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Thema "Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland":

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Forum | Kostenträger | Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

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Barbara S.

Beiträge: 17

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

24.05.2016 20:22:38

Hallo Peter, Danke für deinen ausführlichen Beitrag. Für mich ist die ganze Thematik noch ein wenig Neuland. Bis letzten Monat war eigentlich noch alles sehr leicht. 3 Liter bei Belastung waren noch sehr gut zu händeln.
Dann wurde ich von meinem Lungenfacharzt zur neuen Diagnostik in ein Krankenhaus eingewiesen. Naja - die Sauerstoffsättigung bei dem 6 Minuten Gehtest fiel auf 83 %. Die Ärzte waren sehr bemüht eine Diagnostik zu stellen, wo die Ursache liegt. Leider ohne Erfolg. Es gab aber sehr viele Ergebnisse, die auf einen chronischen Sauerstoffmangel hinwiesen, wie z. B. Bluteindickung, Bluthochdruck, eine ups - ich glaube es war eine Rechtsherzinsuffizienz - naja - und dann die ganzen Lungenfunktionstest. Bildlich lässt sich an der Lunge nichts darstellen, was die Einschränkung erklären würde.
Seit 2010 habe ich eine zunehmende Muskelschwäche. Erst in den Beinen. 2013 erstmals in der Lunge. Naja - dann kamen Augen und Arme hinzu.
Seit 2010 passe ich meine Lebenssituationen immer wieder neu an, um eine Mobilität zu erhalten.
Bisher hat es ganz gut funktioniert. Die neue Sauerstoffverordnung ist eine neue Herausforderung.
Aber wir lassen uns nicht unterkriegen und das Glas ist noch immer halbvoll - statt halbleer. Ich wünsche Dir einen guten Abend.
Lieben Gruß
Barbara

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

24.05.2016 20:43:45

Hallo Barbara,
eine Rechtsherzinsuffizienz entsteht dadurch, dass du zu wenig Sauerstoff im Blut hast. Das Herz will diesen Mangel ausgleichen und pumpt schneller Blut in den Kreislauf. Deine rechte Herzklappe arbeitet also mehr, als sie soll und ist aus dem Takt. Wenn dein Herz jetzt schon geschädigt ist, müsstest du den Sauerstoffmangel schon länger haben.
Bei dem Spirit (demand), den ich zur Probe hatte, stimmt die angegebene Literzahl nicht mit der eines Dauerflowgerätes überein. In absoluter Ruhe hatte ich auch mit dem Demandgerät bei 3 Liter 91-92% lt. Pulsoximeter. Sobald ich aber aufstand, rutschte ich sofort auf 81%. Ich probierte alle Stufen durch, sogar bei 5 Liter kam ich mit 81% nach Hause. Sei also mit Demandgeräten sehr vorsichtig. Es nützt dir wenig, wenn du in Ruhe damit auskommst, bei Belastung musst du auf Dauerflow schalten und dann ist das kleine Ding ganz schnell leer. Beim 6-Minuten-Test kamst du weit unter 90%, bist also für Demand eigentlich nicht geeignet. Aufgrund dieses Ergebnisses würde ich dir den Helios nicht empfehlen. Dann lieber den zuverlässigen Stroller, der zwar schwerer ist, aber mehr Flüssigsauerstoff laden kann. Zum leichteren Transport gibt es einen passenden Caddy.
Wie bereits erklärt, dein Einatemzug dauert zB 1 Sekunde. Das Demandsystem gibt dabei einen Sauerstoffstoß von 1/5 Sekunde aus. Dadurch kommt die Sparsamkeit dieser Geräte und die lange Laufzeit pro Füllung. Bei Dauerflow ist 1 Sekunde einatmen auch 1 Sekunde Sauerstoff.
Bitte bedenke, du benötigst wegen zu wenig Sauerstoff im Blut zusätzlichen Sauerstoff, damit deine Organe nicht geschädigt werden. Wichtig sind die Blutgaswerte, die regelmäßig kontrolliert werden müssen.

Herzliche Grüße
Peter

Letzte Änderung: 24.05.2016 21:11:49 von PeterKN

Barbara S.

Beiträge: 17

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

24.05.2016 22:35:15

Hallo Peter, Danke für deine ausführlichen Beiträge. Zur Zeit habe ich ja einen Stroller 1,25 - ist aber aufgrund des Gewichts keine Option. Ich kann aufgrund der Muskelschwäche so ein Gewicht nicht mehrmals heben, auf den Rücken tragen, weder in einem Rollator schieben noch in einem Caddy hinter mir herziehen. Selbst das Gewicht von einem Helios Marathon 850 ist schon grenzwertig. Seit zwei Jahren kommt auch immer wieder die Diskussion um einen E-Rollstuhl auf, da ich nur noch kurze Strecken gehen kann. Alles hat seine Vor- und Nachteile. Bisher versuche ich den Einsatz eines E-Rollstuhls zu vermeiden, da dann die Restmuskulatur noch mehr verkümmern würde. Als das mit der Muskelschwäche zunahm, habe ich mir eine behindertengerechte Wohnung direkt an einer Schwebebahnhaltestation angemietet. Kann nur durch die günstige Verkehrsanbindung eine gewisse Mobilität und Selbstversorgung erhalten und bin jetzt schon zum Teil auf Hilfe angewiesen. Ich sag ja - da kommt eine neue Herausforderung auf mich zu.
Lieben Gruß
Barbara

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

25.05.2016 09:16:24

Hallo Barbara,

falls noch nicht geschehen, Schwerbehindertenausweis mögl. mit aG, notw. Begleitung, RF = Rundfunk- und Fernsehverbilligung usw. beantragen. Pflegestufe bei der Pflegeversicherung beantragen. Trete in den VdK oder Sozialverband Deutschland ein, die helfen dir. Alleine hast du es schwer. Das mit dem el. Rollstuhl solltest du in Angriff nehmen. Den kann dir dein Arzt verordnen. Ebenfalls eine Behandlung beim Physiotherapeuten oder speziell auf dich abgestimmten Sport. Hast du ansonsten jemanden, ev. in der Familie, der dir hilft?

Ich wünsche dir in allen Belangen alles gute.

Herzliche Grüße
Peter

Letzte Änderung: 25.05.2016 09:23:48 von PeterKN

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

25.05.2016 09:59:05

Hallo Barbara,

im Internet habe ich etwas gefunden:

Die Weserbergland-Klinik Höxter ist in Deutschland die Fachklinik für Muskelerkrankungen.

https://www.asklepios.de/hoexter/abteilungen/therapiezentrum-ne/

Vielleicht hast du irgendwie die Möglichkeit, dich dort untersuchen und behandeln zu lassen.

Übrigens giibt es im Internet auch eine Selbsthilfegruppe für Muskelerkrankungen.

Herzliche Grüße
Peter

Letzte Änderung: 25.05.2016 10:19:27 von PeterKN

Barbara S.

Beiträge: 17

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

26.05.2016 18:02:47

Hallo Peter, ich hatte dir zu der ganzen Thematik eine private Nachricht zukommen lassen.
Gruß
Barbara

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: Sauerstoffversorgung Bereich Wuppertal Versicherer AOK Rheinland

26.05.2016 21:38:49

Danke Barbara, du hast von mir eine private Antwort.

Herzliche Grüße
Peter

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