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Thema "Was denn jetzt ?":

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Monika57

Beiträge: 11

Re: Was denn jetzt ?

10.04.2014 23:48:04

Hallo Birgit
Hallo Liane

Es freut mich das ihr immer so schnell mit Rat und Tat zur Seite steht .Ich hatte mit den Leuten von der KK gesprochen die waren auch wie immer sehr nett ,aber sie haben eben ihre Vorschriften und die sind eben entweder Pflegestufe2 oder aG .
Zur Zeit hänge ich wieder im Hamsterrad fest .Zum Lungensport komme ich nicht hin ,ist auch auf Dauer nicht mit dem Taxi zu bezahlen ,und Bus und Bahn schaffe ich nicht ,dass ist mir zu anstrengend .Hatte die Idee mich mal hinfahren zu lassen und wollte in der Gruppe fragen ob mich jemand natürlich gegen Spritbeteiligung mit dorthin und mit zurück nehmen kann ,aber die Leiterin von der Sportgruppe sagte mir das könne ich nicht machen ,das geht so nicht .Also war das Thema für mich damit erledigt .Mein Lungenarzt sagte mir wenn sie nicht mehr in Bewegung kommen dann läuten sie den Anfang vom Ende ein .Ich hatte immer gerne Wassergymnastik gemacht ,musste aber in der Reha aus dem Schwimmbad raus weil ich den Chlorgeruch nicht vertragen konnte der hatte mir regelrecht die Luft genommen . Ich will mich ja bewegen ,ich muß etwas finden ,womit ich in der Wohnung langsam anfangen kann (Trimmrad ist auch vorhanden)wenn also jemand von euch mir da helfen könnte ,oder mir sagen könnte wo ich was im Internet finde ,währe ich sehr dankbar .Ich sag ja ,wenn ich überlege wie das mit der COPD bei mir anfing in den Arztberichten stand bei mir immer Asthma und irgendwann stand da COPD irgendwann habe ich meinen Arzt gefragt was habe ich denn jetzt ,ja COPD .
Dann 2011 im Mai Starke Lungenentzündung mit Sepsis ich hätte höchstens noch einen Tag geschafft laut Ärzten .Ja und dann im September der Infarkt ,seitdem krieg ich immer Angst wenn mein Herz bei Anstrengung mal schneller schlägt.
Ja und im Arztbericht stand dann COPD IV .Meine Psyche hatte eh schon verrückt gespielt nachdem ich innerhalb von 10 Monaten meinen Mann und meine Mutter, die ich beide gepflegt habe bis zum Schluß, gestorben sind (beide Darmkrebs mit künstlichen Darmausgang ).Ich hatte immer ein Leben mit Stress habe gerne gearbeitet ,und plötzlich stand alles auf Null ich bin seit meinem 23 Lebensjahr Schmerzpatientin ,hab immer Schmerzmittel genommen ,und weiter gings und dann wie gesagt ging nichts mehr . Mein Mann starb im November 2009 und meine Mutter starb im September 2010 und im Dezember bekam ich den Sauerstoff .2012 habe ich so vor mich hingelebt 20130war ich dann in Sylt in der Reha und in der Schmerzklinik ,wo ich soweit es möglich war den Sport mitgemacht habe ,ging eben nicht alles aber was ich konnte habe ich gemacht .
Ich habe das jetzt alles geschrieben ,damit ihr ein wenig aus meinem Leben kennt (nicht um Mitleid zu erhaschen).
Also es wäre toll ,wenn jemand mir Tips für Übungen empfehlen könnte ,das währe im Moment für mich das wichtigste .

Und liebe Birgit ,

wenn ich weiß wie ich den Bericht einscannen kann schicke ich dir das zu .Danke schon mal im Voraus das du dazu bereit bist dir das anzusehen .

Liebe Liane

Weißt du ich versuche mich so wenig wie möglich über sowas zu ärgern ,es nutzt ja nichts sich über Sachen aufzuregen ,die man nicht ändern kann .Und ich kann mich über meine KK in keinster Weise beschweren ,die waren bis jetzt wirklich super zu mir und ich hoffe das bleibt auch so .
Ich bin froh diese Seite gefunden zu haben ,wo man sich mit gleichgesinnten austauschen kann .
In diesem Sinne euch beiden herzlichen Dank für eure schnellen Antworten .Und ich verspreche nicht immer so lange Beiträge zu schreiben .

Es geschieht anderen und wir nehmen es hin .
Es geschieht uns selbst und wir können es nicht begreifen

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 08:31:35

Hallo Monika,

hier kannst du dier ein paar Viedeos zum Lungensport ansehen, die du dann selbst durchführen kannst:

http://www.youtube.com/watch?v=iIrAUL_VmiU&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=pOAL4u_u9GI&feature=relmfu

http://www.youtube.com/watch?v=WAXpJ0aNk6Y&feature=relmfu

auf der rechten Seite stehen dann noch mehr Videos.

Letzte Änderung: 11.04.2014 08:35:22 von bibiviola

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 08:48:57

Liebe Monika,

erstmal vielen Dank, auch im Namen der anderen Forumsfreunde, daß du uns an deinem Leben teilhaben läßt. Es gehört schon auch Mut dazu, vor fremden Leuten seine Lebens-/Krankengeschichte darzustellen.

Und nein, uns wird das nicht zuviel was du schreibst. Das sind die Gedanken/Sorgen die du hast und die müssen raus aus dir.

Bist du eigentlich in einer Selbsthilfegruppe? Dort müßte man dir doch in jeder Beziehung gut helfen können. Unser Gruppenleiter hat, obwohl noch berufstätig, für alles Erdenkliche Auge und Ohr. Es gibt auch Treffen untereinander. Man hat das Gefühl, man gehört irgendwo dazu.

Wenn das auch ein wenig schwerfällt, ich würde dir raten, versuche überall wo es geht Sozialkontakte zu knüpfen.
Der Mensch taugt nicht zum Alleinesein.

Meine Empfehlung wäre, wenn du wieder zum Arzt mußt, frage nach Hausbesuch und wenn verneint wird, bitte um einen Fahrdienst. Der Arzt sollte wissen, was zu tun ist.
Die Krankenkasse macht da freiwillig gar nichts, das ist für sie billiger. Da muß man kämpfen.

Ich kenne das aus dem Altersheim meiner Mutter. Wer da krank ist und nicht vom Hausarzt (der ins Heim kommt) behandelt werden kann, wird vom herbeigerufenen Fahrdienst zum Facharzt gefahren. Das macht keiner von den Mitarbeitern des Heims. Natürlich auch nur, wenn es keine Angehörigen gibt, die fahren könnten.

Ich gehe davon aus, daß deine Tochter dir hierbei nicht helfen kann.

Liebe Grüße
Liane

Letzte Änderung: 11.04.2014 08:49:43 von Liane51

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 09:09:30

Sorry, das Wichtigste hab ich jetzt vergessen.

Bei mir steht ein Fahrrad und ich habe ein Gummiband. Dazu mache ich die Übungen die ich früher machte, um mich fit zu halten. Das sind halt Übungen für einen schönen Busen, also Armgymnastik.
Über 2 jahre habe ich mich mit täglichen Übungen an der Kraftstation abgequält. Meine Figur hab ich dadurch erhalten, aber die Luftnot bei dieser Belastung ist eigentlich immer schlimmer geworden.

Meine Meinung ist, sportliche Betätigung ist auf jeden Fall sehr wichtig, im Einzelfall muß man halt sehen, was man noch machen kann.

Monika57

Beiträge: 11

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 12:02:15

Lieben Birgit
Liebe Liane

Ich freu mich grade riesieg ,endlich mal jemand der mir nicht nur erzählt ,du musst dies und das und jenes tun .
Ich bin richtig froh ,endlich Übungen ,die ich mir zutraue ,denn ich muss doch erst mal langsam anfangen ,und sowas hatte ich selber nicht gefunden ,hatte mir das eben angesehen und schon automatisch angefangen mit zu machen .Klasse vielen lieben Dank Birgit .
Du siehst das richtig Liane meine Tochter kann mir nicht helfen ,sie wohnt zwar nur ein paar Kilometer entfernt ,hat allerdings keinen Führerschein ,4 Kinder und arbeitet nebenbei .
Meine Schwester fährt mich schon mal wenn ich ewas weiter zum Arzt muß ,auch meine freundin ,aber die müssen erst mal 10 Kilometer fahren um mich dann abzuhohlen und mit mir zum Arzt zu fahren .Und es muß halt bei denen auch passen .Wenn sie nicht selber Termine haben oder arbeiten müssen . Es fällt mir aber auch schwer immer zu fragen ,ich will ja niemanden lästig werden ,die sagen zwar immer ich müsse noch lernen umzudenken ,aber das fällt mir sehr sehr schwer .Ich denke ich werde mich doch mal nach derSelbsthilfegruppe hier vor Ort erkundigen .Ich war schon mal in einer Selbsthilfegruppe allerdings wegen der Fibromyalgie und das hat mir nicht viel gebracht ,war aber auch zu der Zeit als ich meine Beiden noch gepflegt habe
Nochmal vielen Dank für eure lieben und hilfreichen Worte .
Liebe Grüße
Monika

Es geschieht anderen und wir nehmen es hin .
Es geschieht uns selbst und wir können es nicht begreifen

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 16:59:46

Hallo Monika!
Wenn ich Deinen Bericht lese, stelle ich fest, daß es andere gibt, denen es noch schlechter geht.
Ich will nicht auf jeden Punkt eingehen, nur den Rat geben, nicht aufzugeben!
Ich habe inzwischen einen BhAusweis mit 100% plus aG.
Meine Fibrose ist auch entsprechend! Treppen sind ein fast unüberwindliches Hindernis, Sauerstoff nutze ich 24 Stunden/Tag. Mehr als 50m sind nicht drin!
Den Ausweis bekommt man nicht geschenk
t; man muß kämpfen! Und es muß auch begründet sein!
Ich habe immer wieder Einspruch eingelegt und sogar den Landrat eingeschaltet, der den Ausweis zwar nicht ausstellt, aber das Gesuch in die richtigen Bahnen lenkte.

Du hast Internet. Nutze es! Dazu benötigst Du kein Taxi!

Übrigens: Beim Wasser bin ich nicht so pingelig! Ich nutze Leitungswasser und spüle den Behälter jedesmal gründlich aus. Unser Leitungswasser ist das best kontrollierte Nahrungsmittel! Man kann es auch übertreiben!
Gruß
Helmut

Letzte Änderung: 11.04.2014 17:08:30 von Helmut W

bibiviola

Beiträge: 3362

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 18:02:15

Hallo Helmut,

es ist jedermanns eigene Sache, wie er es mit dem Wasser händelt, aber ich denke, es ist schon was dran und wird nicht umsonst immer wieder gesagt:
Es sollte wenigstens abgekochtes Wasser sein, also annähernd steril.
So gut kann auch unser Wasser nicht kontrolliert sein, dass nicht doch irgendwo Keime lauern.
Ich würde dieses Risiko nicht eingehen, denn schneller als über das Einatmen, kann man Erregern den Weg gar nicht bereiten.

Hier ein Rat von Herrn Dirmeier (ehemaliger 1.Vorstand der LOT):

Nutzen Sie nur „med. aqua dest“ oder noch besser ein steriles Wassersystem z.B. RESPIFLO H oder ISAPAK(r) und dergleichen, kein Wasser vom Baumarkt oder Tankstelle.

Abgekochtes Trinkwasserer ist zur Anreicherung möglich, sollte aber jeden Tag neu abgekocht und neu eingefüllt werden. Ebenso ist der Vorratsbehälter am O2 - Gerät alle 8 Tage mit mindesten 60 Grad Celsius heißem Wasser zu reinigen. Am besten in der Geschirrspülmaschine mit entsprechendem Programm (60 Grad Celsius).

Denken Sie daran, je näher das Gefäß zur Wasseranreicherung beim Patienten/in ist, um so geringer die Taupunktunterschreitung und der damit verbundene Kondenswasserausfall. Wenn die Möglichkeit besteht sollten Sie die Montage in Patientennähe nutzen, der Fachmann spricht hier von einer Fernbedienung. Es gibt mehrere Ausführungen im Handel. Lassen sie sich vom Arzt/Ärztin oder Lieferanten beraten.

Das beste destillierte Wasser zur Anreicherung ist ein steriles Wassersystem.

(z. B. Kendall Respi Flow) Vorteil:

Lange Standzeiten ohne Verkeimung!
Schutz vor Eigeninfektion!
Weniger Klinikaufenthalte!

Wichtig!
Wer ein O2-Spargerät, die Fachbezeichnung lautet „getriggertes Demandsystem“, benützt, benötigt keine Wasseranreicherung innerhalb geschlossener Räume, da der Sauerstoffbolus der zur Verabreichung gelangt einer biologisch ähnlichen Atemsituation entspricht.

Keine Wasseranreicherung ist notwendig, bei Nutzung der Sauerstofftherapie im freien Gelände. Die Luft in der freien Natur besitzt im allgemeinen genügend Luftfeuchtigkeit um Austrocknung zu vermeiden. Patienten mit sehr hohen O2-Fußraten 6 - 12 L/min können des öfteren auch außerhalb eines Gebäudes eine Wasseranreicherung benötigen.

Dieser Fall ist allerdings sehr selten.

Wenn man bereits andere Erkrankungen hat, auf die schon gewisse Prozente entfallen, dann wird es sehr schwierig auf die Lungenerkankung alleine 80% zu bekommen.
Das ist aber Vorrausetzung für das aG.

Letzte Änderung: 11.04.2014 18:03:04 von bibiviola

Helmut W

Avatar von Helmut W

Beiträge: 20

Re: Was denn jetzt ?

11.04.2014 19:01:01

Liebe Birgit!
Ich laufe zuhause auch nicht mit einem Mundschutz herum.
Ein paar Keime fängt man sich immer ein. Wenn ich mich in einen Glaskasten stellen soll, ist das Leben nicht mehr lebenswert! Das ist auch übertrieben! Ich nutze schon seit 20 Jahren ein CPAP Gerät mit Befeuchter. Mit der nötigen Hygiene nutze ich auch dort Leitungswasser.
Wer schützt mich vor den Keimen in meiner Umgebung?
--------------------------------------
Zum BhAusweis muß ich nur noch einmal sagen:
-----Nicht aufgeben!!!----
Dort sitzen nur Angestellte, die die Krankheit selbst nicht haben und somit kaum objektiv sein können. Ich habe
mindestens 4 bis 5 Anläufe gebraucht, um Erfolg zu haben.

Mit freundlichen Grüßen
Helmut

Letzte Änderung: 11.04.2014 19:57:11 von Helmut W

Monika57

Beiträge: 11

Re: Was denn jetzt ?

12.04.2014 13:13:06

Hallo Helmut

Bei mir war es bisher immer so ,daß ich dachte wenn man mir was ablehnt steht es mir eben nicht zu und ich muß mich damit abfinden .Mir hatte mal jemand gesagt weil ich auch ein CPAP Gerät habe könnte ich bei der Kasse einen Antrag stellen wegen des Stromverbrauchs .Ganz ehrlich , das habe ich mich nicht getraut weil ich denke so viel Strom verbrauchen die Geräte doch garnicht . Das kommt ja noch dazu ,nicht jeder ist so fit in solchen Sachen wie Anträge stellen .Weißt du ich bin über 7 Jahre von Arzt zu Arzt gelaufen ,wegen teils unerträglichen Schmerzen ,keiner hat was gefunden ,am Ende mußte mal wieder die Psyche herhalten .Dann schickte mich eine Neurologin in eine Rheumaklinik und siehe da ,es war doch nicht die Psyche ,du kannst dir garnicht vorstellen wie froh ich war ,endlich eine Diagnose ,doch keine Einbildung .
Ich denke wenn der Rehabericht beim Verschlecherungsantrag dabei gewesen währe hätten sie zumindestens mehr über meine geringe Belastbarkeit erfahren ,wie gesagt der Gehtest mußte abgebrochen werden Treppe hoch geht garnicht ,wenn nur mit zig Pausen .Was nutzt es ,ich werde es noch mal versuchen müßen einen neuen Antrag zu stellen .
Ich finde es auf jeden Fall lieb von dir das du mir Mut machst indem du mir sagst ich soll kämpfen .
Ja mit dem Wasser ist es so ,direkt aus der Leitung trau ich mich auch nicht ,das kommt aber daher ,das ich in einem Altbau wohne ,wo ich mir nicht sicher bin aus welchem Material unsere Rohre bestehen und wir hier sehr hartes Wasser haben .Da komme ich ums abkochen nicht herum .
Liebe Grüße
Monika

Es geschieht anderen und wir nehmen es hin .
Es geschieht uns selbst und wir können es nicht begreifen

Monika57

Beiträge: 11

Re: Was denn jetzt ?

12.04.2014 13:17:24

Ich habe vergessen ,ich nutze auch 24 Stunden Sauerstoff .

Es geschieht anderen und wir nehmen es hin .
Es geschieht uns selbst und wir können es nicht begreifen

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