Kopfbild mit Logo
Suche:

Thema "Unendlich viele Fragen für Neuling":

Boardübersicht Mein Profil letzte Beiträge

Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Unendlich viele Fragen für Neuling

Seite:  1 | 2 | 3 | 4 | 5  

proldi

Beiträge: 25

Unendlich viele Fragen für Neuling

24.01.2018 18:17:25

Hallo Gleichgesinnte,

als absoluter Neuling in der Materie bin ich auf dieses Forum gestoßen und hoffe, dadurch etwas „schlauer“ zu werden.

Es geht um meine Lebensgefährtin:

Im Jahr 2012 – 2013 hatte sie eine sehr heftige Erkältung, ich würde sagen grippeähnliche Symptome. Sie wurde vom Hausarzt konventionell behandelt, ich war schon damals der Meinung, es müsste ein Antibiotikum eingesetzt werden.

Als es nicht besser sondern immer schlechter wurde, kam die Überweisung zum LuFa. Der Hausarzt sagte, er könne nichts mehr tun.

Im August 2013 wurde die Diagnose COPD gestellt mit einem FEV1 von 71,5. Damit kann man nach meinen Informationen wohl noch gut leben.

Nach einigen Tiefpunkten dann im Dezember 2014 eine Lungenentzündung und seitdem geht es permanent bergab.
Im April aus der Reha in der Hufelandklinik in Bad Ems trotz vorheriger Aussage als arbeitsfähig entlassen worden mit Verdacht auf einen Tumor.

Und danach sagt kein Gutachter etwas anders, die wollen ja auch verdienen ……..

Im Februar 2016 dann wegen Rheuma und COPD in der Kerckhoffklinik in Bad Nauheim. Auch dort erscheint der FEV1 nicht im Bericht. Die neue Einstellung wegen der rheumatischen Beschwerden funktionierte nicht, weil die Luftnot dadurch größer wurde.

Im Januar 2017 per Notarzt ins Krankenhaus, im Februar nochmal.

Im Mai 2017 laut Gutachter der Rentenversicherung voll arbeitsfähig. Auch dort kann ich im Gutachten keinen FEV1 erkennen.

Zur Zeit ist sie in der Klinik „Utersum auf Föhr“ zur Reha. Dort angekommen, hat man sie als nicht therapierbar eingestuft und hat gefragt ob ihr Mann noch da wäre. Dann hätte man sie wieder nachhause geschickt.

Sie hat einen FEV1 von ca. 47 und steht jetzt unter permanenter Flüssigsauerstoffversorgung, die auch dauerhaft bleiben soll. Blutgase bei 60.

Im Gegenteil, es wird selbst dort unter permanentem Sauerstoff schlimmer mit ihrem Zustand.

Sorry für die lange Frage / den langen Einstieg in die Materie. Aber nun zur eigentlichen Frage:

Da sie wohl Flüssigsauerstoff bekommt, wie geht man mit dem Tank zuhause um?

Was macht man, wenn beide z.B. im Krankenhaus sind. Oder aus anderen Gründen nicht zuhause sein können?

Es heißt, man müsse immer ein Fenster auflassen zum Lüften?
Wer lässt ein Fenster auf, wenn er nicht zuhause ist?

Da sie bereits von der Rehaklinik mit einem transportablen Gerät nach Hause geschickt wird:

Was müssen wir beachten, wenn ich sie abhole?

Momentan arbeitet die Klinik wohl daran, dass der große Tank vorher hierhin geliefert wird.

Man liest immer wieder, im Auto das Fenster 2cm auflassen, kein Handy etc.

Gilt das auch für das Mobilgerät?

Im Moment hat sie das „Helios Marathon“ und wird es auch für die Rückfahrt dort bekommen.

Aber mal ehrlich, wer lässt bei den derzeitigen Temperaturen das Fenster im Auto permanent auf, das ist doch Selbstmord bei 700km Fahrstecke bis Frankfurt / Main.

Sicher mache ich mir zu viele Gedanken und ihr könnt mir einige Tipps geben und meine Ängste bezüglich dem Sauerstoff nehmen.

Ich freue mich sehr auf Eure Antworten.
Gruß Hubert

PeterKN

Beiträge: 1876

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

24.01.2018 19:48:16

Hallo,

nachhause wird eine Tonne mit Flüssigsauerstoff geliefert. Durch die Lieferfirma wird der Tank regelmäßig wieder gefüllt. Der Patient ist in der Wohnung mit einem langen Schlauch und der Nasenbrille mit dem Zank verbunden. Um auch außerhalb der Wohnung aktiv sein zu können erhält man auch ein Mobilgerät, das an der Tonne gefüllt werden kann.
Im Krankenhaus bekommt man Sauerstoff, hat man sein Mobilgerät dabei, wird es im Krankenhaus gefüllt, damit man nachhause kommt. Sonst kann man einen Krankenwagen beantragen, die haben Sauerstoff im Wagen.
Sauerstoff ist ein Brandbeschleuniger. In seiner Nähe sollte man nicht mit einem offenen Feuer hantieren. Öffnen eines Fensters ist wegen des Sauerstoffs nicht notwenig. Wichtig ist, dass die in der Verordnung angegebene Literzahl eingehalten wird. Der Sauerstoffgehalt im Blut sollte immer deutlich über 90% sein. Ein Pulsoximeter könnte hilfreich sein.

Herzliche Grüße
Peter

proldi

Beiträge: 25

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

24.01.2018 20:49:36

PeterKN schrieb:

Öffnen eines Fensters ist wegen des Sauerstoffs nicht notwenig.

Dazu wird sie in der Rehaklinik "gezwungen". Das Fenster soll permanent 1-2cm offen sein.

Wichtig ist, dass die in der Verordnung angegebene Literzahl eingehalten wird. Der Sauerstoffgehalt im Blut sollte immer deutlich über 90% sein. Ein Pulsoximeter könnte hilfreich sein.

Die Literzahl wie vom Arzt verornet, ja die sollte man nicht eigenständig ändern.

Laut Oxi liegt sie im passenden Bereich. Selbst die Ärzte verstehen aber nicht, warum die Blutwerte völlig anderes aussagen.

PS:
Wo kann ich denn in diesem Forum einstellen, das ich bei einer Antwort eine Benachrichtigung per Mail bekommen möchte?

Ich konnte es bisher noch nicht finden.

PeterKN

Beiträge: 1876

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

25.01.2018 09:16:35

Dieser Service ist m.W. nicht vorhanden. Du musst dich schon selber bemühen.

Herzliche Grüße
Peter

Kata

Beiträge: 142

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

25.01.2018 17:06:21

Hallo,
also ich hab seit 10 Jahren Langzeitsauerstofftherapie mit Flüssigsauerstofftanks.
Sollte ich ins Krankenhaus müssen, bekomme ich ja den Sauerstoff aus der Wand im Zimmer, manche Kliniken haben Auffülltanks, ob sie aber kompatibel mit meinem Mobilgerät sind, ist ein Logistikproblem. So z.B. habe ich in meinem "Stammklinikum" meinen Sidefillstroller keine Möglichkeit aufzufüllen, sondern bekomme dann den "hauseigenen" Stroller, oder ein Partner kann für die Mobilität meinen eigenen Stroller aufgefüllt jeden Tag vorbeibringen.

Was das Öffnen des Fensters betrifft, sag ich jetzt mal, das ist ein Schmarrn bei einem Flüssigsauerstofftank. Bei Konzentrator ist es natürlich nötig, dass gelüftet wird, da sonst das Absorbieren des Sauerstoffs aus der vorhandenen Luft im geschlossenen Raum begrenzt ist.

Wenn ich natürlich mitten im Sommer mit Flüssigsauerstofftank im Auto unterwegs bin, sorgt normalerweise meine Klimaanlage für kühlere Luft, sollte allerdings das Auto in der Sonne geparkt werden, muss ein Lüftungsschlitz das aufheizen verhindern und ausserdem setze ich voraus, dass das Auto im Schatten geparkt wird. Das ist schon sehr zu beachten.
Klar, wenn ich Sauerstoffpatient bin wird in meiner Nähe nict geraucht und auch kein offenes Feuer (Lagerfeuer, Grill, Kerzen) sollen mein Befinden stören.

proldi

Beiträge: 25

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

25.01.2018 23:21:17

Vielen Dank bisher für Eure Antworten.

Ich werde mal abwarten, vielleicht hat ja der eine oder andere ggf. noch Tipps für einen Einsteiger.

Es stellen sich da doch so einige Fragen, sicherlich werden im Gebrauch noch mehr kommen.

Gabi 26

Beiträge: 234

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

28.01.2018 16:15:32

Hui, viele Fragen auf einmal, aber das kenne ich noch von mir als es mit dem Sauerstoff los ging.

Zunächst einmal: der Sauerstoff für zu Hause muss vom Arzt verordnet werden, auch die Menge. Zusätzlich sollte darauf geachtet werden, dass auch ein oder zwei Mobilteile mit verordnet werden. Nach der Bedarfsmenge bemisst sich auch, ob euch zu Hause ein oder mehrere Tanks hingestellt werden. Wahrscheinlich bekommt ihr von der KK vorgeschrieben, wer den Sauerstoff liefert, privat Versicherte suchen sich den Versorger meines Wissens nach selber aus. Sprich mit dem verordnenden Arzt alles durch, damit genügend verordnet wird. Besonders bei den Mobilteilen sollte aufgepasst werden, damit die Aktivitäten außer Haus nicht zu sehr eingeschränkt werden. Versuche, zwei Mobilteile verordnet zu bekommen, nachträglich wird es sehr schwer, eines mehr zu bekommen.

Die Anlieferung der Tanks zu Hause geht relativ schnell.

Wenn der Tank dann zu Hause ist, braucht in der Regel kein Fenster ständig geöffnet zu sein, der Luftraum sollte in einer normalen Wohnung ausreichend sein. Wichtig ist aber der Aufstellort des Tanks, nicht in der Nähe von Steckdosen und nicht irgendwo, wo er wie eingemauert steht, es sollte Luftraum drum herum sein. Auch Verkleidungen sind nicht zulässig. Das sieht zwar nicht besonders schön aus, aber man gewöhnt sich daran.

Solltest Du Deine Frau selbst abholen, nimmst Du den Mobiltank einfach mit. Kläre vorher ab, ob das Füllsystem auf den großen Tank der Reha passt, sonst kann der vor Ort ja nicht gefüllt werden. Dann müsstest Du das Gerät der Reha ausleihen, hast aber das Problem, wie das Teil wieder zurück kommt. Je nach Entfernung ist es nicht möglich, das Gerät zu Hause zu füllen und für die Rückfahrt zu nutzen, weil es sich mit der Zeit entleert. Da kommt es darauf an, wie weit die Fahrt ist.

Meine Mobilteile nutze ich im Auto und da ist eine Fensteröffnung nicht notwendig. Solange die Geräte ausgeschaltet sind, transportiere ich auch im Kofferraum ohne Probleme. Meine Geräte müssen stehend transportiert werden, das ist die größere Herausforderung. Aber da wird man erfinderisch, sei es durch Kisten, in denen man die Teile einklemmt oder durch Haken an den Seiten des Kofferraums, wo die Geräte eingehängt werden können.

Ich hoffe, ich habe alle Deine Fragen behalten und konnte weiter helfen. Wenn noch Fragen sind, einfach noch mal schreiben.

proldi

Beiträge: 25

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

28.01.2018 22:06:38

Hallo Gabi 26,

erst mal vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich habe mir für meine Frau am Freitag, 26.02.2018 beim Pneumologen die Verordnung geholt. Von dort wurde die Verordnung auch sofort an die Fa. Linde gefaxt. Man sagte mir, die Anlieferung ginge sehr schnell und würde vermutlich bereits am Montag, 29.01.2018 oder am Dienstag sein.

Sie hat das Helios-System verordnet bekommen mit dem großen Mobilteil (Marathon), weil sie das derzeit auch in der Rehaklinik nutzt und daran eingewiesen wurde. Nach allem was ich gelesen habe, wohl ein brauchbares System?

Allerdings nur mit einem Mobilteil, mir war aber auch nicht bewusst das man zwei bekommen kann. Das wäre dann eine weitere Baustelle.

Ich hole sie selber ab, ca. 700 km (Frankfurt/Main – Föhr). Sie bekommt von der Klinik für die Fahrt ein Leihgerät und sollte damit auskommen. Verordnet bekommen hat sie permanent 4 Ltr, Demant-Modus ist möglich und wird auch dort von ihr genutzt.

Beim Tank habe ich eine ungefähre „Laufzeit“ von 6-7 Tagen bei dieser Leistung gelesen, wobei noch geklärt werden muss, ob für nachts der Demant-Modus ausreichend ist. Das würde dann evtl. auf zwei Tanks hinaus laufen. Denn ich glaube nicht, dass man mehr als einmal wöchentlich anliefern wird.

Das der Tank nicht verkleidet werden darf ist schon verständlich, hatte aber schon mit dem Gedanken gespielt. Das Problem ist, das wir zwei Enkel im Alter von ca. 3 Jahren haben und in den nächsten Tagen noch ein kleines Mädel auf die Welt kommt.

Daher würde ich den Tank gerne so schützen, dass niemand dieser unberechenbaren kleinen „Terroristen“ (Spaß) daran kann. Hast Du vielleicht dazu auch eine Idee?

Fragen über Fragen, sorry – Neuling eben …….

Gruß Hubert

Kata

Beiträge: 142

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

28.01.2018 23:11:26

ich bin nicht Gabi, habe aber im Laufe der 10 Jahren Sauerstoffpflicht 3 Enkel bekommen, und keiner hat je an einem Tank gespielt. Es gibt nunmal Dinge die jedes Kind kapiert, wenn man es ruhig, bildlich und vor allem genau erklärt, weshalb und warum. Das kapieren sogar 1.1/2 jährige. (Erfahrung)

Wenn man zur Reha fährt, meldet man ja das zuvor dem Versorger, oder auch Urlaube, und somit werden Tanks an die jeweiligen Orte geliefert. Manche KK bezahlen Urlaub, oder Versorger stellen einem im Jahr 14 Tage bis 3 Wochen einen Urlaubstank zur Verfügung. Alles was darüber hinaus geht, kann man ja mieten.
Ausserdem, das mit Steckdosen höre ich heute zum erstenmal.
Auch benötigt ein Flüssigsauerstofftank keine zusätzliche Frischluft, sonder eher der Mensch sowieso.

Gabi 26

Beiträge: 234

Re: Unendlich viele Fragen für Neuling

29.01.2018 16:07:03

Erst einmal ganz kurz, später schreibe ich mehr.

Das mit den Steckdosen wurde uns vom Lieferanten bei der Einweisung gesagt.
Die Kinder können eigentlich bei ihrer Körpergröße keinen Unfug mit dem Tank machen, eher stolpern sie über den Sauerstoff-Schlauch, der durch den Raum geht. Das kann man verhindern, indem Deine Frau innerhalb der Wohnung den Marathon nutzt, wenn die Kinder da sind.

Marathon ist ein sehr gutes Gerät, ich habe auch einen für meinen Sport, da sind mir die anderen zu schwer.

Bekommt Deine Frau ein Demandventil für den Sauerstoff zu Hause? Sonst bekommst Du mit Sicherheit zwei Tonnen hingestellt, weil der Lieferant in der Regel wirklich nur einmal die Woche kommt.

So, nun ein wenig ausführlicher:
Wenn Deine Frau in der Reha schon auf den Helios geschult wurde, dürfte das für zu Hause gestellte Gerät in der Reha aufgefüllt werden können. Dann wäre die Heimfahrt mit dem eigenen Gerät möglich, der Helios hat, soweit mir bekannt ist, nur ein Anschlusssystem, sollte also passen.

Ein Bedarf von 4 Litern ist schon relativ hoch, da wird der Helios gepulst wahrscheinlich um die 10 Stunden laufen, auf Dauerflow ca. 3 Stunden soweit mir bekannt ist. Wenn Deine Frau mit der gepulsten Gabe klar kommt, wird ihr wahrscheinlich kein 2. Gerät genehmigt werden, aber versuchen würde ich es, mehr als ablehnen kann die KK das ja nicht. Irgendwo habe ich mal gelesen, dass eine Abwesenheit von der stationären Versorgung von etwa 6 Stunden ermöglicht werden muss. Wo ich das gelesen habe, weiß ich allerdings nicht mehr.
Beschaffen würde ich mir an eurer Stelle auf jeden Fall einen Tragerucksack für dieses Gerät, da es nur einen fest montierten Griff hat. Der wird auf Dauer unpraktisch, weil immer eine Hand belegt ist, mir wurde das sehr schnell lästig. Die Original zum Marathon H850 passende Tasche ist variabel als Rucksack, Crossover-Tasche und Schultertasche tragbar, sehr zu empfehlen. Eine andere Tasche geht zwar auch, aber eigentlich rät der Hersteller davon ab, weil die Belüftung des Gerätes eingeschränkt wird. Helfen könnte da, wenn man einige Lüftungslöcher in die eigene Tasche macht.
Sollte sich herausstellen, dass Deine Frau Dauerflow benötigt, solltet ihr das Gerät in einen Compagnon oder Stroller umtauschen lassen. Die können nur Dauerflow, haben aber mehr Inhalt als der Marathon im Dauerbetrieb.
Dann würde ich allerdings auf 2 Geräten bestehen, sonst ist man in seinen Möglichkeiten außer Haus viel mehr eingeschränkt.
Nun zu den Enkelkindern: Die größte Gefahr besteht darin, dass die Kinder versuchen, den Tank durch die Gegend zu rollen. Voll ist der aber wahrscheinlich viel zu schwer dazu. Ich kenne eure räumlichen Möglichkeiten nicht, deshalb kann ich auch nur wenig dazu sagen, wo die gut hingestellt werden können.
Wir haben seinerzeit den Lieferanten gefragt, der konnte gut helfen. Unsere Idee, die Tanks in die obere Etage zu stellen, damit sie keiner sieht und sie keinen stören, war schnell erledigt. Nach Ansicht des Lieferers hätte unsere Holztreppe das nicht lange überlebt ohne große Schäden zu bekommen. Hier stehen die Tanks jetzt am Geländer der Treppe, die nach oben bzw. nach unten führt. der Platz reicht genau für beide Tanks nebeneinander. Sieht zwar nicht besonders prickelnd aus, aber sie stören nur optisch und man rennt nicht ständig dagegen. Außerdem reicht so der 10 Meter Schlauch durchs ganze Haus, somit idealer Platz.
Wenn hier viele Leute anwesend sind, fülle ich mir einen tragbaren Behälter und lasse den langen Schlauch nicht im Raum liegen. Ich habe da etwas Sorge, dass jemand, der das nicht gewohnt ist, sich darin verfängt und stolpert. Ist zwar lästig mit dem Mobilteil zu Hause herum zu hantieren, aber zum Ausgleich packt meine Familie sehr nett mit an, dass ich nicht zu schwer tragen und zu viel rennen muss. So klappt das ganz gut.
Ich drücke die Daumen, dass ihr euch gut damit zurecht findet und trotzdem das Leben zu genießen versteht. Es ist anders, aber nicht vorbei!
Grüße bitte Deine Frau und Kopf hoch!

Letzte Änderung: 29.01.2018 18:24:49 von Gabi 26

Seite:  1 | 2 | 3 | 4 | 5  

Neue Artikel

Änderung

Website zuletzt geändert am

21.02.2018

Diese Web Seite ist von der Health On the Net Stiftung akkreditiert: Klicken Sie, um dies zu überprüfen
Wir befolgen den HONcode Standard für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen.
Kontrollieren Sie dies hier.

© Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V. - Selbsthilfegruppen für Langzeitsauerstoff- und Beatmungstherapie