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Thema "Lungenfibrose":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | Lungenfibrose

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claumel

Beiträge: 14

Lungenfibrose

28.12.2007 15:41:32

Hallo zusammen,
ich bin hier neu und würde gerne wissen, ob jemand hier Erfahrungen mit Lungenfibrose auf Grund von Rheuma hat. Ich habe seit ca. 1 Monat die Diagnose erstellt bekommen und bin mir ziemlich unsicher geworden. Man liest ja so Vieles.
Vielleicht ist aber jemand von euch in der Lage, mir etwas erfahrenes darüber zu berichten bzw. mit mir auszutauschen.

Gruß
Claus

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:Lungenfibrose

28.12.2007 15:46:42

Hallo Claus,
erst einmal herzlich willkommen hier auf der HP.
Bezüglich Deiner Fragen wird sich Marimo = marion sich mit Dir hier in Verbindung setzen und austauschen. Und wenn unsere karin wieder auf die HP kommt (sie hat im Oktober erfolgreiche eine neue Lunge bekommen) die wird Dir sicher auch einiges dann schreiben.
Lieben Gruß Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

claumel

Beiträge: 14

Re:Lungenfibrose

28.12.2007 15:52:56

Hallo Elke,
ich danke dir schon mal für deine schnelle Antwort. Na ja. ich hoffe, ich werde hier einiges in Erfahrung bringen können und bin schon sehr gespannt auf die hoffentlich noch folgenden Antworten.
Also vielen Dank noch mal und einen schönen Tag wünsche ich dir. Ich muß mich jetzt erstmal aus meinem PC verabschieden und schaue später nochmal rein.
Liebe Grüße
Claus

Marimo

Beiträge: 668

Re:Lungenfibrose

28.12.2007 20:44:12

Hallo Claus,

Elke hat mir gesagt, dass Du einige Fragen zu Lungenfibrose durch Rheuma hast. Bei mir wurde die Diagnose vor fast genau 3 Jahren gestellt. Sie ist dann histologisch gesichert worden durch eine offene Biopsie. Was möchtest Du denn wissen, ich beantworte Dir gern Deine Fragen, sofern ich es kann.

Liebe Grüße

Marion

claumel

Beiträge: 14

Re:Lungenfibrose

29.12.2007 19:13:09

Hallo Marion,
vielen Dank für deine Hilfe. Tja... wo fange ich da an?

Also ..... ich wüßte z. B. gerne, wie gehe ich selber damit um und was wird auf mich da alles zukommen??? Ich weiß eigentlich noch nichts genaueres was die Therapie angeht und was ich zu beachten habe oder was ich für mich umstellen muß. Um ehrlich zu sein, fühle ich mich nicht mal irgendwie krank oder schwach. Na klar.... es zwickt mal hier und da, und ich kann auch nicht mehr so malochen wie früher, aber bis jetzt habe ich das auf mein älter werden und das Rauchen geschoben. Mein Rheuma macht mir da eigentlich mehr Probleme als die Fibrose. Am kommenden Mittwoch und den darauffolgenden Montag habe ich noch Untersuchungen und danach soll die Therapie entschieden werden.

Mich interessiert allerdings, wie geht man damit um und wie verhält man sich ?

Liebe Grüße Claus

Marimo

Beiträge: 668

Re:Lungenfibrose

29.12.2007 20:19:41

Hallo Claus,
also bei mir wurde als erstes eine Bronchoskopie gemacht mit einer Auswaschung, aber da kam nicht eindeutig heraus ob die Fibrose vom MTX oder vom Rheuma kommt, deshalb wurde dann eine offene Biopsie gemacht. Bei dieser Histologie stellte sich dann heraus, das die Fibrose eindeutig auf das Rheuma zurückuführen ist. Und danach richtet sich auch die Therapie. MTX gegen das Rheuma ist tabu, weil es die Fibrose noch verschlimmern kann. Also mußte umgestiegen werden auf TNF-alpha-Blocker, Humira, hat sehr gut angeschlagen. Und das ist erst einmal das wichtigste, das Rheuma zum Stillstand zu bringen, denn jede Entzündung kann auch Entzündungen in der Lunge machen und dadurch bildet sich noch mehr Bindegewebe. Ich habe am Anfang hochdosiert Cortison bekommen, 100 mg täglich, für 3 Monate. Und dann auf 50; 40; 30; 25; 20; 15; 12,5; 10 mg. Dadurch soll die Lunge zur Ruhe kommen. Das war wohl eigentlich das wichtigste, die Entzündungen aus der Lunge kriegen. Und das geht nun mal nur durch Cortison. Aber ich nehme an, dass wird Dir Dein LuFa noch sagen. Bei mir war es dann leider so, dass die Lunge schon zu über 70 % irreversibel geschädigt war und ich dann auch 4 Monate später Sauerstoff bekommen habe. Am Anfang waren es 2 l, rund um die Uhr und mittlerweile brauche ich 5 - 6 l Sauerstoff. Aber ich muß auch dazu sagen, dass ich schon kaum noch schnaufen konnte, als die Fibrose festgestellt wurde, klar ich war zu der Zeit erkältet und hatte schon dadurch Luftnot, aber ich konnte schon keine Treppen mehr steigen, also, mir ging es schon ganz schön mies.
Das wichtigste für Dich ist, dass Du einen sehr guten Lungenfacharzt hast, einen, dem Du vertrauen kannst. Den auf den bis Du in jeder Hinsicht angewiesen. Er muß regelmäßig Lungenfunktionen machen, ebenso auch die Blutgasanalyse machen und auch die Lunge regelmäßig röntgen. Dadurch kann man erst vergleichen, ob Dein Zustand stabil bleibt oder ob er sich verschlechtert und wie schnell sich der Zustand verändert.

Tja, wie geht man damit um? Das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, leb Dein Leben normal weiter, aber bitte, rauch nicht mehr. Denn der Rauch tut Dir nicht gut. Ich merke schon beim Passivrauchen, dass sich mein Atemrhythmus verändert. Der Rauch schadet ungemein. Also - wenn Du noch rauchen solltest, tu Dir selbst den Gefallen und hör sofort damit auf. Das ist eigentlich das wichtigste.

Und wie man sich verhält? Da kann ich nur sagen, schone Deine Lunge. Wenn Du merkst, Du kannst die Treppe nicht mehr steigen, dann fahr mit dem Fahrstuhl oder mach zwischen den einzelnen Stufen Pausen. Wenn Du Luftnot hast, dann mach den sogenannten "Kutschersitz", d.h. die Ellenbogen auf die Knie stützen und eine entspannte Haltung einnehmen und langsam durch die Nase einatmen und über die Lippenbremse ausatmen. Das ist erst einmal das wichtigste.

Noch Fragen? Stell sie ruhig, wenn möglich, beantworte ich sie Dir.

Ganz liebe Grüße
Marion

claumel

Beiträge: 14

Re:Lungenfibrose

31.12.2007 19:41:13

Hallo Marion,
hab vielen Dank, für deine Ausführliche Antwort. Ja, bei mir wurde bis jetzt eine Lungenspiegelung auf gleicher Weise vorgenommen. Am 07.01. wird bei mir noch ein Skelettszintigramm erstellt. Danach sollen alle Ergebnisse zusammengelgt und besprochen werden. Uch bin gespannt. Tja. das Rauchen! Ich habe bis jetzt geraucht und in den letzten 5 Tagen mein Bedarf heruntergeschraubt auf 3 Stück am Tag. Heute habe ich 1 Mal gesündigt und morgen ist Schluß damit.
Ich hoffe es jedenfalls.

So. nun lassen wir mal den 31.12. herumgehen und sehen was uns das neue Jahr so bringt. Ich wünsche dir und allen Anderen ein glückliche neues Jahr und hoffe, wir hören bzw. lesen hier wieder voneinander.

Liebe Grüße
Claus

Marimo

Beiträge: 668

Re:Lungenfibrose

02.01.2008 09:14:06

Guten Morgen, Claus,

ja das Rauchen, es ist wirklich eine blöde Angewohnheit. Aber ich habe damals auch von einer Stunde auf die andere aufgehört. Die erste Woche mußte meine Familie mit meiner schlechten Laune leben, aber als mir klar wurde, warum ich so schlechter Stimmung war, da ging es dann auch besser. Und ich muß sagen, heute bin ich froh, dass ich diese Zeit durchgehalten habe. Obwohl mein Mann immer noch raucht, allerdings nicht bei uns im Haus, da hat er Rauchverbot. Ich kann Dir wirklich nur raten, aufzuhören. Mir hat man zwar gesagt, die Fibrose käme nicht vom Rauchen, aber ich muß meiner geschädigten Lunge ja nicht noch den Qualm zuführen. Sie hat es so schon schwer genug, mich mit Sauerstoff zu versorgen, stimmt doch oder? Aber ich weiß ganz genau, Du schaffst das auch. Für das Neue Jahr wünsche ich Dir ganz viel Erfolg damit und vor allem auch noch ganz ganz viel Gesundheit.
Übrigens, hast Du schon einen Schwerbehindertenantrag gestellt? Du kannst mir auch eine e-Mail schicken. Ich schreib mal meine addi mit rein, wenn Du sie gelesen hast, schick mir kurz ne mail, dann kann ich die Adr. wieder löschen, muß ja nicht auf immer hier drin stehen.

Liebe Grüße

Marion

claumel

Beiträge: 14

Re:Lungenfibrose

02.01.2008 11:02:08

Hallo Marion,
dir und deiner Familie ein frohes, neues Jahr. Ich habe deine Adr. gespeichert. Du kannst sie also wieder löschen. Vielen Dank dafür. Heute und am 7.1. habe ich noch Untersuchungen und dann werden wir sehen was kommt. Den Rest werde ich dir über deine Mail beantworten bzw. Fortsetzen.
Liebe Grüße und allen Anderen auch ein frohes neus Jahr.
Claus

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:Lungenfibrose

02.01.2008 13:56:58

Hallo Claus,
bin mal gespannt was bei Deinen Untersuchungen heraus kommt.
Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich gerne hier melden, wir helfen Dir gerne weiter.
Lieben Gruß Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

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