Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

16.08.2013 10:53:02

Hallo liebe Forumsgemeinschaft ,

ich wende mich an Euch als Tochter eines COPD-Patienten, der selbst schlecht informiert ist und sich aber auch nicht helfen lassen möchte, weil er die Befürchtung hat, bevormundet zu werden. Ihm geht es recht schlecht und ich wünschte, ich könnte ihm helfen, obwohl er das schlecht zulässt. Ich denke, er ist medizinisch nicht optimal versorgt.

Mein Vater ist 67 Jahre alt, seit ca 1 Jahr sauerstoffpflichtig. Er hat einen Sauerstoffkonzentrator, der bei ca 3,5 l Dauerflow eingestellt ist, sowohl in Ruhe als auch bei Belastung. Er trägt ihn 24 h. Er kann das Haus nicht mehr verlassen, selbst der Gang zur Toilette erschöpft ihn, seit einiger Zeit hat er Ödeme an den Füßen und er hat stark an Gewicht abgenommen. Im Frühjahr war er im Krankenhaus, ich denke da wurde ihm die Sauerstoffdosierung gegeben. Wir durften nicht mit den Ärzten sprechen. Er hat multiple Emphysemblasen, so dass auch keine "Entlastungs-OP" durchgeführt werden konnte.

Er kann zu keinem Arzt mehr, weil er das Haus nicht mehr verlassen kann.

Meine Fragen, die ihr mir natürlich nur unter Vorbehalt beantworten könnt, da ihr ihn ja nicht kennt, das ist mir bewußt:

1. Ich habe ihm geraten bei Belastung den Flow höher zu stellen, davor fürchtet er sich, weil er Angst hat sich daran zu gewöhnen und immer mehr zu brauchen, hat er damit recht?

2. Haltet ihr die Dosierung im allgemeinen für ausreichend?

3. Wäre er mit Flüssigsauerstoff besser versorgt und leistungsfähiger?

4. Laut seinen Aussagen ist das Herz noch okay (keinen paH), und die COPD bei III (?), kann es trotzdem sein, dass er im infektfreien Zustand so schlecht dran ist, oder zeugt das eher für eine schlechte Versorgung?

5. Gibt es ein Anrecht aus Hausbesuche von Ärzten? Wie kann er versorgt werden? Krankenhaus bedeutet ja immer auch erhöhte Infektionsgefahr?

6. Könnte manuelle Therapie zur Lockerung der Atemmuskulatur hilfreich sein? Wie bekommt man diese verschrieben?

7. Ich glaube, dass er starke Angstzustände hat, mit beleitenden depressiven Phasen, kennt ihr das auch, und wie kann man damit umgehen? Vielleicht ist er auch deswegen so inaktiv, was ich gut verstehen könnte?

Ich schreibe als Stellvertreterin einer wirklich verzweifelten Familie, die meinem Vater noch eine möglichst beschwerdearme Zeit ermöglichen möchten. Ich bedanke mich, dass ihr Euch die Mühe gemacht habt, meinen Beitrag zu lesen.

liebe Grüße
Papastochter

Letzte Änderung: 16.08.2013 10:53:55 von Papastochter

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

16.08.2013 15:50:58

Hi.
Zum einen, ist Sauerstoff ein Medikament.
Zum anderen, Dein Vater wird bei Belastung mehr Sauerstoff benötigen wie im Ruhezustand.
Thema Flüssigsauerstoff ist eigendlich der Lungenfacharzt gefragt, der muss das Verordnen.
Du kannst mit deinem Vater verabreden, einen Termin beim Lufa zu machen und dann einen Krankentransport benachrichtigen, der ihn dort hin bringt und wieder abholt.
Hausbesuche grade bei COPD bringen keine Erfolge, da ja die nötigen Untersuchungsgeräte fehlen.
Aus meiner Sicht würde ich vorschlagen, da er sich ja kaum noch bewegen kann oder will, ihn in eine Lungenfachklinik bringen zu lassen, wo er dann bei längerem Aufenthalt wirklich intensiv untersucht werden wird. Dort stellt man dann auch fest, wieviel Sauerstoff er in Ruhe oder Belastung zu sich nehmen muss. Desweiteren kann man ihn in Sachen COPD beraten und ihm auch, wenn möglich, einen Lungensportverein empfehlen.

Dies jetzt nur, damit du weisst, wie man sich jetzt verhalten kann aber nicht muss.
Mehr kann ich nicht dazu sagen, da dein Vater dringend die fachliche Untersuchung benötigt. Mir scheint, als wäre die jetzige Diagnose in einem normalen Krankenhaus erfolgt, er benötigt aber den Spezialisten, der sich damit auskennt.
Alles andere wäre rumdoktern an den Symptomen.
Das ist meine Meinung.
Wünsch dir viel Glück mit deinem alten Herrn und das er Einsichtig genug ist, mal in eine Fachklinik zu gehen.

MfG
flegel

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

16.08.2013 15:53:52

Hallo Papastochter,

viele Fragen, ich werde mal versuchen sie hier aufzudröseln:

1. Ich habe ihm geraten bei Belastung den Flow höher zu stellen, davor fürchtet er sich, weil er Angst hat sich daran zu gewöhnen und immer mehr zu brauchen, hat er damit recht?

An Sauerstoff gewöhnt man sich nicht, den atmete man seit seiner Geburt und braucht da auch keine Erhöhung. Das gilt nur für Herz- bzw- Lungenerkrankungen.
Die Sauerstoffzufuhr sollte man immer nur in Absprache des Arztes erhöhen. Wenn der das ok gibt, dass man kurzfristig die Zufuhr um 0,5l oder 1l erhöhen kann, dann ist es ok.
Eigenmächtig bitte nichts an der Einstellung ändern, weil es auch zuviel Sauerstoff werden könnte, dann droht eine Sauerstoffnarkose. Steigt dann unter der Mehrgabe gar noch der CO²-Wert an, dann droht eine CO²-Narkose. Also bitte sehr vorsichtig sein.

2. Haltet ihr die Dosierung im allgemeinen für ausreichend?

Das kann dir hier keiner beantworten. Die Standardverordnung liegt bei zwei Liter. Da dein Vater aber 3,5l bekommt, werden Ärzte schon explizid den Bedarf ermittelt haben mit mehreren Blutgasanalysen, bis der Wert unter der entsprechenden Sauerstoffgabe den Normalwert erreicht hat.
Sauerstoff ist ein Medikament wie Tabletten. Anwendungsdauer und Menge sollte eingehalten werden.

3. Wäre er mit Flüssigsauerstoff besser versorgt und leistungsfähiger?

Leistungsfähiger grundsätzlich erst einmal nicht, dafür müsste er viel Bewegung haben, mindestens eine halbe Stunde Spaziergang am Tag, besser noch Lungensport.
Mobiler würde er auf jeden Fall sein, da ich davon ausgehe, dass dein Vater nur die Basisverordnung der KK erhalten hat, sprich Konzentrator Standgerät und Druckgasstahlflaschen.
Mit dem Konzentrator kann er nicht nach draußen, die Stahlflaschen sind in der Regel zu schwer und viel zu schnell alle, um sich länger außer Haus aufzuhalten.
Mit Flüssigsauerstoff ist er auf jeden Fall mobiler.

4. Laut seinen Aussagen ist das Herz noch okay (keinen paH), und die COPD bei III (?), kann es trotzdem sein, dass er im infektfreien Zustand so schlecht dran ist, oder zeugt das eher für eine schlechte Versorgung?

Eine PAH ist ein Lungenhochdruck, der nicht zwangsläufig auftreten muss. Das Herz kann aber trotzdem in Mitleidenschaft gezoge sein.
Sein schlechter Zustand kann von mangelndem Training herrühren, von einer schlechten Versorgung würde ich da nicht sprechen.
Mit schlechtem Zustand meinst du sicher auch vermehrte Atemnot, die wiederum auf mangelnde Bewegung zurückzuführen ist, weil die Muskeln bei Belastung mehr Sauerstoff fordern.

5. Gibt es ein Anrecht aus Hausbesuche von Ärzten? Wie kann er versorgt werden? Krankenhaus bedeutet ja immer auch erhöhte Infektionsgefahr?

Hier habe ich mal einen Link:

http://www.wernerschell.de/Rechtsalmanach/Grundzuege/hausbesuche.php

Der Lungenfacharzt macht in der Regel keine Hausbesuche. Wenn dein Vater aber einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen "G" und "aG" hat, dann kann der HA ihm einen Transportschein ausstellen und dann wird dein Vater vom Krankentransportdienst abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht.

6. Könnte manuelle Therapie zur Lockerung der Atemmuskulatur hilfreich sein? Wie bekommt man diese verschrieben?

Im Prinzip ja, geht aber muskulär nicht tief genug.
Besser wäre eine reflektorische Atemtherapie siehe hier:

http://www.reflektorische-atemtherapie.de/

Dort findest du Therapeuten und viele allgemeine Info.
Die reflektorische Atemtherapie verschreibt der HA oder de Lufa. Will der eine nicht, beim anderen versuchen.
Ich hänge mal eine Musterverordnung dran.
Es gibt Atemtherapeuten, die Hausbesuche machen.

7. Ich glaube, dass er starke Angstzustände hat, mit beleitenden depressiven Phasen, kennt ihr das auch, und wie kann man damit umgehen? Vielleicht ist er auch deswegen so inaktiv, was ich gut verstehen könnte?

Ängste und Depressionen sind leider Begleiterkrankungen der COPD. Mehr Info über die Erkrankung als solches, wie Angehörige damit umgehen und was wir als Betroffene möchten, findest du hier:

http://www.das-lungennetzwerk.de/

Du kannst dich dort kostenlos registrieren.
Mehr Info würde hier einfach den Rahmen sprengen.

Wenn du mehr Fragen hast, oder etwas nicht klar ist, dann frage bitte weiter.
Liebe Grüße
Birgit

NS eine Reha in einer entsprechenden Klinik wie die Klinik Bad Reichenhall oder Schönau im Berchtesgadener Land wäre für deinen Vater sicher sehr sinnvoll.

http://www.myimg.de/?img=KGVerordnungMusterb5d4da.jpg

Letzte Änderung: 16.08.2013 16:01:23 von bibiviola

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

16.08.2013 18:15:04

Vielen Dank flegel und bibiviola!

Da sind grade dezente Steinbrocken von meinem Herzen gefallen, dadurch, dass kompetente Menschen zuhören, Rat geben und Anteil nehmen. Herzlichen Dank.

@flegel,
mein Vater war eigentlich schon nach langem Quengeln meinerseits in einer Fachabteilung und ich dränge auch darauf, dass er im Herbst wieder geht.
Ich weiß wie wichtig das Training ist, ich lese schon sehr lange in diesem Forum mit. Ein Pedometer habe ich ihm schon gekauft, aber er traut sich einfach nicht, sich zu belasten.
Danke für den entlastenden, abschließenden Kommentar.

@bibiviola
mein Vater hat einen mobilen Konzentrator, kommt damit aber nicht zurecht, weil es ihn zu sehr ansstrengt, bewußt zu atmen, es scheint da einen Unterschied zu geben zwischen den mobilen Geräten und den stationären?

Würde er bei einem Krankentransport Sauerstoff bekommen, wenn er mit seinem Gerät nicht klar kommt? Reicht ein "G" dann aus im Schwerbehindertenausweis?

Die Schön-Klinik im BGl halte ich aus eigener Erfahrung für sehr gut, habe selber eine Lungenfibrose aufgrund einer Kollagenose. Leider traut sich mein Vater das überhaupt nicht mehr zu, es sind auch 800 km. Wenn ich überlege, was die Sauerstoff-Patienten für einen anstrengenden Trainingsplan hatten denke ich würde er nicht einen Tag schaffen??? Er geht nicht mal mehr aus dem Haus. Oder gibt es tatsächlich noch eine Möglichkeit für ihn...

Danke für die wichtigen Links, ich bastel meinem Vater aus den Infos wieder eine Infobroschüre zum Lesen. Er will sich ja um alles selber kümmern.

Danke für deine freundliche Hilfe.

liebe Grüße
Papastochter

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

17.08.2013 10:23:20

Hallo Papastochter,

ein mobiler Konzentrator kann nur über Demandsystem genutzt werden. Das heißt, es wird nur beim Einatmen über die Nase der entsprechende Sauerstoffbolus abgegeben.
Zudem muss dein Vater dann ein reiner Nasenatmer sein.
Die Dauer der Akkus ist auch sehr beschränkt, je nach Gerät bis maximal 3 Stundn bei 2l Abgabe. Bei 3,5l sind es dann noch ca 1,5 Stunden.

Ein stationärer Konzentrator, der fest zu Hause steht, gibt den Sauerstoff kontinuierlich ab. Hat aber den Nachteil, den kann man nicht mit nach draußen nehmen.
Dein Vater wäre kontinuierlich an die Wohnung gebunden.
Von daher wäre es besser, wenn dein Vater ein Flüssigsauerstoffsystem bekommt, das sowohl Demand als auch Dauerflow hat.
Er wäre meines Erachtens mit Dauerflow auf jeden Fall besser versorgt.
Da die meisten mobilen Konzentratoren auch nur einen Fluß bis maximal 3l haben, wäre es ja dann auch zu wenig an Sauerstoff, den er bekäme.

Natürlich würde dein Vater beim Krankentransport mit Sauerstoff versorgt werden und zwar in der Menge, die ihm verordnet wurde.
Ob das "G" ausreichend ist, muss mit der Krankenkasse abgeklärt werden. Wenn er Pflegestufe 2 hat, geht es ohne Probleme.

Ich selbst war zweimal in Schönau als Sauerstoffpatientin und der Trainingsplan wird der Leistungsfähigkeit des Patienten angepasst. Wenn etwas nicht ging, habe ich es gesagt und es wurde geändert oder gestrichen.
Aber nur so kommt dein Vater wieder auf die Beine.
Ich habe dort schon Patienten völlig bewegungsunfähig im Rollstuhl ankommen sehen, die sind dann mit dem Rollator alleine aus der Klinik wieder nach Hause.
Sicher gibt es Möglichkeiten für ihn. Im Notfall kann er sich sogar von einem Krankentransport (ist ja eine stationäre Einrichtung)dort hin bringen lassen.

Ich wünsche euch viel Erfolg und liebe Grüße
Birgit

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

17.08.2013 12:45:39

Vielen Dank bibiviola!

Darf ich noch eine Frage zu der Flüssiggasversorgung stellen?
Wir kennen diese ja nur aus den Druckgasflaschen, die ja nicht lange halten.

Wie funktioniert die Versorgung?
Wo steht der Tank, wie groß ist dieser?
Muss man das Gas selber abzapfen in das Versorgungsgerät?
Ist das System pflegeintensiver?
Ist das Versorgungsgerät dann mobil und ähnlich schwer wie ein mobiler Konzentrator?

Und noch eine Frage zur Pflegestufe?

Mein Vater nimmt ja pflegerisch keine Hilfe an, wird aber sonst komplett versorgt hauswirtschaftlich und durch Botengänge. Kann man trotzdem eine Stufe beantragen?

Noch mal vielen Dank für die Hilfe, ich beginne grade wieder ein bisschen Hoffnung zu schöpfen, dass sich noch etwas verbessern läßt am Wohlbefinden meines Vaters. Ein schönes Gefühl.

Liebe Grüße
Papastochter

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

17.08.2013 15:18:51

Hallo Papastochter,

in den Stahlflaschen, dir ihr jetzt habt, befindet sich
kein Flüssigsauerstoff sondern Sauerstoff schon gasförmig unter hohem Druck in Stahl- oder Aluflaschen gepresst.
Flüssigsauerstoff ist sehr viel ergiebiger. Aus einer 10 Liter Gasflasche mit 200 bar Druck kommen 2000 Liter Gas beim Entspannen und aus einer 10 Liter Tonne Flüssigsauerstoff kommen ca. 8800 Liter gasförmiger Sauerstoff, also mehr als das Vierfache.

Man bekommt einen Tank mit flüssigem Sauerstoff, in der Regel 45l, an dem das mobile Gerät dann abgefüllt wird.

Der Tank kann überall stehen, muss auch nicht hin und her geschoben werden, weil man für zu Hause einen maximal 12m langen Schlauch anschließen kann, damit hat man innerhalb der Wohnung eine ganz schöne Reichweite. Je nach Verbrauch können es auch zwei Tanks sein.

Nein es bedarf keiner Pflege, vielleicht ab und an den Kondenswasserbehälter entleeren.
Vor dem Abfüllen sollte allerdings der Füllstutzen am Tank und am Mobilteil mit einem Küchentuch getrocknet werden, damit das Mobilteil beim Füllen nicht festfriert.

Es gibt Mobilgeräte in unterschiedlichen Größen, wobei der Helios Marathon zu empfehlen ist, der hat Dauerflow bis 6 l.
Der Spirit hat nur einen Dauerflow von 2l.
Es gibt da noch den Stroller (1,25l 3,6 kg), den Companion (~ 1,0l 3,7 kg), den Sprint (0,63l 2,7kg), aber die sind gefüllt alle deutlich schwerer als der Helios Marathon, der mit 820 ml Flüssigsauerstoff gefüllt 2,5 kg wiegt.

Zur Pflegestufe schau bitte mal hier, dort findest du alle Angaben.

http://www.pflege-abc.info/pflege-abc/artikel/pflegestufe_beantragen.html

Allein hauswirtschaftliche Versorgung berechtigt nicht zur Pflegestufe.
Pflegestufe gibt es nur, wenn dein Vater betimmte Zeiten für sich persönlich in Anspruch nehmen muss, z.B. beim Waschen, Rasieren, Anziehen. Aber das findest du alles unter dem Link.

Ich wünsche dir auch, dass sich an der Lebensqualität deines Vaters sich deutlich etwas ändert.

liebe Grüße
Birgit

NS: Die Verordnung für Flüssigsauerstoff muss der Lufa ausstellen mit einer guten Begründung, warum es Flüssiggas sein muss, ebenso muss er den Helios Marathon verordnen.
Es muss explizid Flüssigsauerstoff darauf stehen.
Begründen könnt ihr es auch noch mit einer mehr als 4-stündigen Moblität außer Haus (tägl.)
Dann kann es natürlich immer noch sein, das dein Vater den Konzentrator behält und im Haus benutzen soll, und den Flüssigsauerstoff nur für die Mobiltät bekommt, das wäre ja schon ein Fortschritt.

Letzte Änderung: 17.08.2013 15:24:10 von bibiviola

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

17.08.2013 19:46:03

Hallo und guten Abend.

Papastochter,deinem Vater gratuliere ich,von ganzem Herzen
zu einer solchen tollen Tochter.

Dir selber meinen Glückwunsch dazu,daß du hier im Forum
von Birgit so schnell gelesen wurdest.

Das Einfühlungsvermögen,den hohen Sachverstand und ihr
medizinisches Fachwissen,zeigt sich für mich, in allen Antworten, auf deine Fragen.Besser geht es nicht.

Nun muß nur noch ,dein Herr Vater,seiner guten Tochter
mit ihrer "Vorarbeit, zügig folgen,dann sieht die Zukunft
nicht mehr ganz so arg aus.

Ich wünsche es euch sehr.

Liebe Grüße Bob

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

17.08.2013 22:30:52

Hallo Birgit,

Vielen Dank, ich kann mich Bobs Kompliment nur anschließen! Du hast es mir sehr gut erklärt, so dass ich es auch gut verstanden habe. Ich denke, dass auch mein Vater mit den Informationen absolut zurechtkommt. Was er daraus macht...da kann ich auch nur die Daumen drücken und ein bisschen piesacken.
Du bist mir eine sehr große Hilfe gewesen!

Hallo Bob,

da werde ich ja ganz rot, aber ich freu mich sehr über deine netten Worte. Das motiviert mich auch weiter zu machen, obwohl mein Papa ein ziemlich beratungsresistenter Griesgram sein kann, liebe ich ihn sehr.

liebe Grüße
Papastochter

Re: Unterversorgung mit Sauerstoff - Fragen einer Angehörigen

11.01.2016 11:29:00

hallo liebe forum mitglieder
ich würde mich um ein paar antworten freuen inso fern ihr euch damit auskennt.

mein mann hat COPD stufe drei und ich versuche seit längerer zeit ein sauerstoffgerät für ihn zu bekommen aber leider ohne erfolg.
mein mann is 51 und sein sauerstoff iss für meine angaben sehr unstabil das heisst bei jeder belastbarkeit bekommt er kaum noch luft.
ich hoffe das mir vielleicht jemand einen rat geben kann wie ich es schaffen könnte das mein mann sauerstoff bekommt.

ich bedanke mich schon mal im voraus bei euch