacht hast. Außerordentlich bedauerlich, das du als Transplantionspatientin nicht in Frage kommst.
Es wäre wirklich das Mittel der Wahlfür dich.
Ich selbst bin 60 Jahre und seit knapp 2 Jahren Doppellungentranslplantiert, meine Lunge arbeitet fast zu 100 % und es geht mir super gut. Das mag ich angesichsts dessen, was du durchlebst, gar nicht schreiben.
Wir helfen dir gerne mit Rat und offenen Ohren, wenn es dir nicht so gut geht und wenn du Fragen hast natürlich.
Du solltest dich etwas aufgefangen fühlen und nicht so allein.
Du kannst uns auch gerne im Chat besuchen, der täglich in der Regel von 17 Uhr an besucht wird.
Einmal im Monat , am ersten Montag, gibt es einen Fachchat ab 19 Uhr, der auch moderiert wird.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße
Birgit

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

22.09.2011 20:56:09

Hallo Steffanie,

Willkommen bei der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V.. Wie Dir bereits Birgit berichtete, gibt es bei uns auch einen Chat, zu dem ich Dich herzlich einladen möchte.

Die meisten Mitglieder bei der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. haben COPD. Eine seltene Erkrankung, wie die Sarkoidose, ist bei uns auch selten vertreten.

Zu Deinem Krankheitsverlauf habe ich einige Fragen. Du beschreibst Deine Sarkoidose mit nur Grad III und andererseits schreibst Du etwas von fibrotischen Veränderungen. Danach müßte es sich bereits um Grad IV handeln. Obstruktionen sind doch auch eher bei COPD als bei Sarkoidose üblich.

Das mit der empfohlenen Lungentransplantation tut mir leid. Bei der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. gibt es viele Mitglieder auf der Warteliste und auch welche, wie Birgit, bei denen bereits erfolgreich transplantiert wurde.

Das mit der CVID und dem HIV verstehe ich auch nicht ganz. Die Sarkoidose ist doch eher eine Überfunktion des Immunsystems als eine Schwäche. Eine HIV-Infektion zur Behandlung von Sarkoidose wurde bisher aus ethischen Gründen noch nicht durchgeführt.

Vielleicht teilst Du uns auch mal Deinen Sauerstofffluß mit. Dann können wir Dich besser einschätzen.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Sunshine33003

Beiträge: 3

Re: Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

22.09.2011 22:18:45

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Letzte Änderung: 26.09.2011 21:41:10 von Sunshine33003

UweP-66

Avatar von UweP-66

Beiträge: 252

Re: Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

23.09.2011 13:33:12

Hallo Steffanie,
ich begrüsse Dich in dieser SHG ganz herzlich. Ich selbst habe COPD Gold IV mit ausgeprägtem Emphysem. Auch ich bin wegen dem defekten Immunsystem nicht transplantierbar. Habe seit ärztlichen Feststellungen aus August 2011 ein FEV1 von 17%. Am 28.09.11 gehe ich ins Krankenhaus und erhalte ein NIV - System. Mit der nächtlichen "Reinigung" der Lunge soll erreicht werden, dass man tagsüber besser drauf ist. Schaun wir mal.
Ich hoffe, dass Du noch viele Ratschläge von ähnlich Kranken bekommst und Du dann positiver in die Zukunft sehen kannst.
Liebe Grüsse
Uwe

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Ich bin Neu..möchte mich vorstellen.

23.09.2011 19:32:57

Hallo Steffanie,

Danke für Deine schnelle Antwort.

Vielleicht hilfst Du mir auf die Sprünge, unter welchem Benutzernamen ich Dich im Sarkoidose-Forum kennen müßte. Oder meinst Du das inzwischen wegen Cyber-Mobbing geschlossene Forum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinütziger e.V.?

Da ich von einem ähnlich schweren Krankheitsverlauf einer Sarkoidose betroffen bin, habe ich natürlich ein besonderes Interesse an Deinem Krankheitsverlauf.

Doppelerkrankungen sollen ja vorkommen. HIV und Sarkoidose sind Antipoden im Immunsystem. Über CVID mußte ich mich, ehrlich gesagt, erst informieren. So ganz verstehe das noch immer nicht, wie soll jemand gleichzeitig eine Erkrankung mit Immunstärke und eine mit Immunschwäche haben. Die würden sich doch gegenseitig aufheben. Sarkoidose und Tuberkulose kann man auch nicht gleichzeitig haben, man kann jedoch zwischen beiden Erkrankungen wechseln.

Ärzte tun sich manchmal mit der Klassifizierung einer Sarkoidose schwer. Es kann ja durchaus, das zwei verschiedene Ärzte zu einem unterschiedlichen Ergebnis kommen. Und neben der aktuellen Einteilung in Grad (Typ, Stadium) von 0 - IV gibt es ja auch noch die veraltete mit I - III und Untertypen mit a und b.

Du hast Recht, der Grad einer Sarkoidose hat nichts mit Funktionseinschränkungen zu tun. Er beruht ausschließlich auf einer Beurteilung des Röntgenbildes der Lunge bei der Erstdiagnose.

Wenn ich das richtig verstehe, hattest Du bereits Kindersarkoidose. Bei mir wurde die Sarkoidose erst kurz vor meinen 40. Lebensjahr festgestellt und verlief die ersten 15 Jahre relativ problemlos.

Das mit dem Anruf aus dem Krankenhaus wegen Endoxan (Cyclophosphamid) habe ich auch noch nicht richtig verstanden. Schluckst Du etwa Endoxan-Tabletten zu hause. Ich bekomme mein Endoxan als Bolustherapie stationär. Hast Du es vielleicht schon einmal mit dem neuen Medikament Esbriet (Pirfenidon) probiert?

Bei Belastung geht Dein Sauerstoffverbrauch ganz schön hoch. Reicht Dir denn dabei überhaupt eine Tankfüllung pro Woche?

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 23.09.2011 20:13:10 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

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