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Thema "Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??":

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Forum | Medizinische Fragen | Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

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Inge 2008

Beiträge: 9

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

29.02.2012 09:36:10

Hallo!
Ich habe gestern das Esbriet auf Anraten meines Arztes sofort abgesetzt, weil mir ständig übel war, total antriebslos und müde - und - meine Leberwerte haben sich auch verschlechtert. Hatte grosse Hoffnung in dieses Medikament, aber bis jetzt noch nicht viel Gutes davon gehört. Man muss wohl akzeptieren, dass es anscheinend leider noch nicht ausgereift ist...
Viele Grüße
Inge

Sarah

Beiträge: 1

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

26.01.2013 09:55:05

Hallo,

ich hätte mal ne Frage an die Leute die Esbriet einnehmen. Meine Mutter hat auch eine Lungenfibrose und hat Esbriet verschrieben bekommen. Sie nimmt schon einige Zeit 3x3 und kommt eigentlich gut damit klar. Allerdings hat sie jetzt seit eine paar Tagen diesen starken Juckreiz an den Armen und Oberkörper. Hat jemand damit Erfahrung und hätte vielleicht ein Tip gegen den Juckreiz?
Alle Werte sind soweit in Ordnung und ihr gehts soweit ganz gut bis auf den Juckreiz.

Danke schon mal im voraus...

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

26.01.2013 12:13:39

Hallo Sarah,

ich habe zwar keine Erfahrungen mit Esbriet/Prifinidon.
Aber ich denke, dass es doch Forenmitglieder gibt, die dir noch antworten werden.

Lies doch auch mal diesen Thread:

http://www.sauerstoffliga.de/forumthread.26262.php

Liebe Grüße
Birgit

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

01.03.2014 11:43:15

Inge 2008 schrieb:

Hallo!
Ich habe gestern das Esbriet auf Anraten meines Arztes sofort abgesetzt, weil mir ständig übel war, total antriebslos und müde - und - meine Leberwerte haben sich auch verschlechtert. Hatte grosse Hoffnung in dieses Medikament, aber bis jetzt noch nicht viel Gutes davon gehört. Man muss wohl akzeptieren, dass es anscheinend leider noch nicht ausgereift ist...
Viele Grüße
Inge

Es beruhigt mich, zu lesen, daß es anderen Leidensgenossen(innen) nicht besser geht, als mir.
Ich habe Lungenfibrose, NSIP. Mir wurde auch Esbriet verschrieben. Schon nach einem Tag rebellierte mein Körper.
Kotzübel, wahnsinnige Kofpschmerzen.
Mein Hausarzt hat mir sofort geraten, das Medikament abzusetzen. Eine Nachfrage in der Lungenfachklinik ergab, daß ca. 70% aller Patienten dieses Mittel nicht vertragen.
Es ist teuer und der Nutzen ist umstritten.
Gut Luft
Helmut

Verena

Beiträge: 8

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

04.05.2014 20:07:14

Hallo!! Ich muss nochmal fragen, hat jemand Erfahrung mit Azathioprin??

Toto

Avatar von Toto

Beiträge: 9

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

11.07.2014 22:19:29

Hallo
Ich habe eure Erfahrungen mit Esbriet aufmerksam gelesen.
Bei mir wurde auch eine IPF diagnostiziert und ich nehme
seit September 2013 Esbrit ein (3x3)
Ich vertrage dieses Medikament sehr gut.
Das einzige was ich bei mir festgestellt habe ist die Lichtempfindlichkeit, aber dieses Problem konnte mit Sonnenschutzmilch (Faktor 50)und einem Sonnenhut eingeschränkt werden.
Ich hatte sogar gehofft, das eine Nebenwirkung die im Beipackzettel auf geführt ist, auftreten würde. (Gewichtsverlust) Ich bin etwas Übergewichtig und müßte
20kg abnehmen.

Gruß Toto

Wer nichts Weiß,der muß alles glauben

martin2453

Beiträge: 1

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

13.03.2015 21:09:52

guten abend
martin habe auch fibrose UIP und mit prifendion begonnen
binn jezt 3x1 protag ich hoffe das was dier wiederfahren ist
wieder besser ist und das du dich erholt hast.
ja da steht mir noch was bevor.
habe auch von einen patienten in gauting gehört das es auch
eine behandlunng mitschlangen gift gibt--er habe sich nach der
behandlung bessergefühlt sorry genaueres weiss ich nicht.

Letzte Änderung: 13.03.2015 21:13:15 von martin2453

hallo guten tag
Bei mir wurde fibrose UIP festgestellt
habe mit prifendion begonne 3x1
weis nicht den unterscheid zwischen UPI IPF
Ich habe UPI das heist?????

Murphy_2004

Beiträge: 1

Re: Esbriet pirfenidon - Erfahrungen??

11.08.2015 13:58:13

Hallo Verena, habe Lungenfibrose seit August 2014, wurde sofort mit 70mg Kortison (Infusion)im KH behandelt bis Januar 2015. Um die Nebenwirkungen des Kortison zu reduzieren hat mein Hausarzt in Verbindung mit dem Rheumatologen vereinbart, das Kortison auszuschleichen und als Ersatz das Azathioprin zu nehmen (zeitgleich mit Dosisminderung des Kortison). Anfangs war die Dosis bei 2x50mg. Muskelschwäche, Haarausfall und Pickel waren das Ergebnis. Nach Rücksprache mit dem Hausarzt nehme ich nur noch die Hälfte ein, also 2x25mg und mir geht es gut. Habe zwar manchmal den "Hustenreiz" aber sonst ist alles ok. Wenn die Dosis zu schwach gewesen wäre, hätte ich auf 3x25mg erhöht, mir geht es aber im Vergleich gut. Nebenwirkungen soweit keine, alle Blutwerte super.
Auch der Lungenfacharzt ist sehr zufrieden und hat auch nie über Esbriet gesprochen oder in Erwägung gezogen. Spezieller Lungensport hilft auch, um die Lunge im Training zu halten.

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