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Thema "Sauerstoffmaske":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Sauerstoffmaske

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stevie

Beiträge: 2

Sauerstoffmaske

10.11.2007 20:13:27

Hallo zusammen,

mein Arzt hat mir vor 2 Wochen die Sauerstoff-Langzeit-Therapie verschrieben.
Ich bin erst 13 Jahre alt und hänge jetzt 24 Stunden am Schlauch.
Zuerst musste ich "nur" eine Sauerstoffbrile tragen, aber weil ich cronischen Schnupfen habe, muss ich jetzt ständig eine Sauerstoffmaske benutzten.

Wie lange dauert es denn, bis man keine Suaerstofftherapie mehr braucht ?

Außerdem meint meine Mutter, ich solte langsam mal wieder in die Schule gehen, trau mich das aber echt überhaupt nicht.

Gruß

stevie

sad

Marimo

Beiträge: 668

Re:Sauerstoffmaske

10.11.2007 20:37:28

Hallo Stevie,

ich muß auch den ganzen Tag Sauerstoff schnüffeln. Warum mußt Du das denn, was hast Du für eine Krankheit? Ja, mit der Schule, dass ist so eine Sache. Kannst Du denn mit dem Mobilteil ländere Zeit aus dem Haus? Oder kannst Du einen Tank in der Schule im Lehrerzimmer evtl. deponieren? Denn sonst sieht es ja schlecht aus, wenn Du den Sauerstoff immer brauchst. Schreib mir mal, interessiert mich.

Liebe Grüße und willkommen im Club der Schnaufis

LG Marion

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 06:56:46

Hallo Stevie,
zuerst einmal möchte ich Dich ganz herzlich hier auf dieser HP begrüßen. Wie lange Du Sauerstoff benötigst Stevie, diese Frage kann Dir nur Dein Lungenfacharzt oder der Arzt aus der Klinik Dir beantworten. Es kommt ja auch darauf an, weswegen Du den Sauerstoff verordnest bekommen hast.
Stevie, daß Du Angst hast mit der Sauerstoffmaske in die Schule zu gehen kann ich gut verstehen, denn mir ging es nicht anders als Dir, nur das ich nicht zur Schule mußte, sondern nur nach draußen. Aber wenn man sich einmal überwunden hat, dann klappt das ganz gut und die Leute gucken gar nicht so wie ich es gedacht hatte. Mann war ich dumm vorher monatelang nicht nach draußen gegangen zu sein nur weil ich mich mit dem Sauerstoffschlauch geschämt hatte. Weißt Du, ds chlimme daran war, weil ich nicht raus gegangen bin, sind auch meine Muskeln schwächer geworden, so daß ich zwar mit Sauerstoff relativ "gut" laufen konnte, aber keine Kraft mehr in den Beinen hatte. Stevie, Deine Mama hat recht, Du mußt wieder in die Schule, unter Deinesgleichen, unter Jugendlichen. Es ist ja für Dich auch wichtig, daß Du den Anschluß in der Schule nicht verlierst. Verkriechen zu Hause ist nicht richtig. Erkläre Deinen Mitschülern das Du ohne Sauerstoff keine oder nur schlecht Luft bekommst. Je lockerer Du selber damit umgehst, desto leichter fällt es Dir Dich unter Menschen zu gehen. Kapsel Dich wegen dem Sauerstoff nicht ab. Du mußt Dir sagen, mit Sauerstoff kann ich vieles machen, wenn auch langsamer als die anderen, aber ich kann es. Das ist ganz wichtig. Mit Sauerstoff kannst Du sogar Sport machen, natürlich nicht alles, das ist klar, aber einiges, so z.B. Fahrradfahren, Gymnastik, da mußt Du halt ausprobieren wie weit Du selber gehen kannst und Deine Grenzen abstecken. Aber das wirst Du selber ganz schnell heraus bekommen.
Lieber Stevie, wenn Du Frgen hast, stelle sie ruhig. Wir versuchen hier Antworten darauf zu finden. Und wenn mal eine Frage dabei ist, so wie Deine "wie lange muß ich den Sauerstoff nehmen" und wir diese nicht beantworten können, dann schreiben wir es Dir auch ganz ehrlich.
Stevie, gebe Dir einen Ruck und gehe wieder zur Schule.
Es grüßt Dich ganz lieb.
Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

Horst

Beiträge: 479

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 09:01:01

Hallo Stevi
ich kann mich Elkes Erzählung über Sauerstofflangzeit nur anschließen.
Auch ich habe am Anfang gedacht jeder schaut mich an dem ist aber nicht so.
Wie lange Sauerstoff kommt auf deine Krankheit an. Ich wünsche dir alles gute und vor allem Mut dich mit der Sauerstoffmaske in der Öffentlichkeit zu zeigen.
LG Horst

Hedida

Beiträge: 100

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 09:29:14

Liebe stevie, wenn du in die Schule gehst lenkt dich das auch ab, und du wirst sehen wie schnell du nicht mehr daran denkst. Andere tragen eine Zahnspange, oder eine dicke Brille, und fanden das auch doof. Und trotzdem gehen sie in die Schule. Und jetzt ist das für sie Normal, und finden es nicht mehr doof. Alles gute Heidi und Lothar

Marimo

Beiträge: 668

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 11:47:33

Siehst Du, Stevie,
alles nicht so schlimm. Du siehst, wir waren alle mal in der Situation wie Du jetzt. Bei mir kam damals noch dazu, dass ich mich auch noch in den Rollstuhl setzen mußte, nein falsch, durfte. Denn vorher konnte ich nicht mehr mit zum Einkaufen oder einfach nur mal in die Stadt, aber jetzt mit Sauerstoff und meinem Rolli konnte ich überall hin, wo ich wollte. Paß mal auf, Dir wird es genauso gehen. Es ist ein tolles Gefühl, wieder raus zu können und zu machen was mach möchte. Am Anfang ist es Überwindung - aber dann wird es Dir mit jedem Tag besser gehen, glaub uns das nur. Und zur Schule gehen, das klappt auch, wenn Dich jemand auf die Maske anspricht, laß ihn ruhig mal schnüffeln, der wird schon merken, dass Du das brauchst. Meist ist es die Angst vor dem Unbekannten, die unsere Mitmenschen so neugierig macht.

Und wenn Du noch Fragen hast - frag ruhig, wenn wir können, antworten wir Dir alle, siehst Du jetzt auch schon.

Liebe Grüße

Marion

Bille

Beiträge: 29

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 14:23:16

Hallo Stevie und all die Anderen,finde jetzt auch endlich mal den Mut euch zu schreiben.Ich will mich mal kurz vorstellen.Ich heiße Sybille ,bin38 jahre alt und im Juli diesen Jahres hat man bei mir eine Lungenfibrose festgestellt.Seit dem muß ich auch den,,Stoff"nehmen.Auch mir ist es am Anfang schwer gefallen mich in der Öffentlichkeit damit zu zeigen.Aber so schlimm war es dann garnicht.Klar, haben mich viele darauf angesprochen und manchmal war es ziehmlich nervig.Ich habe aber nicht aufgegeben und irgendwann wußten die meisten Bescheid.Was für mich sehr wichtig ist,ist die Unterstützung meiner Familie und von meinen Freunden.Was ich wirklich gut finde ist die Reaktion der Freunde meiner Kinder(18 und 12 Jahre).Sie gehen ganz locker und normal mit mir um.Genauso wie früher. Ich bin mir sicher,daß deine Familie und auch deine Freunde genauso zu dir halten.und das ist das Wichtigste.Hab nur Mut, du schaffst das schon!!!!Du wirst sehen,daß es dir wieder besser gehen wird,wenn du auch mal mit deinen Leuten lachen und Quatsch machen kannst.

Marimo

Beiträge: 668

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 16:17:14

Hallo Sybille,

auch Dir ein herzliches Willkommen im Club der Schnaufis. Du hast vollkommen recht, am Anfang hat man wirklich Hemmungen mit dem Sauerstoffgerät vor die Tür zu gehen, mir ist das verdammt schwer gefallen, deshalb kann ich auch Stevie verstehen. Die Freunde meines Mannes sagten dann immer zu mir, oh, Darth Vader kommt. Klar, mit meinem gesteuerten Atempulser hörte es sich wirklich so an, als ob der vorgenannte im Raum war. Jetzt habe ich Flüssig O2 und das ist so gut wie lautlos, was mir auch bedeutend besser gefällt. Und auch für meine Nase ist es besser zu vertragen. Das mit dem Darth Vader war natürlich nett gemeint, nicht böse, bitte nicht mißverstehen. Und mein Rheumatologe, der Probleme mit seinen Augen hatte, den Grauen Star, erkannte mich immer am Zischen des Sauerstoffs. Jetzt sagte er beim letzten Mal, nur gut, dass er bereits operiert war, sonst wüßte er nicht, dass ich in dem Behandlungszimmer sei. Ihr seht also, alles hat seine Vorteile.
Übrigens, Sybille, ich habe auch eine Lungenfibrose, ausgelöst durch meine Rheuma-Erkrankung.

Schön, dass Du uns gefunden hast und liebe Grüße

Marion

Bille

Beiträge: 29

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 17:46:22

Hallo Marion,danke für deine Antwort.Wie lange hast du die Fibrose schon?Ich habe schon von Anfang an flüssig O2 bekommen.Ehrlich gesagt finde ich das tragbare Teil schon sehr schwer.Aber wenn ich die anderen Berichte so lese, muß ich es noch ganz gut getroffn haben.Ich lasse mir gerade eine Kickinger Brille anfertigen.Hat jemand damit Erfahrung?Brauche bis jetzt noch 1lin Ruhe und 2-3l wenn ich in Aktion bin.Also allen noch einen schönen Sonntagabend.Liebe Grüße aus dem Harz Bille

Marimo

Beiträge: 668

Re:Sauerstoffmaske

11.11.2007 18:49:41

Hallo Bille,
bekannt ist die Fibrose seit Dez. 2004. Da ich sehr stark erkältet war, wurde die Lunge geröngt und dabei festgestellt, dass was nicht i.O. war, dann CT und dabei stellte man fest, stark Lungenfibrose. Ich hab dann eine offene Biopsie machen und einschicken lassen. Dabei kam dann heraus, dass die Lunge zu mehr als 70 % irreversibel geschädigt war. Wie es jetzt mittlerweile aussieht weiß ich nicht. Es sind ja nun schon fast 3 Jahre vergangen. Sauerstoff habe ich dann im April 2005 bekommen, zuerst 2 l und jetzt mittlerweile 5 - 6 l rund um die Uhr. Bist Du schon zur Transplantation angemeldet?

LG Marion

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