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Thema "Lungenvolumenreduktion":

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Forum | Medizinische Fragen | Lungenvolumenreduktion

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Karin27

Beiträge: 4

Re: Lungenvolumenreduktion

18.11.2014 16:00:00

Habe 3 Ventile in Heidelberg bekommen. vor2Jahren , war sehr
zufrieden . Meine damalige Ärztin. sagte mir Coils könnte man nicht mehr entfernen, Ventile schon.
Hbe COPD L,- Emphysem Sauerstoff 2 - 3 ltr.rundum die UHR

L;-G:-Karin 27

Hella W

Avatar von Hella W

Beiträge: 338

Re: Lungenvolumenreduktion

18.11.2014 17:12:17

Karin, was ich gehört habe, Coils nur innerhalb 14 Tagen nach Einsetzung. Danach nur mit grösserem Risiko. Was ist COPD L ? Nach neuen Richtlinien geht doch nur bis IV D?

VG
Hella

Letzte Änderung: 18.11.2014 17:14:59 von Hella W

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Lungenvolumenreduktion

19.11.2014 17:10:00

Um nochmal auf Brigitte zurück zu kommen, die ja jetzt eine Entscheidung fällen muß. Sie steht mit dem Rücken zur Wand, schreibt sie.

Wir wissen nicht genau, wie gut oder schlecht es dir geht. Wenn möglich, so würde ich dir raten, warte doch noch ein paar Monate ab. Du solltest schon ein sicheres Urteil über die Coilimplantation haben.

Es ist schwierig so aus dem Nichts heraus einen Rat zu geben. Wie schnell hat sich die Krankheit bei dir verschlechtert? Nimmst du bereits Sauerstoff und wieviel? Evtl.könnte man doch noch etwas verbessern in Form von Medikamenten oder RAT.

Dein unsicheres Gefühl kann ich jedenfalls verstehen. Auch ich hätte meine Bedenken, aber bei mir sind weder Ventile noch Coils möglich.

Also, wenn du die Entscheidung jetzt nicht fällen kannst, dann verschiebe sie noch etwas.

LG Liane

Karin27

Beiträge: 4

Re: Lungenvolumenreduktion

21.11.2014 16:05:05

Ich habe vor 3 Jahren in Heidelberg 3 Ventile bekommen , war sehr zufrieden ,habe COPD , Emphysem .
Meine Ärztn erklärte mir ,das man Coils nicht mehr enfernen kann

L:-G:- Karin 27

Brigibu

Beiträge: 82

Re: Lungenvolumenreduktion

21.11.2014 18:38:30

Hallo Peter, ich habe mir die Videos unter you tube angesehen. Da ist auch eine LVR mit Coils beschrieben. Ziemlich interessant!
LG Brigitte

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Lungenvolumenreduktion

23.11.2014 14:35:35

Hallo Karin !

Informiere mich/uns doch bitte einmal, was Du genau meinst mit
COPD L ? Dies ist zumindest mir absolut neu....

Danke und lieben Gruß,

Peter

Karin27

Beiträge: 4

Re: Lungenvolumenreduktion

23.11.2014 15:09:51

Hallo Hella .COPD -L gibt es natürlich nicht. Das L war ein Fehler

L:-G- Karin 27

Brigibu

Beiträge: 82

Re: Lungenvolumenreduktion

26.11.2014 10:22:43

Liebe Liane,
vielen Dank für deine Antwort. Der Eingriff soll in Großhansdorf (bei Hamburg) gemacht werden. Ich war dort schon einmal zur Bronchoskopie. Das Ärzteteam soll ganz sorgfältig und kompetent sein und ich habe es auch nicht anders kennengelernt.
Was mich interessieren würde - ich habe noch nie etwas herausgefunden über die zeitliche Dauer des evtl. Nutzens. Der Zeitraum von einem Jahr ist schon mal gefallen aber länger…..?????? Oder ist nach einem Jahr absolut Schluss??
Vielleicht kannst du etwas dazu sagen?
LG Brigitte

Letzte Änderung: 26.11.2014 10:25:33 von Brigibu

Liane51

Avatar von Liane51

Beiträge: 256

Re: Lungenvolumenreduktion

27.11.2014 13:29:35

Liebe Brigitte,

NEIN, nach einem Jahr ist nicht Schluß. Die Damen, die ich aktuell kenne, haben seit 2 Jahren ihre Coils und es geht ihnen unverändert gut. Eine konnte sogar im Herbst in Urlaub fahren, die andere Dame ist öfter mit dem Zug unterwegs.

Längere Zeiten sind nur deshalb nicht bekannt, weil das Verfahren eben noch neu und jung ist. Ich kann dir leider keinen anderen Rat geben, als noch zu warten, ein paar Monate evtl. Deine berechtigten Zweifel sind spürbar und ich meine, das wirkt sich auch auf deinen körperlichen Zustand aus. Du solltest richtig und ganz dahinterstehen, damit es ein voller Erfolg werden kann. Aufgeschoben ist nicht aufgehoben.

Liebe Grüße Liane

Marie46

Avatar von Marie46

Beiträge: 6

Re: Lungenvolumenreduktion

27.11.2014 17:35:57

Hallo Brigitte,
wie ich lese, sollen bei Dir eventuell Coils in Großhansdorf gesetzt werden. Großhansdorf ist Favorit für Ventile und nicht für Coils. Ich würde mir eine zweite Meinung im UKE Hamburg einholen, die gute Arbeit leisten sollen. Uni Kiel setzt auch welche (Dr. Noth). Mit den Berichten, nach einer Coil- oder Ventilsetzung sieht es schlecht aus. Die Personen schreiben begeistert, wenn alles gut gelaufen ist. Nach einer Zeit liest man gar nichts mehr. Woran es liegt weiß ich auch nicht. Mag wohl keiner berichten, wenn es ihm schlechter geht!!! Coils, wie schon erwähnt, können nach ca. 14 Tagen nicht mehr entfernt werden. Ventile ja. Ich hatte Ventile und habe drei Monate davon ausgezeichnet profitiert, bis mein Körper sich gegen sie wehrte. Ein Infekt nach dem anderen. Diese Infarkte der Lunge musste ich hinnehmen, da eine Ärztin die Ventile noch nicht entfernen wollte. Es fehlen Langzeitstudien. In Bezug auf die Dauer der Implantate streiten sich die Geister. Es gibt ganz, ganz Wenige, die sie länger im Körper haben, wenn sie noch leben. Ich bin so drastisch mit meinen Äußerungen, da ich von verwischten Informationen nichts halte. Das Verdrängungsprinzip ist halt sehr beliebt. Ich hatte im April 2013 eine LVR operativ, linker Lungenunterlappen wurde entfernt (Ventile kamen endlich raus). Seit dem bin ich mobiler und kann meinen Alltag wieder bewältigen. Vorher nicht.
LG Marie46

Letzte Änderung: 27.11.2014 17:40:36 von Marie46

Alles Gute wünscht Marie

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