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Thema "Mobilteil- triggern":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Mobilteil- triggern

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PeterKN

Beiträge: 1826

Re: Mobilteil- triggern

12.02.2017 21:39:10

Hallo Wuseline,

die wenigsten Lungenfachärzte machen einen Demandtest, meistens fehlen ihnen dafür auch die Möglichkeiten. Du must dann einen Gehtest von 6 Minuten machen, dann werden die Blutgaswerte gemessen. Den Test hast du ja gemacht, aber nicht bestanden, sonst wäre er nicht abgebrochen worden. Hast du nicht geschrieben, dass du einen neuen Lungenfacharzt hast, weil du mit dem anderen nicht klar gekommen bist? Hast du dort auch Schwierigkeiten, dass deine Fragen nicht beantwortet werden?

Herzlich Grüße
Peter

Letzte Änderung: 12.02.2017 21:43:23 von PeterKN

Wuseline

Beiträge: 22

Re: Mobilteil- triggern

16.02.2017 09:59:40

Ich bin 32 Jahre alt und kann kurze Stücke ohne Rollator laufen.
Ich möchte NICHT einen ROllator nehmen müssen- nur um den Sauerstoff zu transportieren!!

Der neue Pneumologe ist besser. Aber auch er, informiert sich nicht über meine Grundkrankheit, den Gendefekt, der die Ursache für das Emphysem ist.
Die Werte sind allesamt wiederholt schlecht, was dann mit "kann doch gar nicht sein" abgetan wird. Auch BGA.

Das nützt mir leider rein gar nichts.
Häufiger Schläfrigkeit am Tag und Nachts teilweise auch richtig verwirrt. Teilweise Sättigung schlecht oder Atmung zu flach. Tachycard. Aber das wird halt nicht ernst genommen.

Nä Termin im März. Nach so vielen unfähigen Ärzten, werde ich ihm auch sagen, wenn meine Befunde, BGA und Probleme nicht ernst genommen werden, werde ich keine Untersuchungen mehr machen lassen, wenn es sowieso heißt "das kann ja nicht sein". Dafür brauche ich nicht stundenlang beim Pneumologe sitzen, da bleib ich lieber daheim.
Nein, sowas mache ich nicht mehr mit!!

ursulakb

Beiträge: 1945

Re: Mobilteil- triggern

16.02.2017 10:12:11

Hallo Wuseline,

wie hoch ist denn Dein CO2 Wert?
Ursulakb

Wuseline

Beiträge: 22

Re: Mobilteil- triggern

16.02.2017 21:24:07

Ich bin vom Fach, habe 12 Jahre lang beatmete Kinder betreut in häuslicher Intensivpflege.

Vor der OP war er aufgrund tachpnoe immer nur um 25. Dann 47 mmhg und dann 50,5 mmh. Unter Raumluft unter schwerster Atemnot.

Meine Probleme und Symptome werden nicht ernst genommen, von unterschiedlichen Kliniken und Pneumologen. Ich war auch schon vor OP (noch ohne O2) in einer Lungenfachklinik. Die auch Befund-ergebnisse hatte, Sauerstoffaufnahmestörung, ausgeprägte Tages- Schläfrigkeit- die da viel schlimmer war als jetzt !!-
denn Sauerstoff nimmt auch Atemarbeit.
Und Lungenüberblähung und erschöpfte Atempumpe.

Sie hatten auch ein Schlaflabor.
Und ich wurde entlassen. Trotz der ganen Befunde wurde mir gesagt= ich hätte nichts!!!

Ich habe 1,5 Jahre mit schwerster Atemnot gelebt, im sitzen geschlafen, konnte kaum sprechen, habe in Belastung auch Sauerstoffwerte häufig unter 90 % gehabt, Bilder davon gemacht, dem Pneumologen vorgezeigt, der dann sagte, wie soll ich zu einer Diffusionsstörung kommen?
Und mich nicht testete.
Und als ich dann so arg schlimm schläfrig war, rief mein Arzt in der Lungenklinik an, die mich dann vier Tage stationär aufnahm.
Und trotz der Befunde alles auf die Psyche schob.

Aufgrund meines Gendefekts, erschöpfen meine Zellen, meine Organe wesentlich schneller auch bei niedrigen Normwerten. Das habe ich mittlerweile auch schriftlich vom Humangenetiker. Die Organe erschöpfen schneller, arbeiten sowieso nicht optimal und versagen schneller.

Ich möchte frühzeitig beatmet werden, nachts. Weil es bedeutet auch Entlastung. Ich weiß aber nicht, wo ich da Hilfe bekomme, denn bisher wurden selbst BGA nicht ernst genommen.
Ich habe sogar trotz Histologiebefund, wo drei Lungenabschnitte eingeschickt wurden, die alle drei Lungenemphysem mit Fibrosierung bestätigen KEINE Lungendiagnose von der UNI bekommen!

Und mittlerweile habe ich es satt, dass mir gesagt wird, ich würde alles selbst auslösen.
Ich messe z.b. auch mal ohne O2, weil ICH sehen muss, dass es tatsächlich schlecht ist, weil mir über ein Jahr seitens mehrerer Ärzte, REHAklinik eingeredet wurde, meine Lunge SEI GESUND !! Und es gäbe keine URSACHE !!
Das Lungenemphysem sieht man im CT nicht. Nur durch die OP vom 2. Lungenriss wurde eben mal was eingeschickt..

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