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Thema "Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..":

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Forum | Medizintechnik | Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

Kutscher

Beiträge: 543

Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

13.02.2016 13:55:31

Halllo zusammen !

Wollte Euch heute einmal einen Zwischenbericht geben, da die ganze Sache mit der Ventilimplantation nicht so ganz einfach ist.

Hintergrund ist der Einsatz von o.g. EBV´s im Vergleich zur Standardtherapie, d.h. weiterhin medikamentöse Therapie bei Patienten mit heterogenem Lungenemphysem.

Hatte Ende Januar alle Voruntersuchungen abgeschlossen und am 2.2.2016 wurde die Chartismessung vorgenommen, welche für mich o.k. war. Der Eingriff sollte vorgenommen werden, aber dazu gibt es kurz vor der OP ein sog. Ausschlußverfahren. Es wird gelost und niemand weiß, wer dann effektiv die Ventile erhält. Ich gehörte zu den Verlierern und befinde mich jetzt in einer KONTROLLGRUPPE, welche in ca. 6 Monaten diese Ventile definitiv erhalten ( Wurde mir von der OÄ persönlich auf Nachfrage hin bestätigt ! ). Patienten in der VENTILGRUPPE werden nach ca. 45 Tagen überprüft, ob die Ventilbehandlung erfolgreich war.

Es geht bei dieser Studie hauptsächlich darum, den Unterschied festzustellen zwischen Patienten, denen diese EBV eingesetzt wurde und denen, wo weiterhin noch mit Medikamenten gearbeitet wird. Diese Ventilimplantation kann nur als ergänzende Therapiemöglichkeit zur standardmäßigen medikamentösen Therapie, nicht aber als Ersatz dieser Therapie betrachtet werden.

Habe dieser Studie zugestimmt, da eine regelmäßige Kontrolle stattfindet und zusätzlich neueste Technik eingesetzt wird. Das ich aber jetzt durch dies Losverfahren wieder knapp 6 Monate auf die neuen Ventile warten muß/soll, stinkt mich ungemein an. Hinzu kommt eine für mich "unverständliche" email vom Leiter dieser Studie, wo seit gestern plötzlich noch einige Fragen auftauchen. Wenn mir diese Antworten vorliegen, melde ich mich wieder.

Danke für Euer Verständnis und ich sehe Euren Antworten, Fragen mit Interesse entgegen.

LG Kutscher

Letzte Änderung: 13.02.2016 14:08:01 von Kutscher

friedel 60

Avatar von friedel 60

Beiträge: 414

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

14.02.2016 09:13:54

Bitte auf dem laufenden halten lieben Gruß friedel

Hella W

Avatar von Hella W

Beiträge: 338

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

14.02.2016 16:37:00

Also bei mir wurde das in Heidelberg so gehandhabt - ich hatte eine gründliche Voruntersuchung und nachdem die Chartismessung positiv ausgefallen ist, wurden 5 Ventile (von zwei verschiedenen Herstellern) in den rechten Unterlappen gesetzt. Nach 4 Wochen hatte ich die erste Verlaufskontrolle. Danach 1/4jährlich. Die letzte Kontrolle war im Dezember 2015, ab da ist jetzt 1/2jährliche Kontrolle. Ich habe noch nie gehört, dass man keine Medikamente mehr braucht. Ich nehme jetzt 1 x Ultibro und z. Zt. sonst nichts. Habe noch als Notfallspray Salbutamol, was ich aber nur brauche, wenn ich mich sehr anstrengen muss. (Laufband im MTT 30 Minuten) Die Ventile helfen ja vor allem um die Überblähung in der Lunge zu verringern. Beim einatmen machen sie dicht, beim ausatmen öffnen sie.

Viele Grüße
Hella

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

14.02.2016 19:56:51

Hella W schrieb:

Also bei mir wurde das in Heidelberg so gehandhabt - ich hatte eine gründliche Voruntersuchung und nachdem die Chartismessung positiv ausgefallen ist, wurden 5 Ventile (von zwei verschiedenen Herstellern) in den rechten Unterlappen gesetzt. Nach 4 Wochen hatte ich die erste Verlaufskontrolle. Danach 1/4jährlich. Die letzte Kontrolle war im Dezember 2015, ab da ist jetzt 1/2jährliche Kontrolle. Ich habe noch nie gehört, dass man keine Medikamente mehr braucht. Ich nehme jetzt 1 x Ultibro und z. Zt. sonst nichts. Habe noch als Notfallspray Salbutamol, was ich aber nur brauche, wenn ich mich sehr anstrengen muss. (Laufband im MTT 30 Minuten) Die Ventile helfen ja vor allem um die Überblähung in der Lunge zu verringern. Beim einatmen machen sie dicht, beim ausatmen öffnen sie.

Viele Grüße
Hella

Hallo Hella, ich habe nirgendwo geschrieben, das man keine Medikamente mehr braucht. Schau mal bitte in meinem vorletzten Absatz genau nach.

Danke und beste Grüße,

Kutscher

Hella W

Avatar von Hella W

Beiträge: 338

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

14.02.2016 23:11:46

Ups, da habe ich offenichtlich zu schnell gelesen. Entschuldigung.

Viele Grüße
Hella

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

15.02.2016 09:55:42

Siehste Hella, schon ist das kleine Problem gelöst. Habe heute 2 mails nach Essen gesandt. Speziell eine Aussage zur Kostenübernahme vom Freitag hat mich sehr irritiert. Melde mich auf jeden Fall, wenn es Neuigkeiten gibt.

LG Kutscher

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

13.08.2016 09:35:55

Hallo zusammen !

Kurze Zwischeninfo: Habe am 21.7. in Essen 3 EBV-Ventile im linken Lungenlappen eingepflanzt bekommen. Problematisch nach der OP waren 3 Tage lang starke Schmerzen in der linken Seite. Hatte immer das Gefühl, beim atmen boxt mir jemand vor die Brust. Aber mit Schmerzmitteln ging es danach besser und ich spüre nix mehr. Das Atmen fällt mir etwas leichter, evtl. merke ich den Unterschied zu vorher noch nicht so genau und es wird sich bald bessern.

Jetzt am 24.8. ist der 1. Kontrolltermin dort für 2-3 Tage, um aktuell neue Werte zu ermitteln. Bin sehr gespannt wie diese ausfallen. Während dieses Termins wird in Zusammenhang mit dem Arzt und dem Sozialen Dienst auch direkt über eine AHB zu sprechen sein. Eine Reha macht aufgrund der sehr langen Wartezeiten absolut keinen Sinn. Und genau da zickt die Barmer wieder um. Habe mir 2 Kliniken ausgesucht, wobei ich eine finale Entscheidung noch nicht gefällt habe:

a) Klinik am Burggraben in Bad Salzuflen
b) Kloster Grafschaft in Schmallenberg

Klinik a) wäre o.k., es ist eine Kooperationsklinik der KK. Nur hat die Klinik b) leider keinen sog. "Bring- und Holdienst", schade ! Die anfallenden Taxikosten dorthin in Höhe von ca. 240 € ( es muß noch eine Ausschreibung darüber erfolgen ) soll ich übernehmen trotz Merkzeichen aG, die KK zahlt nur die Behandlungskosten dort. Und genau das stinkt mich an ! Die OP hat eine 5-stellige Summe gekostet und im Rahmen einer Studie wurde die KK damit nicht belastet, incl. der Fahrtkosten von und nach Essen. Dieses Argument zieht angeblich nicht und man stellt sich stur. Bin mal gespannt, wie diese Sache ausgeht und werde später berichten.

LG Kutscher

Letzte Änderung: 13.08.2016 09:42:52 von Kutscher

Gabi 26

Beiträge: 210

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

13.08.2016 11:31:17

@ Kutscher:schicke Dir eine PN

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Endobronchialventile Ruhrlandklinik Essen..

26.08.2016 14:15:15

Hallo zusammen !

Hatte diese Woche meinen 1. Kontrolltermin nach der Ventil-OP. Waren schon intensive Stunden dort, wollte auch nicht noch am WE dort liegen ! Die Ventile liegen gut, keine Komplikationen. War zu allen Untersuchungen und Anwendungen selber per Rollator unterwegs, vor 4 Wochen ging dies alles nur im Rollstuhl. Konnte auch längere Strecken mit Rollator bewältigen, ohne das ich großartig in Atemnot geriet.

FEV1Wert unverändert, andere Werte leicht verbessert. Werde dann sehen, wie es Ende September nach der AHB mit mir aussieht. Bin da sehr gespannt. Nächster Kontrolltermin ist in 2 Monaten.

Kann mich über den "Service" der Ruhrlandklinik wirklich nicht beklagen ! Wünsche noch ein angenehmes WE noch für alle....

LG Kutscher

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