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Thema "Fragen zur Lungenfibrose":

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Forum | Medizinische Fragen | Fragen zur Lungenfibrose

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ursulakb

Beiträge: 1945

Fragen zur Lungenfibrose

10.08.2014 09:14:20

Hallo
Mein Vorname ist Bernd und Toto ist mein Spitzname.
Bei mir wurde im September 2013 eine Idiopathisch Lungenfibrose diagnostiziert.
Ich nehme das Medikament Esprit (3x3)ein und mir wurde
eine Langzeitsauerstofftherapie verschrieben mit 2 l/m
16 Stunden am Tag.
Ich habe auf Anraten meines Lufa einen Antrag auf EU-Rente
im Dezember 2013 gestellt.
Im Juli 2014 wurde mir die Rente mit Wirkung zum 01.01.2014
in voller Höhe zugesprochen.
Und nun zu meinem Anliegen:
Auf verschiedenen Internetseiten konnte ich nachlesen,das
bei einer IPF eine durchschnittliche Lebenserwartung von
3 bis 5 Jahren angegeben wird.
Wie habt ihr euch damit auseinander gesetzt und wer hat sich auch mit den Fragen-Transplantation, Patientenverfügung,Hospiz usw. beschäftigt.
Gruß Toto

Moderator-Kommentar:

Hallo Bernd,
herzlich Willkommen auf unserer Website.
Um mit den anderen Usern in Kontakt zu treten, müssen Sie Ihre Anfrage im Forum stellen. Dort, ...und nur dort, wird man Ihnen antworten. Ich habe Ihre Anfrage für Sie ins Forum, in den Bereich "Medizinische Fragen" kopiert und bin überzeugt, dass man Ihnen relativ schnell antworten wird.
Weiterhin einen informativen Aufenthalt auf unserer Website!

Schlauchi 1

Beiträge: 62

Re: Fragen zur Lungenfibrose

11.08.2014 12:06:27

Hallo Toto...
ich habe zwar keine Lungenfibrose, doch mir wurden 2008 noch ein bis drei Jahre Lebenszeit durch diverse Ärzte KH und HA gegeben. Da sich deine Frage ja hauptsächlich auf die Auseinandersetzung mit dem Tod bezieht - betrifft sie auch mich.

Mein Lungendoc gab mir auf diese Frage eine Antwort:

Wie lange sie noch leben kann ihnen niemand beantworten, auch der beste Arzt nicht. Sie können, mit diversen Einschränkungen ihr biologischen Endalter erreichen - aber sie können ebensogut jetzt die Praxis verlassen und auf der Straße von einem LKW überfahren werden!

Meinst du nicht auch, dass das eine kluge Antwort war? Ich meine es schon. Wessen Uhr abgelaufen ist muss gehen, egal ob gesund oder krank. Wir müssen eben krank gehen... haben vorher mehr Zeit uns mit dieser Frage auseinanderzusetzen.

Ich habe keine Angst vor dem Tod - er kann in unserem Falle auch zum Freund werden!
Schlimmer sind die Angehörigen betroffen - sie müssen zurückbleiben!
Alles Gute
Schlauchi

Letzte Änderung: 11.08.2014 12:09:00 von Schlauchi 1

Meine Tiere, meine Bilder, meine Bücher:
www.greta-stuebinger.com

2008 Pneumothorax, COPD IV, planlobuläres Emphysem, 24h O² 80% G aG Unbefristet

Toto

Avatar von Toto

Beiträge: 9

Re: Fragen zur Lungenfibrose

11.08.2014 21:56:54

Hallo Schlauchi 1

Danke für deine Antwort.
Die Antwort deines Lungenarztes auf diese Frage, ist vollkommen in Ordnung.
Ich habe auch keine Angst vor dem Tod, denn ich bin ein Mensch der auch mit schlechten Nachrichten gut zurecht kommt.
Dr. Eckart von Hirschhausen hat einmal in einer Fernsehsendung gesagt:
Früher sind die Menschen gestorben weil sie krank waren und heute wollen alle gesund Sterben.

Ich bin auch der Meinung, wessen Uhr abgelaufen ist muß gehen ob gesund oder krank.
Das hört sich sehr hart an,vor allem wenn es junge Menschen
betrifft.

Für die Angehörigen, da bin ich auch deiner Meinung, ist die Sache nicht so leicht zu verarbeiten, weil sie zurück bleiben und sich mit dem Verlust auseinandersetzen müssen.

Um noch einmal auf meine Fragen zurück zukommen.
-Patientenverfügung: Habt ihr eine und wenn ja, auf was sollte man achten.

-Hospiz: Ich würde gerne in ein Hospiz gehen und wollte mal nachfragen ob das auch für euch in Betracht kommen könnte.

-Organspendeausweis: Ich bin beim überlegen ob ich einen ausfülle, denn meine anderen Organe könnten ja auch noch jemanden helfen.
Denn wenn ich eine Lunge bekommen sollte, muß ja auch eine
andere Person einer Spende zugestimmt haben.

PS. Die positive Einstellung zur Krankheit kann auch noch ein paar Jahre mehr bedeuten.

Gruß Toto

Wer nichts Weiß,der muß alles glauben

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Fragen zur Lungenfibrose

12.08.2014 15:05:25

Hallo Toto,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ja, dann will ich mal zur Transplantation was schreiben.
2008 bekam ich meine Diagnose COPD IV und Emphysem. Ich nenne es seelisches Asthma.

Nachdem ich Sauerstoff bekam und es mir immer schlechter ging, habe ich mich in Großhadern zur Transplantation vorgestellt. Letztendlich wurde ich nicht gelistet, weil es mir mit einem FEV1-Wert von 23 noch zu gut ging.
Damals war ich 59 Jahre alt und die Zeit rannte mir davon, weil man sich nur noch bis 60 Jahre listen lassen konnte.

Dann ist ein Mitglied meiner SHG verstorben, ein Jahr nach seiner Transplantation. Das war ein Schock für mich. Ich begann alles Erdenkliche über dieses Thema zu lesen. Heute weiß ich, daß die Hälfte der Patienten die OP nicht mal überlebt. Viele schaffen das erste Jahr nicht. Eine Abstoßung kann immer erfolgen.
Die starken Medikamente die man lebenslang nehmen muß, könnten Leber und Niere zerstören. Und vor allem Kortison, vertrage ich persönlich nicht.

Letztendlich, die Lunge wird einem noch lebenden Menschen entnommen. Ich las den Bericht einer OP-Schwester, die nicht mehr in der Lage war, hierbei zu assistieren.

Dies ist meine Entscheidung gewesen, mich nicht mehr in Großhadern vorzustellen.
Ausdrücklich möchte ich betonen, daß das nur meine Meinung ist und jeder diese Entscheidung für eine LTX selber treffen muß.

LG Liane

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

12.08.2014 15:28:17

Hallo Liane ! Ich habe mich auch mit dem Problem befasst und muß dir sagen du hast es für mich auf den Punkt gebracht mit deinen Zeilen , ja es ist nicht immer so erfolgreich mit einer neuen Lunge wie es den Anschein hat , leider , ich hatte vor über eine Organspende nach zu denken , leider haben meine Ärzte in der Fachklinik mir ganz klar gesagt das ich als Spender auch nicht als Blutspnder auf grund meiner Erkrankung und in dem Zusammenhang mit der Einname der Medikamemte garnicht in Frage komme , LG Wolfgang

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Fragen zur Lungenfibrose

12.08.2014 16:05:22

Hallo Wolfgang,

ich freue mich immer sehr von dir zu lesen. Hoffe, dir geht es einigermaßen gut.

Da hast du Recht, wir dürfen nicht mehr spenden. Eigentlich will ich auch gar nichts mehr abgeben. Schau mal, in Österreich, sind doch alle, wenn nicht widersprochen, Organspender. Eigentlich sollten die Organe doch reichen.

Zur Transplantation wollte ich noch nachtragen: Man kann nicht ausschließen, daß der Spender doch eine Krankheit hatte und was passiert dann?
Bei jedem kleinen Husten oder einer Unpäßlichkeit fragt man sich: Ist das jetzt normal, oder beginnt eine Abstoßung?

Psychisch muß man da äußerst stabil sein, wurde mir gesagt. Ist ja ganz einfach bei unserer Krankheit.

LG Liane

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

12.08.2014 17:06:49

Hallo Liane ! Danke mir geht es gut , mal besser mal nicht so gut,,aber ich stabilisiere mich immer mehr , noch etwas zur Transplantation , ich wurde die letzte Zeit schon öfters gefragt warum ich keine neue Lunge haben will ich sage immer gebt sie einem Jüngeren , für mich ist die Zeit für so etwas abgelaufen , die Strapazen und das drum herum ist mir zu viel , das ich für Ventile und Coils nicht geeignet bin was soll es , aber deswegen eine neue Lunge ,nein . Ich bin mit meinem jetzigen Zustand zu frieden ,es gab letztes Jahr Zeiten da ging es mir viel schlechter ! lG Wolfgang !

Toto

Avatar von Toto

Beiträge: 9

Re: Fragen zur Lungenfibrose

24.08.2014 17:11:01

Hallo Liane
Leider finde ich erst heute die Zeit um Dir zu antworten.
Ich habe zu deiner Antwort - Transplantation- ein paar Fragen.
Bist du auf Anraten deines Lufa zur Vorstellung nach Großhader gefahren oder bist du aus eigenem Entschluß dort hin gefahren.
Ich habe ja absolut keine Ahnung wie so etwas von statten gehen soll.
Mus man sich aus eigenem Entschluß vorstellen oder wird man vom Lufa dazu aufgefordert.
Die Entnahme einer Lunge muß leider von einem Hirntoten geschehen.
Deshalb habe ich mich auch entschlossen bei mir möglicherweise keine Transplantation durch führen zulassen.
Ich bin auch deiner Meinung, das jeder für sich diese Entscheidung treffen muß und nicht auf die Meinungen von anderen hören sollte.
PS. Könntest du mir noch auf meine Frage zur Patientenverfügung antworten. Hast Du eine und wenn ja, würdest Du mir ein paar Hilfestellungen zukommen lassen.
Gruß Toto

Wer nichts Weiß,der muß alles glauben

Schlauchi 1

Beiträge: 62

Re: Fragen zur Lungenfibrose

25.08.2014 10:59:42

Hallo Toto...
gib mal bei Google "Patientenverfügung" ein. Dort findest Du Vordrucke vom Gesundheitsministerium, die kannst Du ausdrucken, ebenso Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung!

Doch, auch wir können noch Spenden... zwar nicht grad ne Lunge, aber sonstige Dinge wie Haut und Haare. Ich habe einen Spenderausweis.
Auch für mich kommt keine neue Lunge in Frage, ich möchte den Teufel nicht gegen den Belzebub austauschen. So habe ich doch noch einige Tage im Jahr an denen ich mir einbilden kann, dass ich noch einigermaßen "fit" bin, noch Spaß am Leben habe.
Dein Lungendoc wird Dich für eine Transplantation vorschlagen, falls möglich.
Jeder muss das für sich selbst entscheiden. Ein Mensch ist kein Auto bei dem man beliebig Ersatzteile tauschen kann!
Alles Gute
Schlauchi

Letzte Änderung: 25.08.2014 11:00:41 von Schlauchi 1

Meine Tiere, meine Bilder, meine Bücher:
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2008 Pneumothorax, COPD IV, planlobuläres Emphysem, 24h O² 80% G aG Unbefristet

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Fragen zur Lungenfibrose

26.08.2014 15:50:00

Hallo Toto,

was meinst du, möchtest du evtl. ein wenig von deiner Krankheit berichten? Was der Lufa genau gesagt hat und wie alt du bist. Kommst du mit dem Sauerstoff zurecht? Wie hoch ist deine Flußrate? Du siehst, viele offene Fragen.

Hast du denn schonmal eine Reha gemacht? Das wäre auf jeden Fall gut für dich. Du bekommst dort die besten Anwendungen für deine Krankheit. Natürlich sind dort auch immer Vorträge über die Transplantationen, die du besuchen solltest. Nur so kannst du deine Meinung bilden.

Ich habe selber den Entschluß gefaßt, mich in Großhadern vorzustellen. Die Ärzte im Klinikum haben mich dabei natürlich unterstützt. Angemeldet dort habe ich mich alleine. Du würdest ca. 5 Stunden ambulant begutachtet werden, ob du ein Anwärter auf eine neue Lunge werden könntest. Wenn ja, kommen noch verschiedene Ausschlußuntersuchungen bzw. kein Krebs, kein Aids. Wenn dann alles gut wäre, würdest du gelistet. Natürlich spielt auch das Alter eine Rolle. Wer jünger als 60 Jahre ist, ist bestimmt im Vorteil.

Wenn ich dir raten darf, schaue dir alles in Ruhe an und treffe dann deine Entscheidung. Vielleicht bist du noch jünger und hast mehr Zeit als ich. Ich habe immer noch das Gefühl, ich mußte mich unter Zeitdruck entscheiden.

Also, sprech ruhig deinen Lufa beim nächsten Termin an und bitte ihn um seine Meinung über deine Vorstellung im Transplantationszentrum.

Leider muß ich dich mit der Patientenverfügung enttäuschen, ich habe keine mehr. Grund dafür sind die Unstimmigkeiten mit dem Organhandel gewesen. Ich werde mir etwas Neues aufsetzen, ist aber noch nicht fertig.

LG Liane

Letzte Änderung: 26.08.2014 15:54:42 von Liane51

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