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Thema "BGA - Sauerstoff":

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Forum | Sauerstoff-Langzeit-Therapie | BGA - Sauerstoff

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Luftlos

Beiträge: 9

BGA - Sauerstoff

14.02.2008 17:05:26

Hallo, "Listis".
Seit 6 Jahren plage ich mich nun mit Emphysem/COPD rum, habe in den warem, schwülen Sommermonaten immer mal wieder Flüssigsauerstoff von meinem Hausarzt verschrieben bekommen. Ich hatte immer Grenzwerte von 97-95% und meine Lufa wohl der Meinung, daß ich noch kein Kandidat für eine dauerhafte Sauerstofftherapie sei.
Nun, letzte Woche beim "neuen" Lufa. Am Finger war ich wieder grenzwärtig, aber der Wert bei der BGA lag dann bei 92%.
An Atemnot leide ich nicht nur unter Belastung, sondern auch ganz normal, wenn ich am Tisch sitze oder im bett liege. Im Dez.07 hatte ich eine schwere Exezerbation/Lungenentzündung, die vom Notarzt mit Antibiotika bekämpft wurde. Mir ging es aber weiterhin sehr schlecht. Im Ja.08, als mein Hausarzt dann aus dem Weihnachtsurlaub zurück war, wollte der mich unbedingt in einer Reha sehen. Aber als Rentner habe ich da schlechte Karten, meine KK (BKK) hat schon 2 x abgelehnt. Außerdem müssen ab 1.1.08 wie ich gehört habe, Rehaanträge von Fachärzten gestellt werden ?
Im Januar habe ich mich dann erstmal um einen neuen Lufa gekümert. Mein "alter" kümmert sich nur noch um PKV-Versicherte. Im Febr. dann 1. termin beim neuen Lufa in Ffm. Diagnose: Exzerbation/Lungenentzündung. Er stellte mir frei, mich zu entscheiden zwischen Einweisung in die Maigau-Klinik oder mit Cortison-Stoßtherapie nach Hause. Ich hab letzteres gewählt. Aber es gehr mir einfach nicht besser. Ein schwerer Schnupfen ist noch hinzu gekommen.
Nächste Woche habe ich 2.Termin bei meinem neuen Lufa. Dann auch mit all meinen alten Untersuchungsberichten, die mir beim 1. termin fehlten, da die meisten eh drauf verzichten und ihre eigenen Untersuchungen durchführen.
Da mein Blutdruck medikamentös ganz gut eingestellt ist, ich aber regelmäßig bei den Hustenanfällen Sernchen vor den Augen sehe und mir regelmäßig schwindelig wird, kann das event. mit Sauerstoffmangel zu tuen haben. Mein hausarzt befürchtet, daß ich demnächst Dauerschnüffler werde. Ich lebe alleine, muß meine Besorgungen auch alleine durchführen und brauche dringendst meine Mobilität. Ich lese jetzt hier viel von Konzentrator und Flüssigsauerstoff. Wer entscheidet eigentlich über welche Form ich mir zukünftig Gedanken machen muß? Mein kl. Wohnung läßt eigentlich einen laut brummenden Konzentrator nicht zu in einer 1-Raum Whg. Ist das eine Kostenfrage oder eine Entscheidung der KK. Oder entscheidet man das dann schon im Krkh, bzw. Reha-Klinik.
Liebe Listis, ich weiß, viiiiieeele Fragen.
Aber wenn ich mich mit diesem Thema und meiner Zukunft befasse, sprudelt es aus mir raus. Keine Panik. Punkt für Punkt reicht aus. Muß nicht alles auf einmal.
Für's erste/heute wünsche ich allen gut Luft
Rudi Wicht

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 06:39:28

Guten Morgen Rudi,

zuerst einmal herzlich willkommen hier auf dieser HP. Schön das Du den Weg zu uns gefunden hast.
Ich kann verstehen das Du die Stoßtherapie zu Hause anstat Krankenhausaufenthalt gewählt hast. Aber es wäre vielleicht doch besser gewesen wenn Du ins Krankenhaus gegangen wärst. Dort hätte man Dir zusätzlich zur medikamentönen Therapie auch mit physikalischer Therapie helfen können. Auch hätte man dort versuchen können Dich in eine AHB zu bringen. (Anschlußheilbehandlung).
Ob Du einen Konzzentrator oder ob Du flüssigen Sauerstoff bekommst entscheidet Deine Krankenkasse. Aber wenn der Lungenfachrzt es für angemessen hält daß Du flüssigen Sauerstoff haben mußt und es gut begründet, dann hast Du große Chancen es auch zu bekommen.
Du schreibst, daß Du einen neuen Lungefnacharzt Dir gesucht hast und der sich gut um dich kümmert. Das freut mich für Dich.
Liebe Grüße sendet Dir Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

bibiviola

Beiträge: 3362

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 08:03:16

Guten Morgen Rudi,

herzlich willkommen hier im Forum.

Hast Du schon einmal darüber nachgedacht, Dich bei deinem Lufa in das COPD- DMP-Programm einschreiben zu lassen?
Dann wird bei der KK vieles um etliches leichter. Du mußt in diesem Progamm lediglich 1x im Quartal zum Arzt für die Statistik. Der Arzt bespricht dann mit Dir, welche Therapien sinnvoll sind, Schulungen etc.
Ich bin auch Rentner und habe anstandslos eine Reha genehmigt bekommen. Eingereicht und eine Woche später genehmigt.
Ansonsten ist das, was Elke geschrieben hat richtig.
IM KH wärest Du auf jeden Fall besser aufgehoben. Ich habe es auch so gemacht wie Du, mit dem Ergebnis, das sich ein Abszess abgekapselt hat und ich nachher noch Blut gespuckt habe. War dann schon sehr schwer, die Lungenentzündung. Geh lieber rein, bevor es zu schlimm wird. Gerade weil Du auch alleine bist. Hätte ich nicht meinen Mann, dann säße ich heute hier nicht mehr, weil ich selbst gar keine Kraft und auch kein Interesse mehr hatte, mich zu kümmern.
Deine Sauerstoffwerte sind ja so ok, aber wie sehen denn die anderen Werte aus? Wie ist Dein FEV1? Diese Werte spielen bei der Verordnung von Sauerstoff auch eine große Rolle.
So nun hast Du erst einmal etwas zu lesen
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und gute Besserung.

Liebe Grüsse
Birgit

Beitrag geändert von: bibi51, am: 15/02/2008 08:05

Siegfried

Beiträge: 755

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 09:01:59

Hallo Rudi

erst einmal muß du wissen, daß der Sauerstoff nicht deine gesundheitlichen Probleme behebt, sondern dir nur das atmen erleichtert und das Herz entlastet.
Also bring erst einmal deine Lunge in Ordnung und das am besten stationär in einer Klinik. Danach liegen alle erforderlichen Untersuchungen vor und damit ist die Entscheidung Sauerstoff oder nicht, für deinen Lungenarzt sehr einfach.
Wenn Sauerstoff, bestehe auf flüssig Sauerstoff, denn nur mit dem bekommst du auch ein kleines mobiles Gerät. Dieses kannst du selbst an deinem Tank aufladen und damit rausgehen. Bestehe auf flüssig Sauerstoff, da du ja noch mobil bist und auch raus willst und auch sollst. Aber dabei werden dir Belastungen, wie Steigungen und Treppen schwer fallen. Deshalb auch für unterwegs Sauerstoff. Aber das geht nicht mit einem Konzentrator, sondern nur mit Flüssigsauerstoff.

Höre gerne wieder von dir und daß es dir hoffentlich besser geht.

Ansonsten lebt es sich auch mit Sauerstoff recht gut.

Liebe Grüße

Siegfried

Gisbert

Avatar von Gisbert

Beiträge: 684

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 10:33:23

Guten Morgen Rudi
Habe mit Aufmersamkeit deine Selbstdarstellung
gelesen und dabei eine gewisse Unsicherheit bzw
Unkenntnis der Begleitumstände deines Krankheitsbildes herausgelesen.Ich finde es super,dass du jetzt auf unsere Liste gestossen bist.Hier können die so gut wie alle Fragen beantwortet werden und glaube mir hiervon gibt es sehr vieles zu erfahren.Du kannst zu vielen Punkten Auskunft erhalten.Sei es über Reha,
Krankenkassen,soziales Umfeld,Umgang mit der Krankheit selbst und vieles nehr.
Sehr zu empfehlen wäre eventuell,wenn du dich einer regionalen Selbsthilfegruppe anschliessen würdest.Dort kannst du dich regelmässig mit anderen austauschen und plötzlich bist du nicht mehr allein.Ich weiß wovon ich rede.Leite eine SHG in Mannheim.
In deiner Nähe gibt es eine solche Groppe mit
einem sehr erfahrenen Leiter.
Stützpunktleiter
Hermann Kiefer
Tel: 06431 477737
E-Mail: frankfurt@sauerstoffliga.de

Gesundheitszentrum Kelkheim, Frankenallee 1
Es wäre von Vorteil,wenn du dich dazu durchringen würdest.
Gisbert

Luftlos

Beiträge: 9

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 13:27:31

Hallo, "Schnüffler" :-)).
Danke erstmal für die einzelnen Kommentare.
Jeder hat natürlich mit seinen Antworten richtig erkannt, wo der Hase im Pfeffer liegt. @Gisbert. Logisch bin ich, wie auch viele betroffene, unsicher. Die meistens Lufä halten mit ihren Erkenntnissen hintern berg. keiner sagt einem was. Ich selbst war bis 2005 von meinem damaligen hausarzt immer nur behandelt worden als: chronische Bronchitis. Als Raucher hab ich's dem Doc leicht gemacht. Das er mich aber nicht an einen Facharzt überwiesen hat, nehme ich ihm heute noch übel.Als ich dann zu beginn 2006 meinen Hausarzt gewechselt hatte, schickte der mich sofort zu einem Pneumologen.
Ergebnis: schwergradiges Emphysem, COPD IV.
Ich wusste garnix, und der Lufa hat auch nur für mich "blöde" Sprüche gekloppt. Ich hab mir dann mein ganzes Wissen aus der mailingliste vom jens gesaugt. Monatelang, 10 Stunden am tag.Und natürlich auch Treffen mit der SHG in Langen (Barbara Eyrich). Dann aber lief bei mir der Topf über. Tälich die vielen mails, die Probleme der anderen und meine eigenen. Das war mir plötzlich alles zu viel. Ich zog mich aus der SHG zurück, las anfangs nur noch im Mailarchiv und dann irgendwann garnicht mehr. Ich war überflutet. Jetzt hab ich wieder begonnen, zu lesen und mich auch wieder auszutauschen (siehe diesen Thraed)
Es geht mir halt nicht so gut und bevor ich meinen Lebensmut ganz verliere, dann halt so. Gottseidank hat mir der liebe Gott durch meine Kinder 2 gaaanz liiiiebe Enkelchen geschenkt. Die sind meine beste medizin. Nur im Moment ist das Wetter nicht so gut, als das ich die beiden öfters sehen kann. Mein Auto hab ich schon vor längerer Zeit abgeschafft und fahre jetzt, wenn's irgendwie möglich ist, mit nem Roller durch die gegend. Auf diesem gerät fühl ich mich einfach wohl. Meine Hustenattacken sind dann fast vollständig weg. Das ist übrigens etwas, was ich überhaupt nicht verstehn kann. Zuhause huste ich mich kaputt, mir tuen die Rippenbögebn derart weh, daß ich schreien könnte. Auf'm Roller durch den Odenwald cruisen ist einfach nur klassen. Ich hab dann einen faltbaren Krückstock dabei, da ich den Rollator ja nicht mitführen kann.
Ich hoffe, daß am kommenden Dienstag, bei meinem 2. Termin beim neuen Lufa, alles richtig eingeleitet wird. Meine Tasche steht gepackt zuhause. Wenn der Lufa entscheidet, trotz der Cortisontherapie ins Krh zu gehen, dann tue ich es und meine Schwester kann mir die Tasche dann bringen. Und dann hoffe ich auf einen baldigen frühling mit warmen Sonnen
strahlen. Dann bin ich des öfteren im Odenwald, Spessart, Taunus oder im Ried anzutreffen. Auch wegen der Außenkontakte. Ich lebe hier "betreutes Wohnen", nehme aber die angebotenen Dienstleistungen noch nicht an. Ich brauche meine totale Unabhängigkeit, noch.
Es wird schon werden. Ich freue mich jedenfalls auf den Austausch mit euch.
Grüsse vom
Luftlosen Rudi

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:BGA - Sauerstoff

15.02.2008 17:32:01

Hallo Rudi,
schön das Du Dich hier auf der HP wophlfühlst und "zugemüllt" wirst Du nicht von uns.
Ja mache das so wie Du das sagst, gehe zu Deinem Lungenfacharzt und was der Dir sagt, das machst du dann.
Wünsche Dir das es Dir bald besser geht.
Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

Gisbert

Avatar von Gisbert

Beiträge: 684

Re:BGA - Sauerstoff

16.02.2008 13:48:04

Hallo Rudi
Nachdem ich jetzt deinen erneuten Bericht gelesen habe,freut es mich für dich,dass es dir noch so gut geht und vermutlich sogar noch ohne Sauerstoff tägliche Motorradtouren fahren kannst.Viele aus unserem Umfeld wären froh,wenn sie nur so krank wären wie du.Möge dein anscheinend noch recht stabiler Zustand dir noch recht lang erhalten bleiben.Du erlaubst aber,das ich mich ein wenig wundere.
Auf der einen Seite,schilderst du dich als wenig informiert und ratsuchender Mensch,bist aber gleichzeitig auf der Homepage des J.L.
als Ansprechpartner zur Beratung anderer eingetragen.Passt doch irgendwie nicht zusammen.Oder??

Ruhrpottmotte

Avatar von Ruhrpottmotte

Beiträge: 2780

Re:BGA - Sauerstoff

16.02.2008 15:09:48

Hallo Gisbert,
ich lese das aber anders aus der Schilderung vom Rudi. Rudi ist zwar über die Krankheit selber informiert, hat aber, "zugemacht" als er mit Mails überflutet wurde. Und es ist richtig Rudi, daß Du Dich jetzt wo Du meinst, daß Du es brauchst, Dich wieder informierst, denn die Forschung in der Medizin bleibt nicht stehen und warum sollte man nicht durch Fragen an diejenigen, die einen optimaleren Wissensstand haben, als man selber, profitieren. Es ist doch richtig, daß sich Rudi jetzt schon für die Art des Sauerstoffs sich interessiert, dann ist er zumindest informiert, wenn es so weit sein sollte und macht nicht die gleichen Fehler wie wir.
Ich finde es gut Rudi, daß Du Deine Selbstädigkeit so lange wie möglich behalten möchtest und auch daran arbeitest, daß dies so bleibt.
Wäre schön wenn Du uns am Dienstag berichtest was der Lungenfacharzt mit Dir vor hat. Und wenn Du weitere Fragen hast, dann stelle sie ruhig.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Ruhrgebiet sendet Dir Elke

Liebe Grüße Elke
launisch? Ich nenn das spontane emotionale Kreativität

Luftlos

Beiträge: 9

Re:BGA - Sauerstoff

16.02.2008 16:46:28

@Gisbert. Lese ich da eine Art Aversion gegen die mailingliste von Jens ? Nur durch seine mailingliste habe ich damals vor vielen Jahren überhaupt etwas über diese, unsere Krankheit erfahren. Ohne diese mailingliste wäre ich so dumm geblieben, wie uns die Lufä gehalten haben. Also mach mir hier bitte kein schlechtes gewissen. Wo ich rein schaue und wo ich mich informiere, blieb und bleibt ausschließlich mir überlassen. Durch meine ständigen Execrbationen
und meine vllt anstehendende Dauersauerstofftherapie bin ich jetzt auf die LOT-Selbsthilfeseite gekommen. Genau so, wie Elke es sieht. Bitte tue mir den gefallen und lasse die "Politik" aus dem Spiel. Ich bin Jens unendlich dankbar für seine Aufklärungsarbeit.
...aus unserem Umfeld wären froh, wenn sie nur so krank.... Bedeutet daß, daß ich nur im Rollstuhl zuhause sitzen soll oder nur mit dem Rollator durch die Gegend fahren darf??? Ich hab mich noch nicht aufgegeben und versuche, meine sozialen Bindungen zusammen mit dem positiven Effekt, daß mich daß "rollern" unheimlich erleichtert beim atmen (vllt gleich Sauerstoffzufuhr, keine Ahnung)zu kompensieren. Wer bestimmt, daß ich nicht mehr so aktiv sein kann/darf/soll ? Ich kann Deine Einwände absolut garnicht verstehen. Ich bin geschockt und sauer. Eigentlich sollte ich mich hier direkt wieder austragen. Leben und leben lassen, eigentlich schon immer meine Devise. Dir scheint meine Einstellung nicht zu passen und zusätzlich willst Du mich auch noch als nicht so krank wie andere darstellen. Gisbert, das schmeckt mir nicht, ehrlich. Mir geht's nicht gut, aber ich mache das beste daraus.
Ich habe feddisch.
Gruß
Rudi

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