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Thema "Chronische Abstoßung":

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Forum | Medizinische Fragen | Chronische Abstoßung

Pete

Beiträge: 1

Chronische Abstoßung

23.06.2016 16:41:03

hallo forum. ich bin neu hier und möchte mich erst mal kurz vorstellen. meine name ist pete und meine frau ist aufgrund des alpha 1 antitrypsin mangel gendefektes im dezember 2014 in der mhh doppel tx transplantiert worden. alles entwickelte sich prächtig und sie hatte ein volumen von 3,4 liter, konnte wieder sport machen und alles. ende letzen jahres wurde ihr zustand dann langsam schlechter. schleichend kann man sagen. nach diversen, wochenlangen aufenthalten in der mhh, sowie im uke hamburg ist ihr zustand jetzt mehr als schlecht. volumen um die 0,6 liter. es konnte bis heute keine ursache für die abstoßung gefunden oder nachgewiesen werden. sonstige organe sind alle im grünen bereich. jetzt ist die sog. photopherese angeordnet. durch das lange liegen hat sie kaum mehr muskelmasse (weit unter 50 kg, bei 170 cm). dauersauerstoffversorgung. liegend 2,5 ltr., sitzend 3 mindestens oder mehr. starker reizhusten macht es nicht angenehmer. dadurch verkrampfen die bauchmuskeln, oder was davon übrig ist. letztlich ist sie nicht in der lage sich selbst zu versorgen. ps2 wurde vom mdk nach untersuchung angeordnet. werde eine nachbesserung anfordern. momentan habe ich familie und freunde organisiert, die tagsüber bei ihr sind. leider bröckelt dieses konstrukt gerade heftig. die nächte sind der horror. die psyche macht sie völlig fertig. alpträume und angst sorgen dafür dass sie völlig verkrampft und das atmen noch schwerer fällt... ich habe das gefühl den faden noch nicht verloren zu haben. motiviere sie immer wieder. wundere mich selbst, dass ich das alles noch so klar sehe. meine vision ist auch dass sie aus dem bett raus muss. bewegen. physio und atemtherapie kommt regelmäßig in's haus. aber an tagen wo sie so richtig schlecht drauf ist, kann man mit ihr auch keine übungen machen. an tagen wie heute ist bei der wärme auch kaum was zu wollen. hinzu kommt die photopherese, zwei mal alle 14 tage, die sie auch völlig fertig macht. und der druck aus hannover, dass sie wieder auf die beine muss, auch um ggfs. eine retransplantation an zu streben... ich glaube fest daran, dass wir diesen zustand ändern können, wenn sie wieder auf die beine kommt. es ist ein teufelskreis in dem wir uns befinden. und geduld ist auch nicht gerade ihre stärke... ich bräuchte dringend mal ein paar tips, wie ich ihre betreuung tagsüber gewährleisten kann. die familie springt langsam wegen betroffenheit ab. sie bräuchte jemanden der so von neun bin drei da ist und ihr hilft oder sie anleitet. mit essen versorgt oder ihr mal aus dem bett hilft. ich habe ab 01.07. eine 1,5 tage freistellung zur pflege. aber erstens geht das aufs geld und zweitens bleiben ja immer noch wenigstens zwei tage übrig. die offiziellen können wir uns nicht leisten. www.betreut.de ist mir irgendwie nicht koscher. wie regelt ihr das?

bin aber auch für alle anderen tips in alle richtungen dankbar....

ich weiß nicht genau, was ich hier in diesem forum erwarte. vielleicht einfach nur ein paar hilfestellungen oder tipps von leuten die in ähnlichen situationen sind. manchmal sind es ja die kleinigkeiten, die helfen... danke erstmal. schöne grüße aus hamburg, Pete

PeterKN

Beiträge: 1831

Re: Chronische Abstoßung

23.06.2016 21:15:28

Hallo Pete,

mit Erschütterung habe ich deinen Bericht gelesen. Ich selber habe solche Erfahrungen nicht gemacht, bin aber selber COPD-Patient mit Sauerstoffpflicht, bin aber auch noch auf den Beinen.

Es kommt mal vor, dass nach einer Transplantation trotz Medikamente ein fremdes Organ abgestoßen wird, da hilft nur eine neue Transplantation. Leider steht deine Frau eine solche Operation momentan nicht durch. Deine Frau ist ja in ärztlicher Behandlung, steht denn ein Psychologe zur Verfügung, der deiner Frau seelisch helfen kann. Es ist richtig, durch ihre Ängste steht sie unter großem Streß und verkrampft sich immer mehr. Ebenso wichtig, wie die medizinische Behandlung, ist auch wichtig, dass deine Frau ruhiger wird und an sich glaubt. Auch die Übungen mit dem Physiotherapeuten dürften dann langsam Erfolge vorweisen.
Reizhusten, habt ihr schon mal zumindesten für die Nacht Codeintropfen ausprobiert?

Die Pflege deiner Frau, wenn schon die Familie einen Rückzieher macht, vielleicht mal mit der Krankenkasse sprechen, welche Möglichkeiten bestehen, eine professionelle Pflegekraft zu beauftragen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft. Tut mir leid, dass ich keine besseren Ratschläge geben kann.

Herzliche Grüße
Peter

Kutscher

Beiträge: 543

Re: Chronische Abstoßung

24.06.2016 09:07:53

Einfach mal nachgefragt: "Was ist denn mit der Pflegestufe und professioneller Hilfe, so lange wie möglich " ?

Wünsche kurzfristig Besserung und Entlastung für alle.

LG Kutscher

Letzte Änderung: 24.06.2016 09:08:41 von Kutscher

christl46

Beiträge: 386

Re: Chronische Abstoßung

24.06.2016 12:24:35

Hallo Pete

das ist dramatisch was ihr zu bewältigen habt zur Betreung deiner Frau könnte dir vielleicht der V D K weiterhelfen.
wende dich mal an die die haben viele Möglichkeiten die wir gar nicht wissen. wenn du nicht Mitglied bist kostet das einen kleinen Unkostenbeitrag.Ich denke ein Versuch wäre angebracht.

alles Gute und viel Kraft
wünscht Christl

PeterKN

Beiträge: 1831

Re: Chronische Abstoßung

24.06.2016 15:15:11

Hallo,

es gibt nicht nur den VdK. Bei uns hier im Norden ist der Sozialverband Deutschland gut vertreten.

Herzliche Grüße
Peter

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