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Thema "Testung von Demand":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Testung von Demand

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Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Testung von Demand

16.02.2014 10:06:14

Hallo ihr Lieben,

Reni,die Lungenfachärzte überweisen die Patienten mit einem Sauerstoffgehalt um 90 meist ins Krankenhaus. Von dort aus gehts dann zur Reha. In den Praxen fehlt der Platz für einen 6-Minuten-Gehtest sowie weitergehende Diagnosestellungen. Außerdem ist der Sauerstoffpatient in der Arztpraxis eher die Ausnahme. Nie habe ich in den vergangenen 10 Jahren dort einen gesehen. Nachdem die beiden Ärzte, die für mich in Frage kamen, hoffnungslos überlaufen waren, bin ich jetzt bei einem Internisten. Da bekomme ich innerhalb von Tagen einen Termin, beim Lufa dauerte es 3-4 Monate. Einen abgeschirmten Wartebereich ohne Kontakt zu anderen Patienten (Ansteckungsgefahr). Außerdem ist es für mich angenehmer nicht ständig, auch von den Helferinnen, angestarrt zu werden als hätte ich zwei Köpfe. Dieser Internist hat früher im hiesigen Krankenhaus in der Pneumologie gearbeitet. Für mich ein Idealfall.

Lieber Helmut, im Forum wollen wir gerne du sagen. Hoffentlich ist dir das recht. Zum Demandsystem will ich noch sagen, daß ich bei absinken der Sättigung unter 90 bei Bewegung doch ziemlich heftig atmen mußte. Meist habe ich dann kurz eine Stufe höher gestellt. Nun ginge ja auch kurz Dauerflow. Da hätte ich aber Angst, daß mir der Sauerstoff nicht reicht. Das Ganze ist ja auch eine Kopfsache. Schon das Klicken des Systems kann suggerieren - jetzt gibts Luft - jetzt gibts keine. Da ich früher oft und jetzt noch manchmal Panikattacken bekomme, habe ich mir verschiedene mobile Geräte besorgt. Sicher ist, Atmung und Psyche sind eins. Es gibt keinen der total aufgeregt ist und dabei ruhig und gelassen atmet.

Aber das sind meine Erfahrungen; ich bin hier um die Erfahrungen und den Rat oder die Empfehlungen der anderen Forumsteilnehmer zu lesen. Das tue ich sehr gerne und es sind auch in der kurzen Zeit schon sehr persönliche Beziehungen entstanden.

Das sogenannte "WIR" -Gefühl ist mir dabei am wichtigsten.

Euch beiden liebe Grüße
Liane

cewe49

Beiträge: 37

Re: Testung von Demand

16.02.2014 11:05:59

Hallo Helmut!
Habe ich das richtig verstanden, du variierst mit der Sauerstoffmenge je nach Anzeige auf dem Pulsoximeter? Z.Bsp. bei Werten über 90% weniger und bei Werten unter 90% mehr Sauerstoff.
Gruß Werner

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Testung von Demand

16.02.2014 11:40:40

Hallo cewe49,

Helmut (Albert2) verstellt keinen Sauerstoff, ich glaube, du meinst mich.

Falls ja, das tue ich rein nach Gefühl und Erfahrung, solange bis ich oder mein Körper wieder mit dem Normalflow auskommt.

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: Testung von Demand

16.02.2014 13:05:36

Hallo, liebe Leidensgenossen(innen)
Mit meiner Zuschrift wollte ich nur ein wenig die Panik nehmen.
Es ist, wie überall, man muß sich selbt kümmern!
Die Lungenärtzte sind überlaufen, die Sättigung kann man selbst messen.
Wenn ich dann sehe, daß meine Sättigung im 70er Bereich ist, stelle ich für kurze Zeit höher, bis ich wieder >95% erreicht habe.
Die Bedienung der Gereäte ist glücklicherweise kinderleicht.
Die nötige Vorsicht ist immer geboten.

Nicht eigenmächtig für längere Zeit verändern! Das macht man mit Medikamenten doch auch nicht!

Ich sehe keine Stellschraube, CO² zu verändern.

Ich war z.B. eben kurz im Keller, ohne Sauerstoff, und merkte sofort, daß die Sättigung auch "im Keller" war. Da ist es schon hilfreich, kurz zu messen.

Ich benutze, neben einem 42 Liter Tank, zusätzlich ein SPIRIT 1200, das bei 3 l/min, 15 Stunden Sauerstoff abgibt. Ein hervorragendes Gerät, das Mobilität ermöglicht.

Ein Pulsoximeter kostet, nur zur Information, bei Amazon 20 bis 50€

Gut Luft
Helmut

Letzte Änderung: 28.02.2014 14:10:13 von Helmut W

cewe49

Beiträge: 37

Re: Testung von Demand

16.02.2014 16:49:17

Hallo Helmut (Albert2)!
Ich zitiere mal kurz:

Man kauft sich also ein Meßgerät.
Ein Pulsoximeter kann man über das Internet oder den Fachhandel beziehen und kostet zwischen 30 und 40€
Mit diesm Gerät sind Sie von aller Unsicherheit befreit.
Als Sauerstoffpflichtiger ist das eine wichtige Anschaffung, die Sie tätigen sollten.
Und wenn Sie dann feststellen, daß die Sättigung weit über 90% liegt, können Sie beruhigt sein.
Sie sind dann auch in der Lage, Ihr Demand-System auf den "gesundesten" Wert einzustellen.

[/i]

Das ist ein gefährliches Spielchen.
Testung auf Demandfähigkeit bedeutet nicht, dass man weiss wie viel Liter O2 ich bei welcher Belastung einstellen muss, sondern welche Einstellung liefert mir bei Belastung Werte, die im Einklang miteinander sind. Diese Einstellung kann man nicht mit einem Finger-Puls-Oximeter feststellen. Hierzu braucht man eine Blutgasanalyse wo auch der CO2-Gehalt ermittelt wird. Der ist ebenso wichtig wie der O2-Gehalt.
So einfach wie du das oben beschreibst, ist es leider nicht. Wenn ich, auch nur für wenige Minuten meinen Sauerstofffluss von 3 l/min (Belastung) auf 4-5 l/min hoch drehe, ereichen meine CO2-Werte besorgniserregende Dimensionen. Also immer vorsichtig sein mit solchen Allgemein-Ratschlägen. Nicht alle kennen sich mir ihrer Krankheit aus oder haben sich damit auseinandergesetzt.

Überfüllte Wartezimmer,überlaufene Fachärzte, sind kein LuFa spezifisches Problem sondern der "Normalzustand". Deshalb kann dies keine Entschuldigung für "eigenmächtiges" handeln sein.
Für dich mag das ja alles stimmen, aber bei wem noch? Experimente? Nein Danke!
Ich persönlich mache das was mir mein LuFa sagt und bin bis jetzt gut damit gefahren. Sollte das Vertrauen in ihn schwinden, so steht es mir jederzeit frei eine Zweitmeinung einzuholen.
Gruß
Werner

chris 42

Beiträge: 180

Re: Testung von Demand

16.02.2014 18:37:57

Danke für diese Stellungnahme, cewe!
Nach allem, was wir Laien wissen können und sollten, ist diesmal Alberts Ratschlag gefährlich. L e i d e r kommt es bei der Atmung nicht nur auf den Sauerstoffgehalt im Blut an, sondern auch auf "das, was hinten rauskommt", sprich: CO2 muss abgeatmet werden. Das kann das Pulsoxymeter aber nicht feststellen. Und zu viel un-ausgeatmetes CO2 ist tödlich!
Die Unke Christine
warnt mal wieder

Kalli

Beiträge: 627

Re: Testung von Demand

16.02.2014 19:37:15

Werner ,so ,genau so,verstehe ich unseren Gedankenaustausch
in "unserem" Forum. Das meinte ich auch mit meinem
kl.Beitrag von heute.

Gruß Bob

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Testung von Demand

17.02.2014 07:32:34

Hallo ihr Lieben,

bitte versteht das nicht falsch, ich meine auch daß ihr recht habt bzw. sehr vorsichtig seid.

Aber Albert/Helmut weiß das sicher auch mit dem CO2-Ausstoß.
Hatte den Eindruck, daß er recht gut informiert ist über alles. Manchmal vergißt man auch im Eifer des Schreibens mal etwas zu erwähnen.
Neu ist er doch hier bei uns und sein Bild macht so einen netten Eindruck.

Generell kann man sagen: Wenn man die Einstellung verändert, ist das immer problematisch. Das muß wirklich jeder selber testen und dazu die Verantwortung übernehmen.
Schätze, das kommt irgendwann mit der Zeit von selber.

Sicher sind wir mit unserer Krankheit, auch bei den allerbesten Bedingungen und Vorkehrungen leider nicht.

Liebe Grüße
Liane

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Testung von Demand

17.02.2014 08:30:13

bitte immer bedenken, Sauerstoff ist ein Medikament.
Grundsätzlich ist die Vorgabe des Arztes einzuhalten. Mit ihm ist dann auch abzusprechen, wie man sich im Fall einer starken Atemnot verhalten soll, den Sauerstof höher drehen oder nicht.
Der wird dann jedem die richtige Empfehlung an die Hand geben.
Zudem sollte auch jeder dafür sorgen, ein Norfallset immer bei sich zu tragen.

Ins Notfallpack gehören:
hochdosiertes Cortison, Solosin-Tropf. (Theophyllin), Notfallspray und Breitbandantibiotika, die Infekte beginnen ja meist am WE und immer gleich ins KH will man ja auch nicht.
Bitte die Anwendung der einzelnen Komponenten mit dem HA oder Lufa besprechen, wie sie von euch anzuwenden sind.

Wenn diese Modalitäten mit den Arzt geklärt sind, heißt es, sie sind für mich geklärt.
Diese Maßgabe kann ich keinem anderen Patienten an die Hand geben, schon gar keinem, der ganz am Anfang steht.

Letzte Änderung: 17.02.2014 08:31:23 von bibiviola

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: Testung von Demand

17.02.2014 12:00:55

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen!
Das, was Ihr schreibt, ist natürlich richtig!
Nur muß ich nicht ständig zum LuFA rennen um meinen Vormittag auszufüllen.
Ein Oximeter gibt schon recht gute Informationen über das Atmen. Und zeigt mir recht einfach an, ob ich "im grünen Bereich" liege.
Ich habe seit ca. 7 Jahren Lungenfibrose und komme mit dem Sauerstoff gut zurecht. Ich spüre natürlich schon, daß ich statt 6 Litern nur noch 2 Liter Lungenvolumen zur Verfügung habe.
Ein viel größeres Problem ist die richtige Medikamentation.

Ich wünsche Euch einen wunderschönen Tag!
Es geht ja in den Sommer!
Helmut

Letzte Änderung: 17.02.2014 15:25:40 von Helmut W

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