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Thema "Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??":

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Forum | Medizinische Fragen | Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

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Inge 2008

Beiträge: 9

Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

17.02.2012 18:04:04

Hallo! Ich bin neu hier. Habe vor 1 Jahr erfahren, dass ich idiopatische Lungenfibrose und COPD III habe. Nehme nun seit Januar Esbriet und mir ist kotzübel, bin nur noch müde und antriebslos. Hat jemand Erfahrung damit? Geht es evtl. jemanden auch so? Meine Leberwerte sind auch erhöht...

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

17.02.2012 18:46:26

Gut Luft Inge,

Herzlich willkommen auf den Web-Seiten der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V..

Schaue doch mal unter folgenden Thema in unserem Forum nach:

Neues Medi= Pirfenidon?

Pirfenidon ist nur für leichte bis mittlere Lungenfibrose zugelassen. Inzwischen gibt es auch Hinweis, welche den Zusatznutzen von Pirfenidon in Frage stellen.

IQWIG: Zusatznutzen von Pirfenidon bei Lungenfibrose nicht belegt

Pirfenidon ist phototoxisch, d.h. man muß Sonnenlicht meiden.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

17.02.2012 20:25:36

Hallo Inge, habe gerade in einem anderen Forum gelesen, die schwerste Nebenwirkungen vom Pirfenidon hat.
Du bist da also nicht alleine.
Ich wünsche dir gute Besserung und dass man bald eine Alternative zum Pirfenidon gibt.

Liebe Grüße
Birgit

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

18.02.2012 13:09:19

Gut Luft,

Über Pirfenidon (Esbriet) läuft auch ein Thread im S@rkoidose-Forum.

Pirfenidon: Erstes Mittel zur Behandlung der Lungenfibrose

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 18.02.2012 13:10:12 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

julemaus

Beiträge: 66

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

18.02.2012 17:58:35

Mit Erlaubnis der Betroffenen stelle ich hier ihren Erfahrungsbericht ein, den sie in einem anderen Forum eingestellt hatte.

Zitat:
Am 4.1.12 habe ich in der ....Uni-Klinik....erfahren, daß ich eine UIP-Fibrose habe. Lt. Arzt - schlechte Nachricht.
Gute Nachricht, seit Sept.11 gibt es ein neues Medikament Pirfenidon "esbriet", welches die Fibrose
aufhalten kann. Am 7.1.12 begann ich mit der Anfangspackung 1-1-1- 7 Tage, dann die weiteren 8 Tage 2-2-2
Kapseln. Nach dem 3. Tag der Einnahme hatte ich im ganzen Körper das Gefühl von starkem Muskelkater,
welches sich von Tag zu Tag verschlimmerte, fast zur Bewegungslosigkeit. Hinzu kam Übelkeit, Apathie, Müdig-
keit, Kraftlosigkeit und das Gefühl von Denkschwierigkeiten. Am 17. Januar 12 wurde ich dann als Notfall in
die Uni-Klinik .....gebracht, wo man meiner Situation fast hilflos gegenüberstand. Die Entzündungswerte im
Blut waren Immens hoch und man behandelte mich mit Schmerzmitteln und Antibiotika. Schmerzen und
verschlimmerter Allgemeinzustand wurden registriert. Über eine Muskelbiobsie wurde festgestellt, daß bereits
durch Muskelabbau in den Muskeln über die Niere eine bveginnende Nierenverstoffung anstand. Daraufhin
begann man mit 50 mg Kortison, das ganze in den Griff zu kriegen. Mit der 1. Gabe Kortison empfand ich
schon eine leichte Besserung, konnte mich aber weiterhin nicht bewegen . Ic h möchte jetzt nicht alles auf-
zählen, welche Hölle ich in den 3 Wochen Klinikyaufenthalt ich durchlebt habe, weil ich heute (17.2.12) zwar
schon viel besser dran bin, ich aber dennoch sehr kraftlos und schlapp bin. Als äusseres Zeichen meiner
Medikamentenunverträüglichkeit war üpbrigens die ganze Haut auf Armen und Beinen violett marmoriert.
Ein Fotograph hat Aufnahmen davon gemacht und hat neben den Aufnahmen auch die anderen Nebenwir-
kungen der Herstellungsfirma als Nebenwirkung m itgeteilt.
Zitatende

Falls jemand persönlich mit ihr Kontakt aufnehmen möchte, bitte PN an mich. Ich werde diese dann weiterleiten

Inge 2008

Beiträge: 9

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

19.02.2012 00:38:31

Hallo! Es ist erschreckend, welche Nebenwirkungen das Medikament hat! So schlecht geht es mir nicht. Aber mir wurde eben dringend zu Esbriet geraten, damit ich vom Cortison wegkomme. Habe jetzt seit Januar 2011 Cortison genommen, über sehr lange Zeiten immer wieder 80 mg, aber nie ohne. Jetzt bin ich beim Abbau und soll in Kürze vielleicht ganz unten sein. Durch das Cortison habe ich halt 25 kg zugenommen... ist natürlich ganz schlecht. Ausserdem habe ich dadurch Osteoporose bekommen und dadurch seit November 2011 einen Lendenwirbelbruch. Der kann nicht operiert werden, weil halt meine Lungenwerte zu schlecht sind und ich höchstwahrscheinlich die Vollnarkose nicht überlegen würde (OP wurde vom Narkosearzt dringend abgeraten!) Aber auf der anderen Seite fühle ich mich nur noch krank...
Hast Du jetzt das Esbriet abgesetzt, oder was haben die Ärzte geraten und gemacht, außer Cortison? Ich habe mit hoher Dosis auch immer sofort Besserung gespürt, aber halt die Nebenwirkungen!

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

19.02.2012 08:39:18

Gut Luft Inge,

Ja, leider, Pirfenidon (Esbriet) ist noch nicht der große Durchbruch zur Behandlung von Lungenfibrose. Neben erheblichen Nebenwirkungen sind auch Zweifel am Nutzen aufgetreten. Alle Ärzte, mit denen ich über Pirfenidon gesprochen hatte, haben von einer Anwendung für mich abgeraten.

Leider gibt es auch schlechte Nachrichten von der Alternative, einer Tripletherapie mit Cortison, Immunsupressivum (Azathioprin, Cyclophosphamid, …) und N-Acetylcystein (NAC, ACC).

Lungenfibrose: Studienabbruch nach erhöhter Sterblichkeit

Meine Behandlung mit Cyclophosphamid (Endoxan) wurde nach 18 Infusionen wegen Erreichens der Gesamttoxität ausgesetzt.

Wegen Deiner Osteoporose frage doch mal Deinen Arzt nach Denosumab (Prolia). Hierbei handelt es sich um ein knochenaufbauendes Medikament. Es wird halbjährlich subcutan gespritzt.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
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julemaus

Beiträge: 66

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

19.02.2012 12:00:35

Inge 2008,

wenn Du mir per PN deine Mail-Adresse und Telefonnummer schickst, kann ich Dir zu meiner Bekannten die Kontaktdaten geben. So weit ich weiß, wurde das Esbriet sofort abgesetzt..

Inge 2008

Beiträge: 9

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

19.02.2012 14:48:48

Hallo Joachim, Du scheinst Dich ja "leider" gut auszukennen. Für die Osteporose nehme ich natürlich die tägliche Brausetablette und einmal wöchentlich Alendronsäure 70 mg. Deine Fibrose ist anscheinend in einem fortgeschritten Zustand? Seit wann hast Du die Diagnose und wie geht es Dir damit? Hast Du Dich schon wg. Transplantation erkundigt? Was tust Du persönlich dafür, dass sich Dein Zustand nicht zu schnell verschlimmert?
LG Inge

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

19.02.2012 15:09:17

Gut Luft Inge,

Meine Lungenfibrose schreitet fort. Deutlich merke ich das am Sauerstoffverbrauch, z.Z. bei Belastung 8 l/min.

Meine Krankheit, die Sarkoidose, wurde zum ersten Mal 1989 festgestellt. Der Begriff „Lungenfibrose” tauchte zum ersten Mal im Jahre 2009 in den Arztbriefen auf.

Ich bin anerkannter Schwerbehinderter ( GdB/MdE 80 + G + aG + B ), habe aber noch keine Pflegestufe.

Gegen Osteoporose nehme ich Calcium/Vitamin D3 Kautabletten. Bei Steroidgabe sind diese Kautablette verordnungsfähig.

Mit einer Lungentransplantation habe ich mich bereits auseinander gesetzt. Für mich bin ich zu dem Entschluß gekommen, daß ich nicht mit fremden Gewebe weiterleben möchte.

Liebe Grüße
Joachim

Letzte Änderung: 19.02.2012 15:09:33 von Jo@chim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

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