Moin, Moin von Sylt

15.11.2011 20:47:25

Guten Abend,

mein Name ist Bernd, ich bin 62 Jahre alt und lebe auf Sylt.

In 2 Wochen fahre ich wieder nach Großhansdorf um dort eine Lungenbiopsie über mich ergehen zu lassen.

So wie es aussieht, habe ich eine idiopathische Lungenfibrose.
Die Biopsie ist der letzte Schritt zur endgültigen Diagnose.

Bei meiner Reise durch das Netz bin auf dieses Forum aufmerksam
geworden und hoffe, auf die eine oder andere Frage ( und die werden kommen ) eine Antwort zu bekommen.

Viele Grüße von der Insel

Bernd

Re: Moin, Moin von Sylt

15.11.2011 21:52:14

Hallo Bernd,
erst einmal alles Gute für die Biopsie mit der Hoffnung für dich auf eine "günstige" Diagnose.
Ich habe so eine Biopsie ( und Bronchoskopie) hinter mir (vor einigen Jahren) um zu klären, ob ich Lungenkrebs habe oder nicht (Röntgenaufnahme zeigte einen apfelgroßen Herd). Ergebnis: es war "nur" eine Tuberkulose.Die wurde erfolgreich behandelt, jedoch war ein großer Teil der Lunge zerstört.
Das macht sich nun ungünstig bei meiner COPD (sauerstoffpflichtig) zusätzlich sehr bemerkbar.

Alles Gute für dich und stelle unvoreingenommen hier im Forum deine Fragen.
Du wirst mit Sicherheit hilfreiche Antworten bekommen.
Alles Gute wünscht dir
Rudi aus Jena im schönen Thüringen

Letzte Änderung: 15.11.2011 22:03:40 von ruhojen

Re: Moin, Moin von Sylt

15.11.2011 22:44:15

Gut Luft Bernd,

Ein herzliches Willkommen bei der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V..

Mit einer Idiopathischen Lungenfibrose (IPF) hast Du Dir ja nicht gerade etwas Gutes ausgesucht. Aber solange die Diagnose noch nicht feststeht, kannst Du ja noch hoffen.

Ich habe eine Lungenfibrose bei Sarkoidose als Grunderkrankung. Man kann dieser Erkrankung fertig werden. Der Ehrenvorsitzende unseres Vereins hat eine Fibrose schon seit etlichen Jahren.

Wenn Du Dich weiter über eine Sauerstoff-Langzeittherapie (LTOT/LOT) informieren willst, dann lese Dir doch einfach die alten Beiträge durch oder stelle neue Fragen hinein.

Eine gute Informationsquelle ist auch der LOT-Chat. Wir treffen uns dort jeden Tag ab 17:00 Uhr zum Plauder-Chat. An jedem ersten Montag im Monat findet um 19:00 Uhr ein moderierter Fach-Chat statt.

Liebe Grüße
Joachim

Re: Moin, Moin von Sylt

15.11.2011 22:55:25

Hallo Bernd,moin,moin!

Auch ich ,ein Lungenkranker,heißt dich herzlich Willkommen.

Der erste Schritt von dir ist getan,bei uns bist du richtig.

Wir haben alle "klein" angefangen.

Gerne schließe ich mich den Ausführungen von Rudi und

Jo@chim an.

Ein Gruß aus Hamburg Bob

Letzte Änderung: 15.11.2011 22:57:52 von Kalli

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 00:38:38

Hallo Insulaner,

herzlich willkommen hier im Forum.

Mein Mann hat Lungenfibrose (IPF/UIP) und ist 24 Std. sauerstoffpflichtig (2L in Ruhe, 4-5L bei Belastung). Wir sind ebenfalls "Nordlichter".

LG Julemaus

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 10:17:59

Moin, Moin,

herzlichen Dank für die freundliche Aufnahme hier im Forum.

Nun zu meiner ersten Frage:

Kennt einer von Euch ein Forum, dass sich speziell mit der Lungenfibrose beschäftigt?
Ich habe noch keines gefunden und da ich noch keinen Sauerstoff brauche und die Probleme erst seit etwa 4 Monaten da sind, bin ich ständig auf der Suche nach Informationen und die besten bekommt man ja von selbst betroffenen.

Viele Grüße von der Insel

Bernd

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 11:51:43

Gut Luft Bernd,

Über Lungenfibrose gibt es viele Fundstellen im Netz, ein spezielles Forum habe auch ich nicht entdeckt. Du mußt es bei Foren über Deine Grunderkrankung probieren.

Zum Thema „Lunge” gibt es ein Forum mit einer Rubrik „Lungenfibrose”. Vielleicht probierst Du es mal dort.

Lungenforum

Ich bin im Forum über meine Erkrankung, die „Sarkoidose” aktiv unterwegs.

Sarkoidose-Forum

Liebe Grüße
Joachim

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 12:01:12

Jo@chim schrieb:

.... und genau dort liegt der Hund begrabe. Es gibt leider ( bisher ) keine.

Letzte Änderung: 16.11.2011 14:08:27 von Insulaner

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 16:37:28

Hallo Bernd,
vielleicht findest du etwas bei Wikipedia?
Gruß
Rudi

Letzte Änderung: 16.11.2011 16:40:18 von ruhojen

Re: Moin, Moin von Sylt

16.11.2011 16:48:47

Hallo Bernd, unter

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/8016.html

findest Du zwar kein Forum, aber viele gute Infos zu Fibrose!

Freundliche Grüße aus Hessen

Fleurie