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Thema "Sauerstoff.Langzeit.Therapie":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Sauerstoff.Langzeit.Therapie

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pegy

Beiträge: 8

Sauerstoff.Langzeit.Therapie

27.10.2013 16:39:31

Hallo ich bin neu hier mein mann hat COPD IV er bekommt seit Mai Sauerstoff rund um die Uhr wir haben auch uns ein Kondensator zugelegt denn ich möchte das er noch Mobil bleibt aber ich stelle fest das es ihm trotz Sauerstoff nicht viel besser geht ich weiß auch nicht mehr wie ich ihn helfen kann denn es tut weh wen man sieht das er sogut wie garnichts mehr machen kann ich glaube anderen geht es auch so

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

27.10.2013 17:00:03

Hallo Pegy,

herzlich willkommen hier im Forum bei den Schnüfflern.

Empfehlen kann ich eigentlich immer nur, eine Reha zu beantragen. In der Reha wird dein Mann wieder aufgebaut, langsam, seiner Leistungsfähigkeit entsprechend an den Sport herangeführt, der ihn dann wieder leistungsfähiger macht.
Leider neigen die Männer dazu (bitte nicht erschlagen), es hinzunehmen und nichts für sich zu tun.

Wenn dein Mann bereits eine Reha hatte, die keinen Erfolg brachte, dann muss er Eigenintiative ergreifen. Tägliche Spaziergänge, am Anfang mit wenigen Metern, die mit der Zeit immer länger mehr werden.
Das dauert zwar aber bringt ganz viel.
Übungen mit einem Theraband sich auch sehr gut und sollten gemacht werden. Dein Mann braucht Bewegung, damit der Sauerstoff auch Wirkung zeigen kann. Ohne Bewegung bringt der Sauerstoff fast nichts zur Leistungsfähigkeit, er sorgt nur dafür, dass die Organe besser versorgt werden.

Hier kannst du Ratschläge zu Lungenemphysem lesen, das gilt aber auch für COPD-Patienten, weil die in der Regel auch ein Emphysem haben:

http://www.wurzinger.com/index.php/nichtallergiescheerkrankungen

Hier noch etwas zum Muskelaufbau:

http://www.copd-krankheit.de/allgemein/schneller-muskelaufbau-bei-bestehender-copd-schnell-muskeln-aufbauen/

pegy

Beiträge: 8

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

27.10.2013 17:13:08

ich danke dir denn es wird mir auch alles zuviel da ich ja alles im haus schon fast alleine machen muß wir haben einen dackel da muß er ja raus und ich geh ja auch noch arbeiten aber er hatte vor 4 wochen einen herzinfakt den 2 und ich merke das ich an meinen grenzen komme weil ein das auch sehr weh tut wenn man mit einen menschen 42 jahre zusammen ist und man nur noch über die krankheit nachdenkt aber es hilft mir das mal los zuwerden DANKE

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 08:14:56

Hallo Pegy,

deine Sorgen und Befürchtungen kann ich gut verstehen.
Grundsätzlich verläuft die Krankheit bei jedem anders. Bei mir dauert sie bereits 8 Jahre, davon 5 Jahre mit Sauerstoff 24 Std./Tag. Bei mehreren Notarzteinsätzen, vielen Krankenhausaufenthalten und 2 Rehas in verschiedenen Kliniken, konnte ich sehr viel Erfahrung sammeln. Auch bin ich immer gerne auf Andere zugegangen, um Erfahrungen auszutauschen.
Ich bin Leuten begegnet, die sich so fit fühlten, ein Zimmer mit Dispersionsfarbe zu streichen. Andere mußten mit Rollator und Sauerstoff nach 50 m stehen bleiben, weil sie keine Luft mehr hatten.

Ich denke mal, dein Mann kann einfach nicht, die Luftnot ist zu groß für körperliche Tätigkeiten. Dazu zählt auch der Sport. Ich kann das langsam nicht mehr hören bzw. lesen, daß man nur wollen muß, dann geht es. Wenn's so wäre, würde dein Mann und auch die anderen Kranken schon von selber arbeiten oder Sport treiben.
In meiner ersten Reha wurde ich nur zu Gymnastik eingeteilt, kein Krafttraining. Ergebnis: 0 - , zweite Reha nur Geräte-bzw. Krafttraining, Ergebnis: 0 - ! Und das Ganze 5 Wochen lang, 6 Tage die Woche je eine Stunde.

Auf Anraten meiner Tochter, die partout meinte, ich müßte noch mehr Sport treiben, dann würde es schon helfen, habe ich eine stabile Kraftstation für Zuhause gekauft.
Nach 2 Jahren erfolglosem Training und keinerlei Verbesserung, habe ich sie wieder verkauft.

Ich glaube auf jeden Fall auch, daß man Bewegung braucht. Aber das wie und wieviel gibt der Körper vor, man kennt seine Grenzen selbst am besten.

Schätze, dein Mann ist in ein ganz tiefes Loch gefallen. Das kennen alle hier. Und dass du im Moment zu viele Aufgaben übernehmen mußt, wissen zumindest die "Familien-Managerinnen" hier im Forum auch. Glaube mir, das gibt sich wieder. Es braucht ein wenig Zeit. Das Leben hat ja mit der Krankheit eine 360° Wendung genommen.
Mein Rat an dich: Zeige deinem Mann, wie wichtig er für dich und die Familie ist. Stärke sein Selbstwertgefühl, er hat es durch die Krankheit verloren. Mache ihm Mut, sage ihm, ich helfe dir, ich bin an deiner Seite.
Die meisten Kranken versuchen nach anfänglicher Schockstarre selbst wieder ins Leben zurückzufinden, sie wollen wieder "dazu" gehören. Das normale Leben eben.

Gib euch Zeit und lasse mal eine Arbeit liegen, beschränke dich nur auf das Allerwichtigste. Es geht.

Viele Grüße
Liane

P.S. Ich saß auch den ganzen Tag mit 3 Hunden da und mußte warten, bis mein Mann um 20 Uhr todmüde von der Arbeit kam.
War hart, aber es ging.

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 08:34:16

HalloLiane,

ich bin da ganz anderer Auffassung als du.

Man muss ganz langsam beginnen, das habe ich geschrieben.
Ich hatte einen Welpen, der noch nicht so viel laufen durfte, also reichten am Anfang 20m, dann wurden es langsam aber sicher immer mehr. Mein Mann hat da noch gearbeitet, konnte keine 20 Stunden warten, um den Kleinen Pipimachen zu lehren.
Aufklärung bekommt man nun einmal in einer Klinik und mit dem Sport muss man ausprobieren.
Mich hat es von ganz ganz untern wieder nach oben gebracht, so dass ich Lungensport machen konnte und dann sogar ins Fittnesstudio gehen.
Ich hatte mit Sport nie etwas am Hut, aber mein weiteres Leben war mit halt wichtig. Also habe ich wenigstens einen Versuch unternommen, daran zu arbeiten.
Nichts zu unternehmen ist grundverkehrt.
Aber alle sind erwachsen, das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Und wenn das jetzt wieder unhöflich war, tut mir leid, habe einen schlechten Tag.

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 09:03:45

Hallo Birgit,

ich schätze mal, die meisten hier sind froh und glücklich, wenn wir beide uns schreiben, sonst wär ja gar nix los.

Ich kann mit allen Menschen gut umgehen, warum gerade sollte es mit dir anders sein? Du bist doch wirklich fast immer die Einzige, da da ist, du weißt enorm viel und das Forum braucht dich!!!!!

Aber ich schreibe halt Erfahrungsberichte. Der eine oder andere wird sich erkennen und denken, genau wie bei mir!

Vor meiner Krankheit, die mein erster Lungenfacharzt als eine "Art seelisches Asthma" diagnostiziete, war ich sportlich und körperlich gut drauf.
Um 4 Uhr morgens aufgestanden, für die Familie und sämtliche Haustiere rumgerannt, um 7 Uhr in die Arbeit gedüst, den halben Tag Stress gehabt, zuhause im gleichen Tempo weiter bis 20 Uhr einschlafen im Fernsehsessel.
Immerhin bin ich aber täglich mit 2 Hunden ausgiebig gassi gegangen, mit meinem Fahrrad zum einkaufen und meinem Mann zum tanzen.
Vor etlichen Jahren noch aktives Mitglied einer Tanzgruppe und so aus Spass Einradfahren. Du siehst also durchaus sportlich.

Meine Hunde, konnten natürlich auch nicht bis 20 Uhr warten, um ihr Geschäft zu machen. Ich habe sie dazu eben in unseren Garten geschickt.

Ich hoffe, es geht bei dir wieder, schau mal, jeder kennt das, gute und schlechte Tage. Denke doch mal an die guten Sachen in deinem Leben, du wirst sehen, es hilft.

Also, ich wünsche dir einen schönen Tag.

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 09:29:20

Hallo Liane,

sicher hast du ja irgendwo Recht. Ich hatte auch schon schlechte Erfahrungen mit Reha-Kliniken, weil eben viel zu wenige sich mit der COPD und Sauerstoff auseinandersetzen, sondern fast ausschließlich mit Asthma. COPD läuft da am Rande mit.
Mir wurde in der ersten Reha alles verboten, Treppen steigen, Staub saugen, eben alles, was mehr als 40 Watt Belastung war. Aber in Rente haben die mich geschickt.
Das war 2000. 2001 schafte wir uns dann den Hund an, keinen Kleinen, nein ein Goldie musste es sein, also einer, der mich auch forderte....
Hätte ich diese Möglichkeit nicht gehabt, würde ich heute hier nicht mehr sitzen. Das hat mich aufrecht gehalten, bis mein Mann 2006 in Rente ging, immer zu Hause war und mir den Hund abnahm. Totaler Abfall meiner Leistungsfähigkeit brachte mich dann in die zweite Reha nach Schönau.
Dort wurde ich in eine Sportstudie aufgenommen, mit super gutem Erfolg. Was ich machen konnte, wurde gemacht und alles andere eben nur so weit als möglich.
Ziemlich fit bin ich nach 5 Wochen nach Hause und habe dann dort mit Ergometer etc. weiter gemacht.
2009 hatte ich dort noch einmal eine Reha als Vorbereitung auf die Transplantation, mit gleich gutem Ergebnis.
3 Monate später wurde ich dann transplantiert.
Die darauf folgende Reha war der blanke Witz, so dass ich nach 14 Tagen nach Hause entlassen wurde auf meinen Wunsch.
Passte auch, war gerade Weihnachten.
Dann habe ich nach meiner schweren Gürtelrose eine AHB in einer neurologischen Klinik gemacht, wo ich auf einer Station mit 90% Schlaganfallpatienten versorgt wurde, die einzige, die sich selbst versorgen konnte, die auch selbstständig irgendwo hin konnte. Habe da nur vor mich hin gedrömelt und stand unter Drogen. Das muss ich alles nicht wieder haben.
Ich habe also auch echt negative Erfahrungen gemacht und trotzdem gebe ich der Reha immer wieder eine Chance, es gibt auch wirklich gute Kliniken.
Heute habe ich Dauerschmerzen in der rechten Gesichtshälfte 24 Stunden rund um die Uhr auf einer Schmerzskala von 1-10 bei 12.
Immer noch bin ich auf der Suche nach der untimativen Behandlung und habe auch da schon einiges durch, auch immer wieder mit Enttäuschungen, aber ich gebe nicht auf.

Es ist mit Studien ja belegt, das Bewegung und Sport bei COPD, Lungenemphysem und CO sehr wichtig sind, nur viele finden den Einsstieg nicht von alleine. Da ist dann eine Reha schon gut.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und nichts für ungut.

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 10:12:28

Birgit, es ist alles gut.
Aber zu deinen Gesichtsschmerzen da hätte ich auch noch was zu sagen. Werde evtl. ein neues Thema versuchen, sonst wird dieses hier immer länger....
Gerne morgen oder übermorgen, jetzt muß ich mich im Haushalt ein wenig einbringen.

elmar bersch

Beiträge: 336

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 12:15:39

hallöchen ihr lieben!
bei euren gesprächen finde ich mich sogar in teilen wieder. nur ist mir damals folgendes passiert. ich hatte eine reha beantragt und bekam zur antwort:" in der momentanen lage kann mir eine reha nich genehmigt werden, weil ich schon ein rentner bin" damals au-rentner. so, und nun meine bewegungstheraphie. ich laufe möglichst lange ( cà eine std. ) und im haus mache ich gerne die küchenarbeiten. natürlich auch kochen. mir fällt es aber auch witterungsbedingt manchmal schwerer; manchmal leichter. ich liege zwischen den 6l und den 5l im moment hat mein arzt mich wieder auf 5l gesetzt, aber das ist verteufelt. aber ich halte erst mal durch bis ich wieder zu ihm muss. mal sehen was dabei raus kommt. beides ist nicht die sahne, denn die behälter bleiben und wenn man mal weiter weg will, braucht man schon beide behälter. die 2 langen gerade mal bei 5l gute 4 stunden. und nun habe ich einen neuen anlauf für eine reha nicht mehr gestartet. meine blutgaswerte sind relativ gut, nur tageweise negativ, und da muss ich eben durch. schaff ich auch. habe ja ein telefon. nun aber genug, denn der kochtopf wartet. immer gut luft und schöne tage wünscht euch elmar.

Angehängtes Bild
22-elefant13.gif

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Sauerstoff.Langzeit.Therapie

28.10.2013 12:58:55

Hallo Elmar,

ich würde aber noch einmal eine Reha beantragen mit dem Hinweis, das eine Verschlechterung oder gar eine Pflegestufe, bzw. deren Erhöhung, vermieden werden soll.
Damit hast du gute Chancen.

Rehabilitationsbedürftigkeit besteht, wenn aufgrund einer körperlichen, geistigen
oder seelischen Schädigung
- voraussichtlich nicht nur vorübergehende alltagsrelevante Beeinträchtigungen der Aktivität vorliegen, durch die in absehbarer Zeit eine Beeinträchtigung der Teilhabe droht oder


- Beeinträchtigungen der Teilhabe bereits bestehen und

- über die kurative Versorgung hinaus der mehrdimensionale und interdisziplinäre
Ansatz der medizinischen Rehabilitation erforderlich ist.

Zu den Beeinträchtigungen der Teilhabe gehört auch der Zustand der Pflegebedürftigkeit.

Das wären die Begründungen für einen Widerspruch:

Ziele der Medizinischen Reha sind:

Reha vollziehen, um
Krankheiten zu erkennen, zu heilen oder eine Verschlimmerung zu verhüten und/oder Beschwerden zu lindern.
einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine bestehende Behinderung zu beseitigen, zu verbessern oder ihre Verschlechterung zu vermeiden.
eine Pflegebedürftigkeit zu verringern oder zu vermeiden.[/b]

Letzte Änderung: 28.10.2013 13:01:04 von bibiviola

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