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Thema "Ein Neuer aus Soest":

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Forum | Info und Anfragen | Ein Neuer aus Soest

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Nova550

Beiträge: 15

Ein Neuer aus Soest

05.03.2012 16:03:22

Moinsen,

ich bin der Werner, Jahrgang 1947 und bin seit Ende Januar Sauerstofflangzeitpatient mit 2L/Min in Ruhe und 6L/Min bei Bewegung. Versorgt werde ich mit Flüssigsauerstoff aus je einem HEIMOX mobil S31 und HEIMOX mobil S41 sowie einem Stroller HEIMOX mobil T 0,5 von Linde Therapeutics.
Ich habe vor 4 Jahren von heute auf morgen massiv eine rheumatische Arthrose bekommen. Vor 2 Jahren hat das Rheuma die Lunge angegriffen, sodaß ich jetzt mit der Diagnose Lungenfibrose leben muss.
Ich freue mich, diese Gruppe gefunden zu haben und hoffe auf einen regen Erfahrungsaustausch.

Gruß aus Soest vom Werner

Kalli

Beiträge: 627

Re: Ein Neuer aus Soest

05.03.2012 16:50:36

Hallo Werner !

Ein herzliches Willkommen bei LOT!

Da hast du aber gr. Glück im "Unglück" !

Bei dir in Soest,gibt es eine eigene Gruppe.

Leiter ist Mirko Vranes Telefon 02922/910234 .

Liebe Grüße aus Hamburg Bob

Nova550

Beiträge: 15

Re: Ein Neuer aus Soest

05.03.2012 17:11:39

Hallo Bob,
das habe ich mit Freude hier auch gesehen.
Ich werde am MIttwoch zum Treffen gehen.

Gruß aus Soest vom Werner

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Ein Neuer aus Soest

06.03.2012 09:43:18

Gut Luft Werner,

Willkommen auf den Seiten der „Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V.”.

Mit 6 l/min bei Belastung bist Du ja bereits hoch eingestiegen. Leider gehören hohe Flußraten zum Krankheitsbild einer Lungenfibrose.

Du schreibst, daß Du mit einem kleinen Companion (C500) versorgt bist. Bei 6 l/min reicht der kleine Companion leider nur für 1,5 Stunden (1h 30m). Damit kommst Du nicht sehr weit.

Für mich habe ich zwei Companion 1000T (High Flow). Bei meinen Belastungsbedarf ist ein Tragegerät nach ca. 2,1 Stunden (2h 6 m) leer.

Wir treffen uns (fast) täglich ab 17:00 Uhr zum Plaudern im Chat. Neben allgemeinen Themen werden dort auch Fragen zur Langzeit-Sauerstofftherapie beantwortet. Du bist zur Teilnahme recht herzlich eingeladen.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Blue See

Beiträge: 21

Re: Ein Neuer aus Soest

06.03.2012 16:08:06

Gute Luft Werner,

ich hänge auch erst seit Februar am Luftschlauch und habe hier im Forum viele tolle Tips erhalten.

Hier bist Du richtig gut aufgehoben....

Grüße vom Bodensee

Froni

UweP-66

Avatar von UweP-66

Beiträge: 252

Re: Ein Neuer aus Soest

06.03.2012 16:50:23

Hallo Werner,

herzlich Willkommen in dieser SHG. Hier kann jeder etwas für sich mitnehmen. Viele Leute wissen viel. Man muss nur fragen. Tue es.
Ich selbst habe COPD Gold IV mit 2 L/min. in Ruhe (waren Anfang 2011 3 L/min) und 3 L/min. in Bewegung (bin seit April 2008 von 6 L/min runter auf 3 L/min.)Nachts unter der NIV - Maske benötige ich 1 L/min.
Mein Schwager und Hausnachbar hat idopath. Lungenfibrose aber ein ganz anderes Krankheits- u. Medikamentenbild. Was wir gemeinsam haben ist das wunderbare Mobilgerät MARATHON L 850 von HELIOS.Atemluftgesteuert kann es relativ lange genutzt werden. Um 17.00 h treffen wir uns im Chat und tauschen uns aus.

Gut Luft
Uwe

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Ein Neuer aus Soest

06.03.2012 17:41:01

Gut Luft Uwe,

UweP-66 schrieb:

… Was wir gemeinsam haben ist das wunderbare Mobilgerät MARATHON L 850 von HELIOS.Atemluftgesteuert kann es relativ lange genutzt werden. …

Auch ich hatte einen Helios Marathon H850 und war damit sehr zufrieden. Leider reicht jetzt die Versorgung durch ein Atemzug gesteuertes Tragegerät für mich nicht mehr aus. Ich mußte daher meinen Helios Marathon H850 im Tausch gegen ein zweites Tragegerät im Dauerflußbetrieb abgegeben.

Beim Helios Marathon H850 handelt es sich um ein Tragegerät für den Demandbetrieb. Die Demandfähigkeit muß vorher vom Arzt getestet werden.

Die Flußrate vom Helios Marathon H850 ist auf 4 l/min im Demandbetrieb begrenzt. Im Dauerflußbetrieb schafft ein Helios Marathon H850 6 l/min, ist dann aber nach 2 Stunden leer.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

luna

Beiträge: 35

Re: Ein Neuer aus Soest

23.05.2012 15:35:12

Hallo Uwe,

habe gerade Deine Sauerstoffgeschichte vom 6.3.2012 gelesen. Gratuliere, wie hast Du denn das geschafft? kannst Du das erklären, vielleicht kann ich etwas dazu lernen.
Hoffe ich finde dann Deinen Beitrag wieder und in den Chat werd ich auch mal versuchen reinzukommen. Stell mich ein bißchen doof smile) an.

liebe Grüße Lydia (luna)

UweP-66

Avatar von UweP-66

Beiträge: 252

Re: Ein Neuer aus Soest

23.05.2012 18:07:15

Hallo Lydia,
ich danke Dir für Deine Zeilen. Da es i.d.R. keine Wunder für uns gibt, hat alles einen (eigenen) Hintergrund. So bin ich alle 3 Monate im DMP - Programm (COPD) meiner Krankenkasse (freiwillig) beim Hausarzt zum Lungenfunktionstest, alle 3 Monate dito beim LuFA hier am Ort u. ebenfalls alle 3 Monate im örtlichen Mathias - Spital mit einer Pneumologie - Abteilung. Die Aus - bzw. Bewertung meiner Krankheit ist m.E. optimal. Im Spital wird vorrangig die NIV - Maske und der Tragekomfort oder Mängel an der Maske überprüft. Ich bin also jeden Monat bei einem der Ärzte. Hinzu kommt meine positive Einstellung zur Bewältigung der Krankheit und ein ungebrochener Lebenswille. An schwülen Tagen wie heute nicht leicht. Bereits in 2008, als ich im April mit schwersten Luftproblemen als Notfall in die Klinik Kloster Grafschaft in Schmallenberg / Hochsauerland - geleitet von Herrn Prof. Dr. Köhler - eingeliefert wurde,hatte ich wegen der Spitzenbehandlung sehr positive Eindrücke. Ich denke, es kommen bei den COPD / Lungenemphysempatienten - bei jedem für sich - mehrere Faktoren zusammen. Insbesondere ist ein Höchstmaß an Disziplin bei der regelmäßigen Einnahme der Medikamente, bei der Teilnahme an der Physiotherapie / am Lungensport und - wenn eine Atemmaske NIV, wie bei mir, verordnet wurde, erforderlich. Ich bin permanent an den Neuerungen am Markt dran und nehme seit 10 / 2010 u.a. das Medikament Daxas 500 mg wie ich meine mit Besserungs - und nicht Verschlechterungsanzeichen. Wenn ich für mich meine Fortschritte, die auch der permanenten Beteiligung an dieser SHG zuzuschreiben sind, beurteile, stelle ich fest : Alles wurd gut. Seit Anfang April d.J. bin ich viel mehr unterwegs. Ich fahre mit einem - vom der KK gesponserten - Elektromobil durch die Gegend und hole damit z.B. meine Medikamente von der Apotheke. Wenn mir 2008 jemand gesagt hätte, dass ich 2012 mit COPD Gold IV wieder echten Lebensmut haben würde, den hätte ich ausgelacht.

Liebe Grüsse u. Gut Luft
Uwe

Letzte Änderung: 23.05.2012 18:10:14 von UweP-66

luna

Beiträge: 35

Re: Ein Neuer aus Soest

24.05.2012 10:27:42

hallo Uwe,

vielen Dank für die ausführliche Beschreibung.
Da hätte ich doch noch 3 Fragen.
Warum gehst Du alle 3 Monate in das DMP - Programm. Gibts da was neues? Ich war bis jetzt 1x.

zu der NIV - Maske
wann bekommt man die? Nicht daß ich dieses Ding möchte- nein nein lieber nicht. Ich weiß nur daß man diese Maske bei hohem Kohlendioxid verordnet bekommt. Und wie hilft die NIV? Macht die ein Geräusch. Muß man dann in getrennten Zimmern schlafen.

Was machst Du bei der Physiotherapie? Massagen? Die Doktoren wollen doch nichts verschreiben wegen ihrem Budget.

Bin ja auch am überlegen ob ich das Daxax nehmen soll. Ist halt noch ein Medikament mehr. Zu den Lungensprays dazu noch diverse Blutdruckmittel und ein Pulsverlangsamungsmedi wird das schon viel.

da Du nun das Elektromobil hast bist Du auch noch zu Fuß unterwegs? Und wenn ich noch fragen darf wie hoch sind deine Sauerstoffwerte in Ruhe und Bewegung. Hab mir im April 2011 als ich sauerstoffpflichtig wurde ein Pulsioximeter gekauft und mich seitdem zum Meßfreak entwickelt. Ich gehe mir und meinem Mann schon ganz schön auf die Nerven. Hab eigentlich auch eine positive Einstellung zur Krankheit aber immer wenn der Pulsioximeter runterfällt komm ich in Panik.

ja also das wars dann zu meinen Fragen.
Liebe Grüße und auch gut Luft und besseres Wetter
Lydia aus München

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