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Thema "wieder eine Neue":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | wieder eine Neue

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Deanna

Beiträge: 8

wieder eine Neue

05.08.2016 11:18:01

Hallo,

ich habe seit längerem COPD III und vor gut 2 Monaten eine Lungenembolie die mich extrem kurzatmig machte. Mein LuFA hat mir nun eine mobilen Sauerstoffkonzentrator verschrieben, da die Luftnot nur unter Belastung auftritt. Allerdings reicht es schon aus, wenn ich zuhause Wäsche aufhänge oder einmal quer durch die Wohnung gehe.

Vor 2 Wochen habe ich meinen Inogen One G3 erhalten und bin doch sehr enttäuscht. Denn nach wie vor muss ich, wenn ich draußen unterwegs bin nach etwa 25 m anhalten, um den Puls und die Sauerstoffsättigung (bis auf 86 runter mit Pulsoximeter) wieder zu verbessern. Ich hatte gehofft, dass dieses Gerät dazu führt, dass ich wieder wie früher Wege von 1 bis 2 Kilometern bewältigen kann - aber leider ist das nicht so. Und nach kurzen Ausflügen bis zum nächsten Supermarkt (ca. 250 m entfernt) bin ich ziemlich erschöpft sogar für den Rest des Tages. Ist das denn eigentlich normal? Geht es Euch ähnlich?

Bisher nutze ich das Gerät nicht zuhause, außer beim Staubsaugen, weil das ziemlich anstrengend ist. Ich hatte mir soviel mehr von der Sauerstoffversorgung versprochen und bin nun sehr enttäuscht und traurig. Mir ist klar geworden, dass mein bisheriges Leben scheinbar vorbei ist. Dinge, die mir eigentlich Spaß machten (schwimmen, tanzen, spazieren gehen) scheinen nun unmöglich. Das macht mich seeehr traurig und verzweifelt. Wie geht Ihr damit um?

Über Eure Erfahrungen und Stellungnahmen würde ich mich sehr freuen!

Viele liebe Grüße
Manuela

friedel 60

Avatar von friedel 60

Beiträge: 411

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 15:06:42

Hallo leider ist es uns allen so ergangen lieben Gruß friedel

chris 42

Beiträge: 180

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 16:34:18

Hallo Manuela,
willkommen bei uns Schnuffis! und nein, Friedel, da widerspreche ich dir: es geht uns nicht allen "so" besch....eiden!
Dass du von der Wirkung des Konzentrators enttäuscht bist,Manuela, kann ich gut nachvollziehen. Die Frage stellt sich mir aber, ob du ihn optimal gebrauchst. Ich lese zwischen den Zeilen, dass du ihn nur sehr gelegentlich zu nehmen scheinst, so etwa als eine Art Doping. Was hat dir aber dein Arzt verschrieben? Sicherlich doch nicht "zum Staubsaugen", "zum Einkaufen"?? Er wird dir eine Zeitspanne genannt haben, u die ist als Richtwert anzunehmen.Das heißt, nicht nur "bei Bedarf", sondern zur Unterstützung im gesamten Tageslauf. Also auch zu Hause: Wäscheaufhängen ist durchaus eine "Belastung", ebenso wie Zeitung holen oder Blumen gießen - weil du da Wasser tragen musst... Für einen Lungenkranken ist eben das, was eine Gesunder nebenbei und ohne Belastung leisten kann, ohne weiteres nicht mehr möglich. Aaaaber: es kann vieles aufgebaut werden.
Vermutlich schontest du dich eine Weile. Jetzt heißt es, geduldig und beharrlich vorzugehen. Loslaufen wie früher, das wird -noch! - nicht gehen. Aber langsam mit Sauerstoff eine kurze Strecke, und umkehren, und nächstens wieder, und wieder...Und umkehren, und wissen: Das wird!!
Und den Sauerstoff als Medizin betrachten, der dir hilft, ohne Belastung v Herz und Kreislauf die Muskeln ALLMÄHLICH wieder aufzubauen, die es dir ermöglichen werden, weitere Strecken zu gehen und mehr zu unternehmen.
Am besten lässt du dich von einem geschulten Atemtherapeuten einweisen. Am allerbesten aber wäre eine Reha in einer Lungenfachklinik. Hier kannst du lernen, mit deiner Erkrankung zu leben. Nicht: Gegen sie, sondern MIT!!
Ich wünsche dir Zuversicht und Erfolg!
Christine

Letzte Änderung: 05.08.2016 16:37:54 von chris 42

Deanna

Beiträge: 8

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 16:34:38

Danke Friedel, für Dein kurzes Statement. Oh je, dass ist nun aber schon extrem deprimierend, dass nun quasi das echte Leben vorbei ist - und das mit gerade mal 51 Jahren. Wie geht Ihr denn damit um? Ich bin momentan echt am verzweifeln und weiß nicht so recht, wie ich damit klar kommen soll... sad

Deanna

Beiträge: 8

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 16:45:01

Oh Christine, das klingt ja so, als ob man wieder etwas an Funktion aufbauen kann, oder?

Ja stimmt, ich habe mich geschont und nutze den Konzentrator nur sehr selten. Mein Arzt hat außer der VO leider nix gesagt dazu - weder Nutzungszeiten, noch bei welcher Gelegenheit. Er hat nur in dem Attest geschrieben, dass ich mehr als 4 Stunden außerhäusig bin (das war aber nur, damit die Laufleistung des Akku länger ist). Auch wurde mir bei meinem Arzt erst wieder ein Termin in einem halben Jahr gegeben, sodass ich nähere Fragen derzeit garnicht so richtig klären kann *umpf*

Also Du meinst, wenn ich täglich ein wenig trainiere, dann kann es wieder besser werden? Ich wünsche mir das so sehr - vor allem das Schwimmen fehlt mir extrem, da ich dort trotz Gelenkproblemen gut die Muskeln trainieren könnte.

Mit ner Reha ists schwierig, da ich derzeit schon EM-Rente bekomme und Angst hab, dass man mir diese dann wieder weg nimmt - weil momentan ist noch die RV dafür zuständig, da es eine befristete Rente ist (allerdings vor allem wegen anderer Erkrankungen).

Momentan fühle ich mich echt nutz- und mutlos, leider. Aber vielleicht hilft Dein Tipp mit dem Üben ja.... - Danke Dir für Deine aufmunternden Worte!

Letzte Änderung: 05.08.2016 16:48:14 von Deanna

chris 42

Beiträge: 180

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 16:51:21

Deanna? Manuela?
Stehen da zwei Namen...

Nein, das Leben ist nicht zu Ende!! Es geht weiter, eben anders, doch nicht schlecht. Ich habe meine Diagnose seit 2oo2, inzwischen GOLD 4 und Sauerstoffdauerversorgung. Morgens hänge ich mir meinen Spirit - Flüssigsauerstoffgerät - um und habe einen ganz normalen Tageslauf: Frühstücken, Zeitunglesen, aufräumen, Betten machen, einkaufen, kochen, waschen... und fürs "Grobe" wie Fensterputzen etc. habe ich zum Glück eine Putzfee. Nebenbei besuche ich meine Enkelkinder oder mache einen Spaziergang, fahre zum Lungensport oder zur RAT-Therapie und besuche Freunde. Nicht allles geht mehr, das stimmt. Aber es bleibt viel zum Freuen.
Nicht verzagen. Vieles geht, nur eben anders als früher!
Christine

chris 42

Beiträge: 180

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 16:54:28

Und -behutsames!- Training ist das A und O für Muskelaufbau und das Seelchen! Glaub mir, da ist Licht am Ende des Tunnels - du musst dich nur dorthin aufmachen!
Alles Liebe dir
Christine

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 18:05:11

Hallo Manuela,

nur zur Ergänzung zu den Erklärungen von Christine. Die Atemnot wird durch den Sauerstoff nicht genommen, da hilft nur der von Christine erwähnte Muskelaufbau. Der Sauerstoff ist hauptsächlich dafür da, damit deine Organe besser mit Sauerstoff versorgt werden. Bei einem Mangel können ernsthafte Schäden auftreten.

Der Inogen ist atemzuggesteuert, d.h. er gibt bei jedem Atemzug durch die Nase etwas Sauerstoff ab, also keine Dauerabgabe. Hat dein Lungenfacharzt überhaupt getestet, ob du dafür geeignet bist? Ich zB könnte ein solches Gerät nicht gebrauchen, weil ich durch die dosierte Abgabe zuwenig Sauerstoff bekommen würde, um ausreichend versorgt zu sein.

Herzliche Grüße
Peter

Letzte Änderung: 05.08.2016 18:18:36 von PeterKN

PeterKN

Beiträge: 1836

Re: wieder eine Neue

05.08.2016 21:11:05

Hallo Manuela,

beinahe hätte ich es vergessen. Falls bei dir in der Nähe Lungensport angeboten wird, solltest du daran teilnehmen. Dein Lungenfacharzt kann dir dafür auch eine Verordnung ausstellen, dann bezahlt es für einige Zeit die Krankenkasse.

Herzliche Grüße
Peter

Deanna

Beiträge: 8

Re: wieder eine Neue

06.08.2016 10:10:31

Zunächst einmal - Deanna ist mein Nickname, aber ich heiße Manuela wink

Vielen Dank Christine, Deine Schilderungen machen mir Mut! Scheinbar ist (mit einigem Training) durchaus noch Lebenswertes zu erfahren.

Danke Peter für Deine Hinweise, aber mein Arzt hat keinen Test zur Demandfähigkeit gemacht - wie geht das überhaupt? War sowieso ein bisschen komisch der Test: Erst sollte ich eine gerade Strecke (ca. 7 m) ohne Sauerstoff so lange hin und her laufen, bis ich nicht mehr kann. Anschließend dann mit einem Sauerstoffgerät, das permanent Sauerstoff abgegeben hat (2l-Einstellung). Da gab es keine zeitliche Vorgabe, oder Variationen im Flow, oder gar unterschiedliche Geräte. Und die anschließenden BGAs ergaben dann, dass ich bei Belastungen Sauerstoff benötige - das wars auch schon.

Hmmm, vielleicht hast Du ja Recht und das Gerät ist nicht richtig für mich. Denn mit dem Gerät dort hatte ich das Gefühl, deutlich länger bei "Puste" zu bleiben. Aber was wenn das so ist? Bekomme ich denn von der KK noch was anderes, nachdem die mir schon den Konzentrator bezahlt haben? Blöd ist auch, dass ich beim LungenFA einen Termin erst wieder in einem halben Jahr bekomme, so kann ich überhaupt nichts mit ihm besprechen. Die sind da sowieso sehr wirtschaftlich orientiert und man hat direkt beim Arzt nur etwa 5 Minuten Zeit fürs Besprechen...

Tja, mit dem Lungensport hatte ich auch schon gedacht, aber irgendwo stand da, dass man einen bestimmten BMI nicht überschreiten darf und von daher bin ich da leider raus. Allerdings der Tipp von Christine mit der RAT wäre wohl was... Kann das verordnet werden? Wer verschreibt einem das? Und falls nicht, was kostet es?

Hach, ich bin so voller Fragen und Unsicherheiten - ich hoffe Ihr könnt mir das nachsehen. Vielen Dank jedenfalls für Eure Geduld mit mir und Eure Unterstützung!!!

Liebe Grüße
Manuela

Letzte Änderung: 06.08.2016 10:13:20 von Deanna

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19.01.2018

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