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Thema "Fragen zur Lungenfibrose":

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Forum | Medizinische Fragen | Fragen zur Lungenfibrose

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Toto

Avatar von Toto

Beiträge: 9

Re: Fragen zur Lungenfibrose

26.08.2014 23:45:35

Hallo Liane

Ich wohne in Sachsen-Anhalt, in einem Dorf Namens Plossig und bin 59-Jahre alt.
Mein Beruf ist Maurer und ich habe größtenteils in der Altbausanierung gearbeitet.
Am 03.11.2009 habe ich das Rauchen (40 Stück am Tag) aufgegeben, nicht weil ich mußte,sondern weil ich es wollte.
Nachteiliger Effekt ich habe 20 Kilo zugenommen.
Um jetzt auf die Frage (Diagnose IPF) zu antworten.
Die Luftnot wurde 2013 immer schlimmer und ich wurde darauf hin von meinem Hausarzt zu einem Facharzt für Innere Medizin überwiesen.
Dieser Arzt macht eine Röntgenaufnahme und ordnete dann ein CT an.
Aufgrund dieser CT-Aufnahme wurde ich in die Lungenfachklinik nach Treuenbrietzen - das liegt in Brandenburg- überwiesen.
Dort wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen und dann als erstes eine Lungenbiopsie durch geführt. (Anfang Juli)
Nach der Auswertung, stand noch nichts fest und es wurde ein weiterer Eingriff besprochen.
Dieser Eingriff hat die Bezeichnung VATS (Video-Assistierte-Toraxsskopie) .
Bei diesem Eingriff wurde an drei verschiedenen Stellen von der Lunge Proben entnommen und dann stand die Diagnose IPF. (Ende Juli)
Diese Untersuchungen dauerten in etwa 4 Wochen.
Im September wurde mir das Medikament Esprit (Pirfenidon 3x3) verschrieben. Ich vertrage es sehr gut und habe keine Probleme damit.
Eine LOT habe ich am 02.12.2013 verordnet bekommen. (2 l/m 16 Stunden am Tag)
Am 11.12.2013 habe ich auf anraten meines Lufa einen Antrag auf EU-Rente gestellt.
Dieser Rentenantrag wurde in voller Höhe am 16.07 2014 mit Wirkung zum 01.01.2014 entsprochen.
Ich glaube das damit auch die Frage zur Leistungsfähigkeit zum Teil beantwortet ist.
Meine Bewegungs- und Leistungsfähigkeit sind sehr schlecht.
Kurze Spaziergänge mit meinem Hund (Dackel), mit Namen Arno von Gossa, sind noch möglich, aber mit vielen Pausen.
Die Frage nach Infekten muß ich mit Nein beantworten. Ich glaube das ich in meinen Beruf als Maurer, eine gute Immunität für Erkältungen, Grippe, Schnupfen und so weiter bekommen habe.
Eine Reha hatte ich noch nicht, ich hoffe das mein Lufa es mir auch verordnen wird und auf meine Frage zur Transplantation, hat er geantwortet das ich auf die Liste kommen würde wenn ich mein BMI auf mindesten 25 (32 meiner zur Zeit) bringen könnte.
Das würde bedeuten ich müßte die oben genannten Kilo abnehmen. Ich habe eine Ernährungsberatung mit gemacht und in den letzten 4 Monaten 5 Kilo abgenommen.
Ich hoffe das bis zum nächsten Sommer auch die anderen Kilos verschwunden sind.

Bis dann

Gruß Toto

Wer nichts Weiß,der muß alles glauben

Toto

Avatar von Toto

Beiträge: 9

Re: Fragen zur Lungenfibrose

27.08.2014 00:16:08

Hallo Schlauchi

Ich habe seit Mai 2013 eine Patientenverfügung und mein Frage
sollt eigentlich dahin führen:
-habt ihr bei der Ausarbeitung die Familie mit einbezogen
-habt ihr euch auch von einem Arzt beraten lassen
-wo habt ihr sie hinterlegt
Ich habe sie Zuhause und in meiner Brieftasche eine Karte
wo vermerkt ist, wer mein Bevollmächtigter ist und wo meine Patientenverfügung hinterlegt ist.
Zur Organspende muß ich noch sagen, das ich keinen habe,
aber in meiner Patientenverfügung der Organspende zugestimmt habe.
Wie du sagst muß jeder bei so etwas mit sich selber ins reine kommen.

Sei gegrüßt
Toto

Wer nichts Weiß,der muß alles glauben

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Fragen zur Lungenfibrose

27.08.2014 16:01:16

Hallo Toto,

danke für deinen ausführlichen Beitrag. Ich finde, du kannst dich und deine Situation schon sehr gut einschätzen.

Zur Reha möchte ich dir noch sagen, bitte den Lufa direkt, jetzt einen Antrag für dich zu stellen. Da ich immer vom Krankenhaus direkt in die Reha gekommen bin, weiß ich nicht wie lange es dauert, wenn ein Arzt einen Antrag stellt.

Und bitte glaube mir, nicht der Lufa entscheidet, wer gelistet wird, sondern nur die Ärzte vor Ort in der Transplantationsklinik. Er meinte sicher nur, daß du ein Mensch wärst, der eine neue Lunge bräuchte.

Die Patientenverfügung und die Betreuungsvollmacht ist bei uns daheim immer Gesprächsthema. Je älter man wird und je öfter man selbst im Krankenhaus war, desto mehr gewinnt man an Erfahrung dazu. Ich habe derzeit kein großes Vertrauen in die Ärzte mehr.

Du mußt aber deinen eigenen Weg gehen. Du wirst zu jedem Thema Pro und Kontra erhalten. Schön wäre es, wenn sich noch mehr nette Menschen hier einbringen würden, wie sie das mit den Patientenverfügungen geregelt haben.

LG Liane

Letzte Änderung: 27.08.2014 16:02:44 von Liane51

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

27.08.2014 18:16:16

Hallo Liane und Toto ! Zur Patientenverfügung folgendes , ich habe es auch lange vor mir her geschoben , letztens habe ich mit meiner HÄ und meiner Frau ( Krankenschwester ) zusammen die Kriterien der PV aufgestellt und nieder geschrieben , sie Liegt zu Hause zur Verwendung vor , ( eine Kopie hat meine Lungenklinik wo ich im Ernstfall eingeliefert werde sowie meine HÄ ) , habe auch eine Vorsorgevollmacht für meine Frau erstellt , diese VV
Finde ich sehr wichtig ,für den Fall das man nicht mehr selbst handlungsfähig ist ,dem Gesetz nach , PS ein Reha -Antrag durch den Lufa dauert ungefähr 3-4 Wochen bei den Leistungsträgern bis zur Entscheidung .
lG Wolfgang !

Kutscher

Beiträge: 541

Re: Fragen zur Lungenfibrose

16.09.2014 13:59:57

Hallo wolfgang !

Kurze Anmerkung zum Rehaantrag durch den Lufa:

Habe mir immer direkt von meinem Kostenträger BEK die Formulare geholt und dann direkt vom Arzt ausfüllen lassen. Dauer 1-2 Tage. Danach bin ich selber zur K-Kasse hin und habe den Rehaantrag direkt persönlich bei der zuständigen Sachbearbeiterin abgegeben. Dies spart einmal Zeit und man hat einen persönlichen Kontakt dorthin, sehr wichtig ! Habe der Dame gleichzeitig gesagt, daß ich nach der Kosten-übernahme in die Reha X oder Y hinmöchte und zwar zu dem Zeitpunkt Z. Macht zwar etwas mehr Aufwand, war aber für mich immer sehr angenehm. Das Problem sind die Wartezeiten auf ein Zimmer innerhalb der Reha Kliniken, momentan in Bad Reichenhall ( Topklinik ) ca. 4 Monate. Diese Wartezeiten kannst Du nur abkürzen, wenn nach einem Klinikaufenthalt eine AHB = Anschlußheilbehandlung direkt verordnet wird. Die Kliniken haben immer ein Kontigent an freien Betten vorrätig, genau für diese AHB´s.

Wünsche Dir viel Glück und Erfolg bei der Reha,

Peter

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

16.09.2014 15:58:30

Hallo Peter. Erst mal vielen Dank für die Infos , mein Kostenträger ist die Knappschaft, KK und RV in einem , bin 64Jahre Rentner und habe die Pflegestufe 1 . Es ist sehr schwer bei uns unter den Gegebenheiten eine Reha zu bekomnen , sogar die AHB wurde schon 2x abgelehnt , das letzte mal hat derChef- Arzt im KH gesagt gut ,dann bleiben Sie so lange hier bis die genehmigt wird ,das hat geklappt , Aber alle vorhergehenden sogar wo der Antrag durch die Lungenfachklinik gestellt wurde ,,,wurde abgelehnt , so ich werde das nächste mal diesen Weg gehen und den Antrag selbst abgeben , DIe Anträge hol ich mir prinzipiel vor Ort , LG Wolfgang !

Letzte Änderung: 16.09.2014 16:58:16 von Wolfgang1

Kutscher

Beiträge: 541

Re: Fragen zur Lungenfibrose

17.09.2014 12:02:56

Moin Wolfgang !

Die Knappschaft und später die Lungenklinik hat eine AHB abgelehnt ? Kann es kaum glauben, wie solche Institutionen da agieren. Welche Begründungen gab es denn für die Negierung der Anträge ? Ich persönlich hätte mich direkt beim Chef der Knappschaft schriftlich beschwert und solchen "Schreibtischtriebtätern" gleichzeitig mit der Presse, WDR bzw. einem Anwalt für Patientenrechte gedroht. Du mußt solchen Leute immer ganz kräftig den Hammer zeigen, kennste doch noch, oder ? Daher meine manchmal drastische Wortwahl in Verbindung mit obigen Leuten, sorry ! Die Antwort der Lungenklinik wäre doch mal glatt ne Veröffentlichung bei den entsprechenden Klinikfachverbänden wert, glaube es mir.

Falls Du eine Rechtsschutzversicherung hast, laß Dir ruhig sofort im Bedarfsfall eine Deckungszusage geben. Spreche direkt einen Anwalt an, falls Du ähnliche Bedingungen noch einmal vorfinden solltest.

Wünsche Dir weiterhin viel Glück und laß den Kopf bitte nicht hängen. Welche Kennzeichen hast Du im Schwerbehinder-
tenausweis mit wieviel Prozent Behinderung ? Wurde von Dir alles beantragt oder gibt es da noch Lücken ? Habe hier zuhause etliche Brochüren, u.a. über Nachteilsausgleiche für Behinderte etc., da sind gute Tipps drin. Habe damit öfters eine SHG am Niederrhein versorgt. Bei Bedarf bitte melden oder auch per email....

LG Peter

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

17.09.2014 19:01:47

Danke Peter ! Nächstes Jahr im Frühjahr beantrage ich mit meinem Lufa zusammen die nächste Reha , das was ich schrieb ist ja auch alles schon
3/4,jahre her ,da war ich noch nicht so klever. Das hat sich geändert , seit ich in der Liga bin und meine Erfahrungen gesammelt habe , habe jetzt
nach 12 Monatl, Kampf endlich die Atemtherapie AT3a unbegrenzt bei der KK durchgedrückt , so zu deiner Frage zur Schwerbehinderung , da habe ich alles schon vor 8 Jahren problemlos bekommen ( 80% Mz: G,aG,B,RF ) auch einen eigenen Behindertenparkplatz vor dem Wohnhaus habe ich .LG Wolfgang

Kutscher

Beiträge: 541

Re: Fragen zur Lungenfibrose

18.09.2014 09:11:03

Moin Wolfgang !

Was ist bitte genau AT3a ?

Hast Du mal bei der Pflegestufe I eine Ersatzkraft bei der Knappschaft für Dich beantragt ? Wenn Deine Frau Dich z.B. zuhause pflegt, kannst Du dies 1x für max. 28 Tage p.a. machen lassen, Erstattung 1.550 Euro in der Pflegestufe I. Alle Personen bis zum 2. Verwandschaftsgrad sind von der Ersatzpflege ausgeschlossen. Falls Du Fragen hast, melde Dich bitte.

LG Peter

Letzte Änderung: 18.09.2014 14:58:41 von Kutscher

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Fragen zur Lungenfibrose

18.09.2014 18:31:40

Hallo Peter ,noch mal vielen Dank für deine Zeilen zur Pflegestufe ,
Das ist uns bekannt mit der Ersatzpflege im Jahr brauchten es aber noch nicht in Anspruch nehmen . So nun zu deiner Frage ,AT3a ist eine Atemtherapie die man verordnet bekommen kann ab COPD gold3/4 verbunden mit Lungenemphysemen,in dem Fall ist man den Mukoviszitose-Patienten gleichgestellt .Ich habe sehr viel Schleimproduktion tägl, um die besser abhusten zu können wird 1x pro Woche diese Therapie verschrieben . Die kann 50x im Jahr verschrieben werden , die T, ist mit Atemübungen, Massage , sowie heißer Rolle verbunden und kann nur von dafür spezialisierten Therapeuten durch geführt werden . Seit dem ich das regelmäßig mache ist das abhusten für mich nicht so anstrengen ( tägl, zwischen 1 u.2 Std , ) LG Wolfgang

Letzte Änderung: 18.09.2014 18:36:36 von Wolfgang1

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11.01.2018

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