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Thema "Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit":

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Forum | Medizinische Fragen | Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

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Jo@chim

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Beiträge: 716

Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

25.10.2011 19:33:55

Hallo,

Im Deutschen Ärzteblatt wurde ein Artikel zum Thema Lungenfibrose Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit veröffentlicht. Es handelt sich um die erste klinische Studie zur Tripletherapie der idiopathischen pulmonalen Fibrose (IPF).

Bei der Tripletherapie handelt es sich um eine Dreifachkombination aus Prednison, Azathioprin und N-Acetylcystein (NAC). Laut Zwischenauswertung sollen 11 % der Teilnehmer mit einer Tripletherapie gestorben sein, gegenüber 1 % der Teilnehmer mit Placebos.

Bei mir ist in der Tripletherapie Azathioprin gegen Cyclophosphamid ausgetauscht. Der Artikel wird auf jeden Fall ein Anlaß für eine Nachfrage vor meiner nächsten Infusion sein.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

CAT

Beiträge: 23

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.02.2012 23:56:15

Hallo Jo@chim,
was hat Dein Arzt denn zu der Studie der 3-fach Therapie gemeint und wie wirst Du derzeit behandelt?
Gruss
CAT

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

02.02.2012 19:55:45

Gut Luft CAT,

Nach dieser Studie ist man vorsichtiger mit dem Neubeginn einer Immunsystem unterdrückenden Therapie geworden.

Inzwischen bekomme ich nur noch Cortison und N-Acetylcystein (NAC). Nach 18 Infusionen wurde die Gabe von Cyclophosphamid (Endoxan) vorläufig eingestellt.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

ilona

Beiträge: 3

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.03.2012 01:02:11

Entschuldigt Bitte wenn ich mich einmische.
Ich bin neu hier und etwas verunsichert.
Nach vielen Infekten die letzte am 1 November 2011 bis jetzt immer nch nicht Hustenfrei, wurde ich durch vielen Ct aufmerksam gemacht das ich firbosirendes Lungenbrustgewebe habe.Mein Lungenarzt sagte nur zu mir warum ich unbedingt wissen möchte was ich habe, denn wenn es Lungenfibrose sei hätte ich sowieso nicht lange zu leben . HALLO ich bin heute 55 Jahre geworden und meine Mutter ist mit 62 an Lungenfibrose gestorben und mein Vater mit 76 an Lungenkrebs.
Jetzt weiß ich nicht ob es der anfang von Lungenfibrose ist. Leider habe ich erst wieder bei einem anderen Lungenarzt im April einen Termin und habe einfach nur Angst.
Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen oder Erfahrungen von Euch erzählen.
Würde mich auf eine Antwort freuen.
Vielen Dank
Ilona

Inge 2008

Beiträge: 9

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.03.2012 10:10:04

Hallo Ilona, warum lässt Du Dich von Deinem Hausarzt nicht ins Krankenhaus einweisen? Am besten in eine "Lungenklinik"? Dann weisst Du doch Bescheid, wirst aufgeklärt und bekommst entsprechende Medikamente. Ich bin z. B. dann auch alle 3 Monate in der Rangauklinik (Nähe Ansbach, ich wohne hier) für ein paar Tage zur Kontrolle...
Viel Glück!
Inge

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.03.2012 15:12:58

Gut Luft Ilona,

Die Prognose Deines Lungenfacharztes ohne genauere Untersuchungen finde ich menschenverachtend. Du solltest Dir auf jeden Fall, wie Inge es Dir vorgeschlagen hat, eine Zweitmeinung einholen.

Es gibt die unterschiedlichsten Formen von Lungenfibrosen. Bei einigen wenigen, leider sehr selten vorkommenden, Lungenfibrosenarten wurde sogar eine Heilung beobachtet. Unser Ehrenvorsitzender Hans Dirmeier hat eine Lungenfibrose seit mehr als 16 Jahren.

Alle medikamentösen Behandlungsformen für eine Lungenfibrose bewirken nur eine Verlangsamung des Fortschritts. Bei den dafür eingesetzten Medikamenten wurden schwere Nebenwirkungen beobachtet.

Mit 55 Jahren bist Du noch deutlich unter der Altersgrenze für eine Lungentransplantation. Du solltest einmal mit Deinen Arzt über diese Möglichkeit sprechen.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

ilona

Beiträge: 3

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.03.2012 21:51:15

Hallo Inge und Joachim.
Vielen Dank für eure Antwort.
Vor 3 Jahren hatte ich auf der linken lungenseite einen ca. 4 cm Schatten. Ich wurde in die Lungenklinik nach Heidelberg eingewiesen.Man machte bei mir eine Brochoskopei und noch eine untersuchungen .
Nach 2 Tagen haben sie mich regelrecht rausgeschmissen da sie dringend Betten brauchten.
Ohne Befund und ein Tumormarker von 64.
Das war anfang Dezember 2010
An Weihnachten bekam ich den ersten Befund er war negativ.
Am 30 Dezember nach mehrmaligen anrufen war der zweite auch negativ.
Aber was war mit dem erhöhten Krebswert von 64 ?
Ich sollte nochmals im Januar vorbeikommen und dann würde man nochmals das Blut untersuchen.
Das war ein schönes neues jahr 2011
Als ich im Januar ankam und mein Blut untersucht wurde und nochmals mit den ärzten mein Ct besprochen wurde sagte man mir der Schatten sei kleiner geworden und der Tumormarker sei ein Laborfehler gewesen denn sie seien ja auch nur Menschen. Na Danke sagte ich und was bin ich ? Nur eine Nummer.
Aber diesmal seid November hatte ich es so schlimm das rechts schatten kamen und links immer noch da ist aber kleiner und dazu noch das fibrosierende Lungenbrustgewebe.Also weiß ich immer noch nicht was ich habe, deshalb habe ich im april bei einem neuen lungenarzt einen termin mit der hoffnung mehr zu erfahren, da ich immer noch nicht weiß was dies bedeutet.
Was heißt fibrosierendes Lungenbrustgewebe???????
Bitte vielleicht könnt ihr mir sagen was ich machen soll, habe immer noch Husten und beruflich nicht so belastbar.
Vielen Dank Ilona

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

01.03.2012 23:01:26

Gut Luft Ilona,

Daß Du noch berufstätig sein kannst, ist doch eine erfreuliche Nachricht bei einer Lungenfibrose. Es sieht also so aus, als ob Du Dein Krankheitsbild schwärzer siehst, als es wirklich ist.

Eine gut verständliche Erklärung über Lungenfibrose hat der Hersteller von Esbriet (Pirfenidon) in das Netz gestellt. Links unten auf der Seite befindet sich ein Button zum Zeigen eines Videos.

Wenn Du in Deiner Nähe keine Alternative zu einer Lungenfachklinik hast, dann stelle Dich doch mal in einer Pneumologischen Ambulanz einer Universitätsklinik vor. Hierfür brauchst Du allerdings eine Überweisung eines Lungenfacharztes.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

ilona

Beiträge: 3

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

03.03.2012 20:48:31

Vielen Dank Joachim für deinen Link. Hab Ihn mir angeschaut bin mir aber immer noch unsicher was ich machen soll.ich zweifle leider immer noch an mir ob ich noch warten soll bis zum April oder ob ich in eine Klinik gehen soll.Da ich noch Fibromyalgie habe, habe ich auch nicht mehr so viel vertrauen in die Ärzte denn sie denken das menschen mit fibromyalgie alle etwas an der klatsche habe (psychich krank) und das verunsichert mich. Ich arbeite nun wieder seid 2 Tagen und muß sagen wenn ich nach hause komme lege ich mich sofort ins bett, da ich so erschöpft bin das ich sofort einschlafe.Ich werde am montag nochmals meinen hausarzt anrufen und mich mit ihm berraten vielleicht kann er mir einen rat geben oder kannst du mir vielleicht helfen?
Manchmal kommt man sich wie ein kleines kind vor das sich nicht zu helfen weiß.
Ich denke dann immer es gibt menschen denen geht es schlechter wie dir, aber was ist schlechter jeder mensch empfindet seine krankheit anders.Es ist nicht so einfach.
Trotz alledem bin ich froh das es solche seiten gibt in denen man sich austauschen kann.
Vielen Dank und liebe Grüße Ilona

Inge 2008

Beiträge: 9

Re: Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

04.03.2012 11:37:05

Hallo Ilona, also Dein Erlebnis in Heidelberg spricht ja nicht gerade für die Klinik. Ich dachte, gerade Heidelberg wäre nicht schlecht, da die doch auch viele Forschungen im Bereich der Lungenfibrose betreiben. Kannst Du Dich nicht schlau machen, wo denn noch eine Klinik ist, in die Du evtl. gehen könntest? So ist es doch kein Zustand,Du machst Dich ja selbst verrückt. Also sollte doch eine vernünftige Klinik insoweit helfen, dass Du genau weisst, was Du hast und wie Du dran bist.
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Inge

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