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Thema "Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert":

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Forum | Info und Anfragen | Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

Bernadette

Beiträge: 2

Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

11.02.2015 23:01:15

Hallo liebe Leute,
Ich trage zur Zeit keinen Sauerstoffgerät mehr,
ich habe es nur etwa 11 Tage lang in der Klinik gemacht, aber meine Geschichte hat mit dem Thema Sauerstoff zu tun. Deswegen erzähle ich sie.
Am 12 Januar ging ich zu meiner Hausärztin. Ich fühlte seit etwa 3 Wochen Atemnot. Ich war schon zu ihrer Vertreterin gewesen, aber sie hatte nichts gefunden. Ich fühlte mich müde. Aber ich wusste damals noch nicht dass ich einen Sauerstoffmangel haben könnte.
In den Tagen vor den 12 Januar wurde mein Zustand langsam unerträglich für mich. Ich konnte kaum noch essen und atmen. Ich lag nur noch im Bett. Ich konnte nicht mehr putzen. Ich hatte Kopfschmerzen. Aber ich kam nicht auf die Idee einen Sauerstoffmangel zu haben.
Am 12 Januar ging ich zum Arzt. Und was sie mir sagte jagte mir einen Schauer im Rücken: schwerer Sauerstoffmangel - sofort in die Klinik.
In der Klinik musste ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, dann 11 Tage Sauerstoff, erst in Vollzeit, dann in Teilzeit, nehmen. Ich nehme Medikamente, aber trage keinen Sauerstoffgerät, bin so weit stabilisiert. Ich bin jetzt zu Hause. Dennoch...
Ich habe Angst, dass körperliche Folgen nach Jahren kommen. Ich bin seelisch völlig traumatisiert, manchmal habe ich das Gefühl das alles auf einmal nochmal durchzuleben, was bei mir Todesängste schürt. Manchmal, im Supermarkt, in der U-Bahn, bekomme ich das Gefühl, Sauerstoff zu brauchen. Das macht mir Angst, denn ich stelle mir vor dass ich unterversorgt bin und in Lebensgefahr.
Ich bin ein ziemlich nervliches Wrack deswegen. Ich versuche so weit wie möglich zurück ins Leben zu finden - aber auf einmal fange ich mich schlecht zu fühlen, zu heulen, usw...

Salami

Beiträge: 32

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 00:01:18

Hallo liebe Bernadette, habe gerade nochmal ins Forum geschaut und deinen Beitrag gelesen. Wie war denn deine Diagnose? Bin selbst seit August 2013 auf Sauerstoff 24stunden. War das erste Jahr total down und bin jetzt seit einigen Monaten mit einem Antidepressivum einigermaßen eingestellt. Ich kenne das Gefühl von Angst und Atemnot zu gut. Melde dich gerne nochmal. Es gibt sicher noch Andere die zu diesem Problem etwas sagen können.
LG Christa

Hallo to

Bernadette

Beiträge: 2

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 05:11:13

Danke dir !
Als ich eingeliefert worden bin, haben sie zuerst mein Herz untersucht: er war gesund, was mich gefreut hat.
Am nächsten Tag wurde eine CT gemacht. Und da wurde vom Arzt sofort eine Fibrose vermutet, was er mir gleicht sagte. Er sagte das als wäre er fast sicher. Das war für mich ein Schock zu erfahren, dass ich womöglich gerade diese Krankheit, von der ich früher nie was gehört, haben könnte. Ich litt eine Woche seelische Qualen deswegen, aus Angst, dieser Diagnose würde sich wirklich bestätigen. Die Ärzte meinten aber, diese Diagnose sei noch nicht ins Stein gemeißelt.
Dazu kam noch, dass gerade in dieser Zeit die Ärzte noch keine Therapie mit mir angefangen hatten, das hieß vorerst für mich: Bettruhe mit Sauerstoff für unbestimmte Zeit. Ich war vorerst stationär Voll-Sauerstoff-Patientin für unbestimmte Zeit. Zusammen mit dieser Fibrose-Geschichte war es für mich sehr belastend.
Eine Woche später meinten die Ärzte, was ich hätte sei immerhin keine idiopathische Fibrose, was mich beruhigte. Dennoch habe ich ein "diffuses Alveolarproblem" in den Lungen, und muss regelmäßig zur Lungenfunktion. Ich habe einen 8-seitigen Arztbrief bekommen.
Aber irgendwie hatte ich doch die Angst, eine Fibrose zu haben... Ich klammere mich wirklich wie verrückt an der Gedanke, ich habe keine Fibrose, und werde noch Jahre überleben... ich möchte für meine Tochter überleben.
Nach drei Tage stationäre Bettruhe-mit-Sauerstoff hat man mich tagelang stundenlang Antibiotika in den Venen gegeben. Natürlich war das belastend für mich, aber mir war das recht, wenn es mich helfen konnte, nicht mehr voll auf Sauerstoff angewiesen zu sein. Und nach einigen Tagen konnte ich ein paar Stunden ohne Sauerstoff zurechtkommen, ich konnte ohne Sauerstoff duschen, auf die Toilette, jede Geste ohne Sauerstoff war ein Sieg für mich. Ich habe trainiert, mal ohne Sauerstoff auf der Station zu gehen.
Mein Krankenhaus-Aufenthalt dauerte 2 Wochen. Nach 11 Tage meinte ein Arzt, meine Sauerstoffsättigung sei dank den Antibiotika wiederhergestellt, ich sei in der Lage, die Sauerstoffbrille (zumindest für ein paar Monate) runter zu tun. Ich hoffe für immer. Ich muss aber immer noch zu Hause Cortison nehmen. Wenn ich Cortison nicht nehmen würde, würde ich wieder auf Sauerstoff angewiesen werden ?
Anfang März muss ich wieder hin zur Kontrolle, CT und Lungenfunktion, mir ist ein bisschen Angst und Bange.
Ich frage mich, was ich bin: Keine-Sauerstoff-Patientin ? Oder "stabilisierte, ganz stille Sauerstoffpatientin, die nur dank Medikamente keinen Sauerstoffgerät braucht" ? Ich habe Angst, irgendwann wieder eine Sauerstoffbrille tragen zu müssen.
Zu Hause habe ich keine Sauerstoffgeräte.
Dennoch passiert es, dass ich auf einmal, nach dem Einkaufen im Supermarkt zum Beispiel, oder nach einem Nachmittag in der Stadt mich komisch fühle und bedenke, Sauerstoff zu brauchen. Ich bekomme dann Panik, dass meine Sauerstoffsättigung zu niedrig ist und ich in Gefahr bin. Ich fange manchmal sogar zu heulen an. Manchmal habe ich Heulkrämpfe, wenn ich das Gefühl bekomme, Sauerstoff zu brauchen.
Ich glaube, ich habe den Sauerstoffmangel für meine Tochter überlebt. Ich habe gekämpft und gekämpft, nicht umzukippen - für sie.

Wolfgang1

Beiträge: 471

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 09:01:04

Hallo Bernadette ! Ich verstehe deine Ängste in Bezug auf Sauerstoff , ich habe seit 6 Jahren 24 Stunden am Tag sauerstoff und kann damit gut leben ,durch den Sauerstoff kann ich tägl, mehr machen als ohne . Du solltest dich auf den Sauerstoff einstellen und dein Leben etwas änder, . Ohne Sauerstoff währ ich wahrscheinlich schon nicht mehr . . Wenn Sauerstoff verordnet wird soll man den auch konsequent nehmen , eine Unterversorung des Körpers ,mit Sauerstoff schädigt alle Organe ,besonders das Herz , daran solltest du denken ,LG Wolfgang !

Schlauchi 1

Beiträge: 62

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 09:58:26

Hallo Bernadette,
seit August 2008 lebe ich 24 Stunden mit externem Sauerstoff. Dieser Sauerstoff übernimmt die Versorgung aller Organe da die Lunge dazu nicht mehr in der Lage ist.
Du solltest den Sauerstoff annehmen, denn das garantiert dir noch viele Jahre für dein Kind da zu sein!
Du fühlst dich besser und leistungsfähiger. Panik hilft leider gar nicht, das regt die Lunge nur auf.
Du hast doch sicher eine Diagnose bekommen, eine oder mehrere Lungenfunktionsprüfungen gemacht?
Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, lies dich im I-net und auch hier im Forum "schlau" - man kann ganz gut mit dem externen Sauerstoff leben.
Traumatisiert waren wir alle, aber je eher man diese Krankheit annimmt, versucht sich mit ihr zu arrangieren, um so besser wird man mit ihr leben können.
Alles Gute

Meine Tiere, meine Bilder, meine Bücher:
www.greta-stuebinger.com

2008 Pneumothorax, COPD IV, planlobuläres Emphysem, 24h O² 80% G aG Unbefristet

Fleurie.S

Beiträge: 100

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 12:07:16

Hallo Bernadette,

vielleicht beruhigt es Dich ein wenig, wenn Du hier auf der Startseite schon einmal nachliest, welche Kriterien und Fakten zu einer LTOT Verordnung führen?

Auszug..

"Nach den Leitlinien zur Langzeit- Sauerstofftherapie ist eine Verordnung von Sauerstoff notwendig, wenn ein Patient trotz Ausschöpfung aller Medikamente zu wenig Sauerstoff im Blut hat. Er leidet an einer chronischen Unterversorgung, an einer sog. schweren Hypoxie, die nur noch mit Sauerstoff behoben werden kann...." etc.
(Bitte lies auch die sog. "10 Gebote" dazu)

Mein Rat wäre, dass Du Dich so gut wie möglich selbst zum Thema informierst und dann auf jeden Fall Deine Fragen, Ängste und Sorgen im Hinblick auf (D)eine mögliche LTOT-Therapie mit Deinem/einem Facharzt/Fachklinik besprichst
(am besten eine schriftliche Gedankenstütze für das Arztgespräch erstellen).

Alles Gute für Dich und das Du die richtige Hilfe und Unterstützung findest wünscht Dir

wink Fleurie

Letzte Änderung: 12.02.2015 12:09:59 von Fleurie.S

chris 42

Beiträge: 180

Re: Vor 1 Monat bin ich mit schwerem Sauerstoffmangel in die Klinik eingeliefert worden - Tag und Nacht Sauerstoff bekommen - völlig traumatisiert

12.02.2015 14:42:45

Hallo, Bernadette,
deine Ängste und Bedenken sind keinem von uns fremd! J e d e r von uns musste anfangs, nach der Diagnosestellung u n d nach der Sauerstoffverordnung, sich durch ein dunkles Tal kämpfen. Das tut schon arg weh. Hilft es dir, mit deinen Sorgen nicht allein zu sein? Du bist es nicht!
A b e r es gibt Gott sein Dank auch die andere Seite. Wenn der Arzt dir Sauerstoff verordnen sollte, sieh das bitte nicht als Strafe, wofür auch immer, sondern als Chance. Dazu von mir als Beispiel:
Vor 6 Jahren habe ich Flüssigsauerstoff verordnet bekommen. Seitdem benutze ich einen relativ leichten Spirit 300, den ich entweder trage, diagonal umhänge, in einer Gürteltasche befestige oder im Rucksack transportiere, je nach Bedarf. Ich gehe damit einkaufen (Rucksack), spazieren (Rucksack oder Umhängen oder Gürteltasche), ins Restaurant oder zu Veranstaltungen (Umhängen oder Rucksack), mache Haus-und kleinere Garttenarbeiten (Gürteltasche). Und fahre in Urlaub. Oder ich hänge ihn, wenn ich wie im Moment sitze, an einen Haken in der Nähe und kann den O2 fast vergessen; auch in Küche, Wohnzimmer und Waschkeller habe ich solche Haken.
Damit kann ich w i e d e r weitgehend so leben wie gesunde Altersgenossen. Natürlich ist Kurzatmigkeit da, ich bleibe leider chronisch krank, aber sie schränkt mich dank des Sauerstoffs viel weniger ein als ohne.
Wenn deine Lungenfunktionsprüfung demnächst einen Sauerstoffbedarf ergäbe, dann nimm es als Angebot für ein
weitgehend normales Leben für und mit deiner Tochter. Nur Mut,
meint Christine

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