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Thema "NSIP Fibrose,wird schlimmer":

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Forum | Medizinische Fragen | NSIP Fibrose,wird schlimmer

Neandertaler46

Beiträge: 5

NSIP Fibrose,wird schlimmer

25.10.2017 12:03:28

Hallo,ich habe mal ne Frage,bei mir wurde 2013 eine NSIP Lungenfibrose festgestellt,bekomme neben Berodual, cortison,Salmerterol,Bretaris ,Mycophenolatmofetil(Cellcept)da ich Azathioprim nicht vertrage.Nun hat sich mein Zustand doch wieder stark verschlechtert,ständiger Reizhusten,Paracodein,Silomathustenstiller ohne Wirkunk,O2 musste auch erhöht werden.
Hat irgendjemand eventuell bei derselben Diagnose,eine andere Therapie,Medikamente,die ich meinem Lungenarzt vorschlagen könnte,dieser arbeitet zwar auch mit einer Lungenfachklinik zusammen,aber bis da was rumkommt kann das dauern,und ich habe erst im Januar einen Termin in der Ruhrlandklinik,insbesondere was man noch als Hustenstiller nehmen könnte.Das die Fibrose nicht heilbar ist,weiß ich letzter Ausweg Transplantation ist mir bewusst.
Danke schon mal Bernd

Cindarella

Avatar von Cindarella

Beiträge: 53

Re: NSIP Fibrose,wird schlimmer

26.10.2017 12:27:24

Hallo,
bei mir hatten sich die Werte im letzten Jahr stark verschlechtert,
Mein LUFA hat mich im Oktober 2016 in die Schillerhöhe überwiesen.
Die haben dann nach einigen Untersuchungen im Januar einen Rechtsherzkatheder gemacht, wobei ein Lungenhochdruck gemessen wurde.
Bekomme seitdem Revatio, und die Werte sind wieder etwas besser.
Die Vitalkapazität liegt im Moment bei 33%, im München Großhadern hab ich mich vor Kurzem vorgestellt, evtl.komm ich irgendwann auf die Liste.
Ich wünsche dir viel Glück, vielleicht könntest du noch einen früheren Kliniktermin ergattern.
LG

weibl, 56 Jahre alt,verheiratet 2 erwachsene Kinder,3 Enkelkinder,
seit Febr. 2015 Flüssigsauerstoff bei Belastung (6 bis 8 Stunden Tag)
Lungenfibrose 90% GdB mit Merkzeichen G und aG undifferenzierte Kollagenose- Lungenhochdruck

Neandertaler46

Beiträge: 5

Re: NSIP Fibrose,wird schlimmer

26.10.2017 14:12:44

Hallo,danke für deine Antwort,mein Arzt hatte sich gestern gemeldet und sagte mir er hätte den Befund auch an die Ruhrlandklinik geschickt,jetzt muss ich abwarten,den mein grosses Problem ist das es für meinen Typ von Fibrose kaum Medis gibt.
Wünsch dir alles gute

Kutscher

Beiträge: 556

Re: NSIP Fibrose,wird schlimmer

11.11.2017 18:01:30

Hallo Neandertaler !

Ich verstehe nicht das Du solange auf einen Termin in der RLK Essen warten musst. Habe immer zeitig dort Termine bekommen und selten laenger als 1 bis 2 Wochen gewartet. Falls alles nichts hilft, laß Dich mit Prof. Taube verbinden bzw. seinem Sekretariat. Er ist der Nachfolger von Prof. Tetschler und ein sehr angenehmer und hilfsbereiter Mensch. Wünsche Dir viel Glück,

Kutscher

Sweet

Beiträge: 2

Re: NSIP Fibrose,wird schlimmer

24.11.2017 00:45:13

Guten Abend!
Also bei mir wurde die fibrose 03/15 diagnostiziert, unqualifiziert behandelt, sodass ich seit 07/15, nach nem Herz- Kreislaufversagen permanent 3-4lO2 in Ruhe hab. Gelistet bin ich auch. An medis nehme ich revatio, prednisolon, diuretika &3x wöchentlich antibiose als Prophylaxe. Azathioprin hab ich auch versucht und nicht vertragen. Ruhrlandklinik habe ich meinen top doc Costabel mit dem ich sehr zufrieden bin.
Bis dahin.
Lg

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