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Thema "Sakoidose, Lungenfibrose?????":

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Forum | Medizinische Fragen | Sakoidose, Lungenfibrose?????

medikan

Beiträge: 12

Sakoidose, Lungenfibrose?????

27.05.2012 12:11:53

Huhu,

eigentlich habe ich ja seit 2-3 Jahren die Diagnose PSA und nehme ca. 1,5 Jahre 20mg MTX. Die Schmerzen sind (mit Schmerzmitteln) gut unter Kontrolle.

Nu hatte ich im Dezember aufgrund schlechter Sauerstoffwerte ein Lungen-CT. Da kam folgendes bei raus:

"Betont in den Mittel- und Unterfeldern mehr in der Peripherie alveolär getrübte Lungenparenchymabschnitte. Etwas bis in die Peripherie aufgeweitete Pulmonalgefäße bei bekannter grenzwertiger Herzinssuffizienz. Kein Nachweis von Pleuraergüssen. In Größe und Anzahl vermehrte Lymphknoten im Mediastinum, Raumforderung mit relativ hoher Dichte auch um vorderen Mediastinum, DD Lymphknoten ider Veränderung am Thymus. Hiläre Lymphknoten rechts, keine thrombotische Gefäßaussparung am mittleren und unteren Hiluspol auf der rechten Seite. Vergrößerung des rechten Schilddrüsenlappens mit möglicher Knotenbildung"

Es folgte eine Bronchoskopie in der Ruhrlandklinik Essen, bei der (ich formuliere es mal diplomatisch) nichts rauskam.

Im April folgte nun ein Kontroll-CT mit folgender Beurteilung (gleiche radiologische Praxis, anderer Arzt):

"Im Vergleich zur Voruntersuchung zeigt sich jetzt keine wesentliche Änderung. Weiterhin erkennt man mehrere vergrößerte Lymphknoten im Mediastinumbereich. Meiner Ansicht nach sind diese im Rahmen einer Sarkiodosis zu werten. Diskrete Alveolitis bzw. Lungenfibrose mit Milchglastrübung im Rahmen einer alten Sarkoidosis. Derzeit kein Raumforderungsproßez im Bereich des Thymus. Nachweis eines vergrößerten rechten Schilddrüsenlappens mit minimaler Verengung der Trachea und minimaler Verlagerung der Trachea nach links."

War dann am Donnerstag direkt nach meiner Entlassung aus der Psychosomatik (10 Wochen) bei meinem Lungendoc mit dem Fazit: Dienstag wieder Lungenklinik , diesmal eine andere (was er über die Untersuchung in Essen gesagt hat, schreib ich mal nicht). Bronchoskopie, Biopsien Lungengewebe und Lymphknoten und Lungenspieglung sol gemacht werden. Er möchte jetzt wissen, was das bei mir ist. Freitag beim Rheumadoc, der schüttelt auch nur den Kopf und weiß nicht, was er mit mir machen soll. Meinte, wenn es wirklich eine Sarkoidose ist, ist die PSA fraglich. Und wenn wirklich eine Lungenfibrose vorliegt, ob es eventuell vom MTX kommt.

So langsam weiß ich nicht mehr, was ich glauben soll, wem ich glauben soll.

Habe im Internet versucht, mich schlau zu machen wegen Sarkoidose, finde aber nicht wirklich vernünftige Informationen, nur "Lehrbuchtexte".

Würde mich freuen, wenn hier jemand Erfahrung damit hat und diese mit mir teilen würde. Was erwartet mich, wenn es wirklich so ist? Ist das heilbar oder nicht? Brauche ich mein lebenlang Sauerstoff? Usw, usw.......

Danke im Voraus, habe echt Schiß.

medikan

Jo@chim

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Beiträge: 716

Re: Sakoidose, Lungenfibrose?????

27.05.2012 12:30:22

Gut Luft Medikan,

Gute Informationen zur Sarkoidose findest Du im S@rkoidose-Forum. Ich schreibe dort auch unter dem gleichen Namen.

Eine Sarkoidose gehört zu den Krankheiten, bei denen man den Verlauf nicht vorhersagen kann. Es kann alles vorkommen, von einer Spontanheilung bis zu einer Organtransplantation.

Bei Sarkoidose Grad IV (Lungenfibrose) ist leider kaum noch mit einer Heilung zu rechnen. Daß Du noch einmal vom Sauerstoff loskommen kannst ist möglich, aber unwahrscheinlich.

Ich habe übrigens auch Sarkoidose Grad IV (Lungenfibrose).

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Sakoidose, Lungenfibrose?????

27.05.2012 14:27:06

Gut Luft Medikan,

medikan schrieb:

… die Diagnose PSA und nehme ca. 1,5 Jahre 20mg MTX. …

Die Abkürzung „PSA” ist leider nicht eindeutig. Meinst Du damit „Prostataspezifisches Antigen” aus der Urologie?

Cortison + MTX habe ich bereits hinter mir. Methotrexat (MTX) hat bei mir gegenüber reinen Cortison keinen Vorteil gebracht.

medikan schrieb:

… Nu hatte ich im Dezember aufgrund schlechter Sauerstoffwerte ein Lungen-CT. …

Ein Lungen-CT dient der Fortschrittskontrolle von einer Lungenfibrose. Die Auswertung sollte einem erfahren Radiologen überlassen werden. Wundere Dich also nicht, wenn andere Ärzte das gleiche CT anders beurteilen.

medikan schrieb:

… Es folgte eine Bronchoskopie in der Ruhrlandklinik Essen, bei der (ich formuliere es mal diplomatisch) nichts rauskam. …

Eine Bronchoskopie mit Biopsie und Lavage ist Standard bei einem auffälligen Röntgenbild oder CT. Für die Absicherung einer Sarkoidose braucht man eine Gewebeprobe mit den krankheitstypischen Granulomen.

Die Ruhlandklinik in Essen unterhält mit Prof. Dr. med. Ulrich Costabel das „Deutsche Sarkoidosezentrum”. Du bist also in dieser Klinik in guten Händen.

medikan schrieb:

… diesmal eine andere (was er über die Untersuchung in Essen gesagt hat, schreib ich mal nicht). Bronchoskopie, Biopsien Lungengewebe und Lymphknoten und Lungenspieglung soll gemacht werden. …

Das wundert mich, die Ruhrlandklinik hat eigentlich einen guten Ruf für Sarkoidose. Mit einer Fallzahl von 124 für „Krankheit des Bindegewebes mit Knötchenbildung - Sarkoidose (ICD D86)” wird sie von keiner anderen Klinik in Deiner Umgebung übertroffen.

Weiße Liste der Kliniken

medikan schrieb:

… Freitag beim Rheumadoc, der schüttelt auch nur den Kopf und weiß nicht, was er mit mir machen soll. …

Ein Arzt für Rheumatologie ist bei einer Sarkoidose angeraten, wenn eine Gelenkebeteiligung vorliegt. Immer sollte man einen Arzt für Lungen- und Bronchialheilkunde (Pneumologie) und einen Arzt für Augenheilkunde aufsuchen. Häufig kommt noch ein Arzt Kardiologie (Herzerkrankungen) hinzu. Leider ist bei fast allen Ärzten (außer bei Lungenheilkunde) der Kenntnisstand über Sarkoidose gering.

medikan schrieb:

… Meinte, wenn es wirklich eine Sarkoidose ist, ist die PSA fraglich. Und wenn wirklich eine Lungenfibrose vorliegt, ob es eventuell vom MTX kommt. …

Die Liste der unerwünschten Nebenwirkungen von MTX ist lang. Eine Lungenfibrose kommt aber bestimmt nicht vom MTX.

medikan schrieb:

… Habe im Internet versucht, mich schlau zu machen wegen Sarkoidose, finde aber nicht wirklich vernünftige Informationen, nur "Lehrbuchtexte". …

S@rkoidose Forum

medikan schrieb:

… Ist das heilbar oder nicht? …

Nein, Sarkoidose ist nicht heilbar. Jedoch können die Symptome verschwinden. Im Stadium einer Lungenfibrose ist allerdings eine Rückbildung unwahrscheinlich.

medikan schrieb:

… Brauche ich mein lebenslang Sauerstoff? …

Eine Wiederabsetzung von Sauerstoff bei einer Sarkoidose ist möglich, aber im Stadium einer Lungenfibrose unwahrscheinlich.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

medikan

Beiträge: 12

Re: Sakoidose, Lungenfibrose?????

27.05.2012 16:19:30

Lieber Jo@chim,

erst einmal vielen lieben Dank für deine Antworten. Was würden wir hier alle nur ohne dich machen? kiss

PSA ist die Abkürzung für Psoriasisarthritis, eine Rheumaart, die Gelenke, Muskeln und Sehnen betrifft. Deshalb auch das MTX. Cortison habe ich zwischendurch immer nur mal als Stoßtherapie (meist je 3 Tage 40mg, 20 mg, 10mg, 5mg, absetzen). Entweder wegen meinem Asthma oder wegen dem Rheuma. Wirkt natürlich super bei beiden Sachen laugh

Dezember war das erste CT, weil meine Sauerstoffwerte beim Belastungstest (1 Etage langsamen Treppensteigen) auf knapp 80% gefallen sind. Das ganze wurde gemacht, weil ich gefragt hatte, ob es für nachts auch mobilen Sauerstoff gibt (Schlafapnoe, erst nachts 1l, mittlerweile 2l). Bin ja noch jung und würde auch gerne mal woanders schlafen. Beim ersten CT war nie die Rede von Sarkoidose oder Lungenfibrose, nur von einer Raumforderung. Deswegen war ich in der Ruhrlandklinik. Es war das reinste Hickhack, ob operieren oder nicht. Bei der starren Bronchoskopie haben die nur eine Biopsie von einem "normalgroßen" Lymphknoten genommen, weil an die anderen kamen die nicht ran ohne richtige OP. Und bei der Biopsie hieß es nur "filimantäres Material". Das auch da in Ruhe meine Sauerstoffewerte unter 90% gingen, interessierte die nicht, darum solle sich mein ambulanter Lungendoc kümmern. Auch meine Luftnot bei Anstrengung war denen egal. Wenn das da untersucht werden sollte, dann müsse ich mit einer neuen Einweisung vorbeikommen. Donnerstags Mittag hieß es noch: OP der Raumforderung, am Abend dann: sie werden morgen entlassen. Das sind meine Erfahrungen mit der Ruhrlandklinik in Essen. Ganz davon ab, dass ich überall blau war, weil die kein Blut abnehmen können. Eine Lavage wurde nicht gemacht, auch keine Biopsie vom Lungengewebe.

Aufgrund des Rheumas bin ich ich ja regelmäßig beim Rheumatologen. Doch er kann sich nicht vorstellen, dass ich seit Dezember halt eine Sarkoidose und eine Lungenfibrose entwickelt habe. Im Moment geht es auch mit der Luft, solange ich mich nicht anstrenge und es nicht so warm/feucht ist. Der Rheumadoc meinte auch, dass MTX in selten Fällen eine Lungenfibrose auslösen kann.

Ach ja, laut Ruhrlandklinik habe ich plötzlich auch COPD, war vorher auch nie die rede von, haben die mir auch nicht gesagt, steht aber im Bericht.

Im Internet habe ich nun oft gelesen, dass es eine akute und eine chronische Form der Sarkoidose gibt, wobei die akute oft von alleine ausheilt. Wenn ich das denn wirklich habe , Sarkoidose, denke ich, es ist eher eine chronische, weil die Atemprobleme und den Husten habe ich schon jahrelang. Aber immer hieß es Rheuma.

Beim letzen Lufu sagte mir der Lungendoc auch, meine Lunge wäre unbeweglicher geworden. Rein subjektiv meine ich, besser Luft zu bekommen, vorausgesetzt, ich strenge mich nicht an.

Deshalb kann und will ich mir auch nicht vorstellen, dass ich Sarkoidose oder schon Lungenfibrose habe und denke, der Radiologe hat sich vertan. Aber ANgst habe ich schon extrem *zugeb*

medikan

Jo@chim

Avatar von Jo@chim

Beiträge: 716

Re: Sakoidose, Lungenfibrose?????

27.05.2012 19:46:21

Gut Luft Medikan,

medikan schrieb:

… Deshalb auch das MTX. …

MTX hatte ich wegen Sarkoidose bekommen. Für diese Krankheit werden häufig Medikamente verwendet, welche auch in der Rheumatologie eingesetzt werden.

medikan schrieb:

… weil meine Sauerstoffwerte beim Belastungstest (1 Etage langsamen Treppensteigen) auf knapp 80% gefallen sind. …

Die Sauerstoffsättigung sollte nie unter 90 % fallen.

medikan schrieb:

… Das ganze wurde gemacht, weil ich gefragt hatte, ob es für nachts auch mobilen Sauerstoff gibt …

Die meisten Menschen sind beim Schlafen Mundatmer, d.h. sie brauchen Sauerstoff im Dauerfluß.

medikan schrieb:

… Deswegen war ich in der Ruhrlandklinik. Es war das reinste Hickhack, ob operieren oder nicht. …

Die Diagnose scheint bei Dir nicht eindeutig zu sein. Sarkoidose ist eine Multisystemerkrankung. Die meisten Sarkoidose-Spezialisten sind jedoch reine Lungenspezialisten.

medikan schrieb:

… Bei der starren Bronchoskopie …

Heutzutage wird meistens eine „flexible Bronchoskopie” durchgeführt. Gibt es irgendeinen Grund für die „starre Brochnoskopie” bei Dir?

medikan schrieb:

… Das auch da in Ruhe meine Sauerstoffwerte unter 90% gingen, interessierte die nicht, darum solle sich mein ambulanter Lungendoc kümmern. Auch meine Luftnot bei Anstrengung war denen egal. …

Das wundert mich. Als Fachklinik für Lungenheilkunde gehört eine ausreichend hohe Sauerstoffsättigung zu den Aufgaben der Klinik.

medikan schrieb:

… Eine Lavage wurde nicht gemacht, auch keine Biopsie vom Lungengewebe. …

Ein Lavage wird nach meinen Erfahrungen immer bei einer Bronchoskopie mitgemacht. Die Zusatzbelastungen dadurch sind gering.

medikan schrieb:

… Aufgrund des Rheumas bin ich ich ja regelmäßig beim Rheumatologen. …

Dein Rheumatologe scheint keine Erfahrungen mit einer Sarkoidose zu besitzen. Lasse Dir doch mal Ärzte von einer oder beiden Selbsthilfegruppen für Sarkoidose empfehlen.

     Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
     Sarkoidose-Netzwerk e.V.

medikan schrieb:

… Der Rheumadoc meinte auch, dass MTX in selten Fällen eine Lungenfibrose auslösen kann. …

Diese sehr seltenen Fälle scheinen nur in der hochdosierten Tumorbehandlung vorzukommen, nicht aber im unteren Bereich für Rheuma oder Sarkoidose.

medikan schrieb:

… Ach ja, laut Ruhrlandklinik habe ich plötzlich auch COPD, war vorher auch nie die Rede von, haben die mir auch nicht gesagt, steht aber im Bericht. …

Sarkoidose steht in den Symptome und in der Therapie irgendwo zwischen COPD und Asthma, hat aber auch eigenständige Elemente.

medikan schrieb:

… dass es eine akute und eine chronische Form der Sarkoidose gibt, wobei die akute oft von alleine ausheilt. …

Beide Formen können wieder verschwinden, müssen es aber nicht. Bei der akuten Sarkoidose ist allerdings die Wahrscheinlichkeit größer.

medikan schrieb:

… Deshalb kann und will ich mir auch nicht vorstellen, dass ich Sarkoidose oder schon Lungenfibrose habe und denke, der Radiologe hat sich vertan. …

Auch Ärzte unterliegen Irrtümer. Da hilft nur eine Zweit- oder auch Drittmeinung.

Liebe Grüße
Joachim

Joachim Heinrich
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)

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