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Thema "Sport- und Belastbarkeit":

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Forum | Medizinische Fragen | Sport- und Belastbarkeit

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Wuseline

Beiträge: 22

Sport- und Belastbarkeit

01.02.2017 12:52:02

Hallo!
Ich möchte mal fragen, wie weit ihr belastbar seid und ob ihr durch gezielten Sport eure Lungenfunktion verbessern konntet.

Leider habe ich einen seltenen Gendefekt, die Zellteilung ist erhöht, dadurch wird mehr Energie benötigt, die Zellen und Organe arbeiten nicht optimal. Das führt dazu, dass schlecht oder gar nicht kompensiert werden kann-
wie bei gesunden Zellen. Auch geringe Abfälle der Sauerstoffsättigung führt zu einer außerordentlichen, angestrengten und erschöpften Atempumpe, weil die Zellteilung und Energieverteilung eine ganz andre Nummer ist. Das kann man nicht mit einem normalen COPD oder Lungenemphysem vergleichen, weil die Patienten viel rascher an Organversagen versterben!

Ich bin 32 Jahre alt, habe 12 Jahre in der Kinder- Intensivpflege- häuslich- gearbeitet, beatmete Kinder, Sauerstoff, Monitorüberwacht. Also auch vom "Fach".

2x Pneumothorax, erst durch Histologie jetzt Nachweis Lungenemphysem- eine Folge des Gendefekts. Mittlerweile seit August auch Sauerstoff-pflichtig. Seitdem ist die Tages- Schläfrigkeit besser geworden.

Ob Nachts CO2 ansteigt, hat bisher niemand getestet, weil bisher die Atemnot von seitens mehrerer Ärzte nicht ernst genommen wurde, die Befunde, auch erschöpfte Atempumpe, schlechte BGA Werte, Sauerstoffabfall unter Belastung wiederholt, Überblähung der Lunge, Herzfrequenzabfall in Belastung, Tages- Schläfrigkeit, Kopfschmerzen, nächtliche Muskelschmerzen, verminderte Lungenfunktion..
Das Problem ist der seltene Gendefekt, Durchschnittalter 25 Jahre, bekannte Patienten in D 18. Weltweit 250 Pat. Damit setzt sich niemand auseinander, lieber werden die Befunde auf die Psycho- Schiene geschoben, "mangelnde Mitarbeit", auch wurde mir gesagt, ich würde das alles selbst auslösen, Eigenverschulden !!

Ich habe vier Monate versucht, mich zu belasten, jetzt mit Sauerstoff, wo Bewegung überhaupt wieder möglich ist. 1,2km in 30 Minuten. Ich bin konsequent 2-3x pro Woche gelaufen und dann noch einmal wö schwimmen gegangen mit 15 Meter Sauerstoff- Schlauch. Vier Monate lang !
Habe dann vom Pneumologe erstmals ein Spray bekommen, um die Belastbarkeit zu verbessern. Atemanstrengung wurde weniger, Belastung war so weiters aber nicht möglich.

Immer wieder musste ich mein Sportprogramm reduzieren oder aussetzen. Obwohl ich sehr langsam anfing, bin ich schon 2 Monate gelaufen, bis ich zu schwimmen begann.

- Probleme beim triggern des Sauerstoff- Mobil-tanks- je mehr Belastung- desto flacher die Atmung- teilweise muss ich dann umschalten auf Dauerflow
- Der Arzt der mir Demand verschrieb, sagte, man müsse das nicht testen, das könne ja nicht so schlecht sein, wie der Befund vorgibt!
-der jetzige Pneumologe sagt- beobachten und ggf. Dauerflow
- Abends und besonders Nachts im Liegen Probleme mit Sauerstoffsättigung sinkt und ich bekomme nicht aushaltbare Atemnot- auch extreme nächtliche Muskelschmerzen (Übersäuerung von CO2?)- muss teilweise dann auch sitzend schlafen
- vereinzelt Tachykardie, erhöhter Herzschlag in Ruhe und bei 10 Schritten direkt 130/Min. und Atemnot
- nächtliches Aufschrecken durch Atemnot
- Kopfschmerzen
- Probleme beim sprechen, Luftschnappen durch Atemnot
- Probleme beim Essen- macht schnell Atemnot
- Probleme beim belasten- erhöhter Sauerstoff-bedarf
- Ganzen Tag Schluckauf durch Überlastung Zwerchfell- verursacht Übelkeit und Reflux

- Das Herz ist im US in Ordnung, pulonaler Hochdruck kann nicht eingeschätzt werden, ob das besteht. Myoglobin Wert war stark erhöht.

- ich habe dann teilweise Schwimmen oder Laufen aussetzen müssen, weil Sauerstoffbedarf erhöht war, Atmung zu flach für das mobile Gerät, besonders auch extrem ausgeprägte Tages- Schläfrigkeit mit Schlafdauer 15 Stunden/Tag

- ich habe Schwimmzeit halbiert und langsamer begonnen und Bewegung etwas reduziert

- führte weiterhin zu extreme Schläfrigkeit und oben genannten Probleme

- am besten gehts mir ja , wenn ich mich nicht so belaste. Aber das würde dauerhaft zu noch mehr Problemen führen.

Jetzt Rücksprache mit Hausarzt. Wenn ich Sauerstoff erhöhen muss, als die übliche Literanzahl, nur damit ich die Runde schaffe- habe ich keinen Nutzen davon.
Ich habe auch keinen Nutzen, wenn ich durch das Training 300 meter weiter laufen kann- aber deswegen Nachts wieder Sauerstoff (innerhalb der Verordnung) erhöhen muss.
Und besonders, dann, wenn es mir durch Belastung so schlecht geht und es ein negatives Gefühl schon auslöst, wenn ich schwimmen gehe, kann ich mich x Tage nicht bewegen.

Bewegen soll doch auch Spaß machen.

Also vom Verbessern der Lunge bin ich jetzt abgekommen. Rücksprache mit Hausarzt. Ziel ist jetzt mehr nur noch "Erhalt".
Außerdem hab ich mittlerweile auch keine Lust mehr, extra was zu tun, in der Hoffnung was zu verbessern, wenn es mir nur wieder und wieder schlechter davon dann geht!!

Wenn ich 1-2x pro Woche spazieren gehe und alle 2-3 Wochen schwimmen gehe, geht es mir wesentlich besser.
Dann hab ich ja auch noch was im Haushalt zu tun, zwei Treppen im Haus..
Wenn ich im Großmarkt einkaufen war, zähle ich das als Spaziergang, denn ein Spaziergang oben drauf, wäre wieder zuviel.

Ich lese immer wieder, Lungenkranke sollen täglich eine Runde laufen. Das ist gar nicht möglich bei mir- undenkbar!!
Ich hab das ganz ganz langsam versucht, Auch Radfahren vor dem Fernseher, das ging gar nicht, habe aber bestimmt 4 Wochen versucht.
Es geht immer bis zu einem gewissen Punkt gut und dann schwenkt es um. Und wenn atmen in Ruhe noch anstrengend ist, kommt keine Erholung. Erholung setzt erst ein, wenn die Atemanstrengung unter ein gewisses Maß abgefallen ist. Auch eine Erhöhung von Sauerstoff innerhalb der Verordnung und in Rücksprache, führt zu einer schnelleren Erholung, weil die Atempumpe entlastet wird. Ich bin schneller wieder belastbar, was vorher mind. drei Tage gedauert hat.

Die Prognose ist schlecht. Der Humangenetiker geht davon aus, dass sich nichts mehr verbessern wird. Nur wenige Patienten sind um 50 Jahre alt geworden. Bisher geht alles schleichend aber sicher immer schlechter. Lungenfunktion, BGA, Belastbarkeit, CO2.

Der Pneumologe hat schon angesprochen, wenn der CO2 weiter ansteigt, benötige ich eine nächtliche Beatmung.
Dazu habe ich mir auch schon Gedanken gemacht, das möchte ich lieber "frühzeitig", denn wenn ich das bisschen Bewegung nicht mehr schaffe, möchte ich nicht nur rumsitzen. Und dann müsste noch eine geeignete Klinik gefunden werden, die mir helfen möchte und nicht- alles psychosomatisch wieder darstellt!!!
Nach 1,5 Jahren wurde mir erstmals gesagt, ich bin schwer Lungenkrank, wo es vorher immer hieß, ich sei gesund!!! Die Krankheit ist nicht das schlimmste, sondern dass ich immer und überall "beweisen" muss, doch Lungenkrank zu sein, selbst, wenn BGA in Frage gestellt werden.
Dabei habe ich schwerses Lungenemphsem, mit Fibrosierung und erschöpfte Atempumpe.

Ich seh wohl einfach zu gesund aus, das kann alles gar nicht sein in dem Alter.. weil das Syndrom überhaupt nicht berücksichtigt wird. Bisher hat sich auch kein Arzt da eingelesen!! Und die Informationen, die ich habe, weil ich mit dem Humangenetiker in Kontakt stehe, nützen nichts, weil sie nicht ernst genommen werden, dass muss ja nicht so kommen, heißt es immer wieder.
Der Humangenetiker hat dann auch noch extra ein Schreiben verfasst, wo das nochmal beschrieben ist. Und das man vor allem darauf zu achten hat, für mehr Lebensqualität zu sorgen und Untersuchungen die belastend sind, sorgfältig abzuwägen.

Ich laufe mit Rollator spazieren! Und möchte mich jetzt auch um ein Rollstuhl kümmern, denn wir haben ein 7 jähriges Kind, wo Aktivitäten wie Zoobesuch usw. immer flach fallen, weil ich nicht so weit laufen kann. Das kanns ja auch nicht sein, auf Dauer. Ein aG wurde abgewiesen, ich hätte nur "trainingsmangel" trotz Sauerstoff und einem 6 Minutengehtest, der nach 2,5 Minuten wegen Herzfrequenzabfall abgebrochen werden musste. Die Uni gab mir trotz Histologiebefund keine Diagnosen.
Mit der Lungendiagnose und noch schlechteren BGA Werten und CO2 Erhöhund und respiratorischer Insuffizienz habe ich jetzt einen Verschlechterungsantrag gestellt. Der Schrieb vom Humangenetiker liegt bei.

Wie macht ihr das beim einkaufen?
An manchen Tagen hab ich so schlimm Atemnot in Ruhe, so dass ich teilweise auch schon wieder heimgefahren bin, wenn der ganze Parkplatz voll Autos stand.
An den Einkaufstagen geht fast gar nichts. Ich gehe jetzt auch nur einmal in der Woche einkaufen, weil das nicht so anstrengend ist, wie zwei Mal. Mein Mann räumt dann abends das Auto aus und ich nehme nur die Kühlschrank - Sachen mit rein.

Unterstützung habe ich wenig. Da bekomme ich dann zu hören, ich müsse meinen Alltag nur besser organisieren und der arme Ehemann muss ja auch mit Wäsche waschen.. und müsste er allein wohnen, müsste er es ebenso.
Oder mir wird vorgeworfen, Medikamenten- süchtig zu sein. Die Schmerzmedikamente werden streng überwacht und immerhin reicht die gleiche Dosierung seit 1,5 Jahren aus. Nur durch Schmerzmedikamente, kann ich überhaupt mich ein bisschen bewegen, schwimmen gehen usw. Das sieht niemand.
Von meinem Hausarzt werde ich gut betreut und auch über solche Themen reden wir. Körperliche Abhängigkeit ja, aber Suchtgefahr sei mein geringstes Problem, entsteht eigentlich auch nicht, wenn man chronischer Schmerzpatient ist.
Und jetzt? bin ich auch noch Sauerstoff- Abhängig, ist das auch eine Sucht ?? lol lol lol lol

Marina60

Beiträge: 347

Re: Sport- und Belastbarkeit

01.02.2017 20:00:41

Hallo Wuseline, herzlich Willkommen,

dein langer Text nimmt mir schon den Atem, obwohl ich auch Sauerstoff trage. Als ich unten fertig war, wußte ich schon nicht mehr was oben stand,liegt wohl an meinem schlechten Gedächtnis u. weil meine Belastungsgrenze da auch erreicht war,obwohl ich regelmäßig Lungensport mach.

Dein Lungenfachazt unterstütz dich bestimmt dabei oder vielleicht hast du schon die Verordung zum ambulanten Rehesport?

MfG Marina

PeterKN

Beiträge: 1827

Re: Sport- und Belastbarkeit

01.02.2017 20:28:26

Hallo Wuseline,

vielen Dank für die ausführliche Schilderung deiner Situation. Aufgrund deiner speziellen und seltenen Grunderkrankung ist es natürlich nicht möglich, dir hierzu Ratschläge zu geben. Geht es um soziale Dinge, wie zB den Behindertenausweis mit aG oder die Erwerbsminderungsrente, kann dir der VdK oder der Sozialverband Deutschland helfen. Die Mitgliedschaft ist nicht teuer.

Betr. Sport, natürlich soll man sich bewegen, Muskeln, die nicht benutzt werden, verkümmern. Das soll aber nicht in Leistungssport ausarten. Besser ist es, nur das zu tun, was man ohne Schwierigkeiten kann. Eine Überlastung kann auch schädlich sein.

Ich wünsche dir alles Gute.

Herzliche Grüße
Peter

Wuseline

Beiträge: 22

Re: Sport- und Belastbarkeit

03.02.2017 08:54:48

Nein, Rehasport werde ich bestimmt nicht mehr machen!!!

In der Reha wurde ich viel zuviel belastet, so dass ich mich nicht mehr davon erholt habe, auf meine Probleme ging man nicht ein.

Ambulanter Reha- Sport habe ich überlegt, aber dann muss ich auch zu den Zeiten erscheinen und mitmachen, obwohl es gerade ganz schlecht ist. Unter diesem Druck möchte ich schon gar nicht da hin gehen, um dann evtl. auch wieder zuviel zu machen.

Vom durchbewegen her, das mache ich im Alltag, mache auch einiges im Garten. "Ausdauer"Sport ist aber wichtiger für die Lunge. Also versuche ich zu laufen. 1,2km ist ja nicht gerade viel.

Unterstützung seitens der Ärzte besteht wenig, beim letzten Pneumologe-termin wurde sogar der schlechte BGA nicht ganz geglaubt.
Mit der Grunderkrankung kennt sich keiner aus und es informiert sich auch kein Arzt. Der Humangenetiker ist 81 Jahre alt, der hat mir ja extra ein Schreiben verfasst, aber mehr kann er auch nicht machen, weil da einfach zu wenig bekannt ist.
Das Problem ist, dass niemand die Grunderkrankung ernst nimmt, weil sie darüber nichts wissen, tun die Ärzte so, als hätte ich es nicht.
Das hilft mir dann nicht weiter. Es kommt mir nur so vor, als wenn die Ärzte das nicht wahr haben wollen, dass es tatsächlich so schlecht ist. Das passt ja auch zum Durchschnittsalter..

Die anderen Patienten mit Lungenemphysem starben 1-2 Jahre später nach der Emphysem- Diagnose an Herzversagen, das steht in einer Doktorarbeit.

Kutscher

Beiträge: 541

Re: Sport- und Belastbarkeit

03.02.2017 14:39:12

Wuseline, Dein letzter Satz hat mich fast geschockt !!

Wer hat Dir denn so einen Blödsinn verzapft ? Ich habe seit 1996 das Lungenemphysem nebst Alpha1 und genieße mein Leben den Umständen entsprechend noch ganz gut !

Evtl. besser Krimis lesen als solche Doktorarbeiten wink

LG Kutscher

friedel 60

Avatar von friedel 60

Beiträge: 408

Re: Sport- und Belastbarkeit

03.02.2017 18:11:59

Hallo auch ich habe mein lungenemphsem schon 15 Jahre und lebe noch und habe auch vor noch länger zu leben. Mfg friedel

Wolfgang1

Beiträge: 470

Re: Sport- und Belastbarkeit

03.02.2017 20:03:37

Hallo Wuseline ! Auch ich hab seit 2006 ein beiderseitiges Lungenemphysem , pulmonaler Hypertonie , und COPD gold IV und lebe
immer noch und habe nicht vor das zu ändern 2050' feire ich 100. Geburtstag ,,,Gruß,Wolle

PeterKN

Beiträge: 1827

Re: Sport- und Belastbarkeit

03.02.2017 20:53:59

Hallo Wuseline,

wie alt ist diese von dir erwähnte Doktor-Arbeit? Es kann sein, dass es früher Fälle gegeben hat, dass Leute mit COPD und geschädigtem Herzen nach 2 Jahren an Herzversagen verstarben. Damals wurden Lungenkranke auch noch nicht mit Sauerstoff versorgt und die Organe wurden durch Sauerstoffmangel erheblich geschädigt. Durch den fehlenden Sauerstoff wurde vor allen Dingen das Herz überlastet.

Durch moderne Medikamente und die Gabe von Sauerstoff wird die Zerstörung der Lunge verzögert und die Organe mit dem nötigen Sauerstoff versorgt. Die Prognosen sind dadurch erheblich günstiger. Ich habe ebenfalls seit über 15 Jahren ein Lungenemphysem und bin seit Februar 2016 nach einem heftigen Infekt, mit dem ich ins Krankenhaus kam, sauerstoffpflichtig. Heilbar ist die Krankheit allerdings immer noch nicht. Das Herz ist lt. einer kürzlich erfolgten Ultraschalluntersuchung noch gesund.

Herzliche Grüße
Peter

chris 42

Beiträge: 180

Re: Sport- und Belastbarkeit

04.02.2017 17:59:26

Hallo Wuseline,
zur Belastung beim Sport - die Grenzen der Belastbarkeit sind für jeden einzelnen Kranken sehr unterschiedlich! Du scheinst oft mit Gleichaltrigen oder gar Jüngeren trainiert zu haben und überträgst nun diese Erfahrungen auf den Lungensport- Rehasport. Das führt dich offensichtlich geradewegs in die Verzweiflung, weil du nicht so viel leisten kannst wie die anderen und deine Ansprüche an dich sehr hoch ansetzt - eben auf Normalniveau. Das ist aber unkorrekt.
Wir sind nun einmal krank. Und eine Heilung, also ein Leben wie ein normaler Gleichaltriger, ist uns nicht möglich und wird es voraussichtlich auch zu unseren Lebzeiten nicht sein. Selbst wenn wir noch soviel sporteln.
Aber. Hier gilt der alte Grundsatz des Ausdauertrainings (beim Joggen wurde uns das seinerzeit gesagt): Nur so weit belasten, dass man sich noch unterhalten könnte.K ö n n t e. Da liegt die induviduelle Leistungsschwelle für Normalos. Für uns liegt sie noch davor. Also auf keinen Fall so auspowern, dass du noch Tage brauchst, um in einen guten Atemrhythmus zu finden. So hatte ich dich nämlich verstanden. Deine Leistungsschwelle musst du selbst herausfinden. Aber Atemnot oder gar, Gott verhüte, Herzbeschwerden zeigen dir eine Grenze auf, und die gilt es unbedingt zu akzeptieren. Du solltest dich IN MINUTEN regenerieren können!
Ich hoffe, das hilft dir weiter - und nimmt dir nicht den letzten Mut...
Chris

Letzte Änderung: 04.02.2017 18:01:25 von chris 42

Wuseline

Beiträge: 22

Re: Sport- und Belastbarkeit

06.02.2017 01:20:16

Ihr habt da wohl was überlesen.
Mein Lungenemphysem ist eine FOLGE eines seltenen Gendefekts. Meine Lebenserwartung ist stark begrenzt, Durchschnitt 25 Jahre, nur wenige sind um 50 Jahre alt geworden. Aufgrund des Gendefekts allein- ohne Lungenemphysem.
Ein Teil der Patienten hatte auch Lungenemphysem und die starben 1-2 Jahre nach Diagnose-stellung an Cor pulmonale.

Durch den seltenen Gendefekt- verstirbt man wesentlich rascher an Organversagen, all Organsysteme sind betroffen, Herz, Lunge usw. und auch Krebs. Das Immunsystem funktioniert nicht gut und alle Zellen arbeiten nicht optimal, Organe können nicht kompensieren- wie es "gesunde" Zellen aber tun würden.

Sport- Überlastung passierte mir nur während eines 5 wöchigen Reha- Aufenthalts. Ich machte nur das mit, wie es mir gut tat, aber die weiten Wege in der Reha führten allein schon zu einer Verschlechterung, Atemnot, Nervenschmerzen und steife Muskeln durch Überanstrengung. Weil ich nicht alles mitmachen konnte, durch massive Erschöpfung, stand deshalb im Bericht massenhaft= Kein Therapie-Wille.

"Mein Sportprogramm"
mache ich allein.
Ich möchte kein Reha- oder Lungensport- Gruppe- wo ich zeitlich gebunden bin, wo ich gerade viell. nicht gut atmen kann, aber hin muss.
- Ich orientiere mich an niemanden, habe ein gutes Körpergespür und spreche regelmäßig mit meinem Arzt
- nur so, wie ich noch gut durch die Nase atmen kann
- ich beende, noch BEVOR ich angestrengt bin
- sollte ich danach erschöpft sein, dass Sauerstoffwerte nicht gut sind oder Schläfrigkeit oder Verwirrtheit=
-dann schraube ich nochmals zurück
- aktuell 1-2x pro Woche Spaziergang 1,2km, schwimmen alle 14 oder 21 Tage ca 20 Minuten mit Zwischenpausen und ganz langsam.
Einkaufen kommt ja noch "dazu".

Das Problem ist, dass normale Atmen schon so anstrengend ist, ohne Belastung am Tag, dass ich abends viel flacher nur atmen kann, häufig kann ich es im liegen gar nicht aushalten, weil atmen so anstrengend ist und Sauerstoffsättigung auch sinkt, nur mit höherem Sauerstoff dann gehts, nach Anordnung. Die Atempumpe ist bereits erschöpft. Der CO2 Wert ist erhöht.
Diagnose= respiratorische Insuffizienz und Lungenemphysem

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Website zuletzt geändert am

11.01.2018

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