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Leben mit Sauerstoff

Leben mit dem Schlauch in der Nase

Annette Hendl leidet unter ACOPD und leitet eine Selbsthilfegruppe in Mühldorf

OVB Heimatzeitungen vom 07.06.2021

Von Kirsten Meier

Soyen – Ihr Leben ist von einem einzigen Schlauch abhängig. Er verbindet Atemwege mit einem Gerät. Der Inhalt: 183 Grad kalter Sauerstoff, der Menschen das Überleben sichert und etwas Lebensqualität ermöglicht.

Isolation, Abstand, Schutz vor Infektionen, große Einschränkungen und ein Leben, das viele an ihre Grenzen bringt. Eine von ihnen ist Annette Hendl aus Soyen. Sie leidet wie etwa eine Million andere Menschen in Deutschland unter dem Asthma-COPD-Overlap Syndrom, kurz ACOPD genannt. In Mühldorf leitet sie eine Selbsthilfegruppe.

300.000 Kranke – vielleicht mehr

Die Dunkelziffer ist weitaus höher, denn viele wissen nicht, dass sie diese Krankheit in sich tragen. 300000 Betroffene hängen nach Angaben der Deutschen Sauerstoff- und Beatmungs-Liga an einem Sauerstoffgerät. So wie die 57-Jährige. „Man kann ACOPD haben, aber deshalb muss man nicht sofort an einem Sauerstoffgerät hängen. Das kommt erst ab einem bestimmten Stadium. Manches kann man noch lange medikamentös in den Griff bekommen. Es ist ein langer Prozess, bis die Krankheit erkannt wird“, erklärt Hendl. Schwerer chronischer Sauerstoffmangel beeinträchtigt die Gesundheit. Heilungschancen gibt es keine.

Die Umstände, die zu ihrer Krankheit führten, könnten dramatischer nicht sein. Schlechtes Baumaterial an ihrem Neubau sorgte für Schimmel und kostete sie schließlich ihre Gesundheit. Bis zum Ausbruch ihrer Krankheit war sie eine gesunde lebensfrohe und aktive Frau. Als sie jedoch 2013 die Diagnose ACOPD erhielt, brach für sie eine Welt zusammen.

Aus Verzweiflung wurde Kampfgeist. Hendl wollte nicht aufgeben, denn ihr wurde bewusst, wie kostbar das Leben ist. Ihr Ehemann glaubte immer an sie, machte ihr Mut und sorgte dafür, dass sie trotz schwerer Krankheit ein glückliches Leben führen kann.

Eine weitere Kraftquelle ist ihre Selbsthilfegruppe für Sauerstoff-Langzeittherapie in Mühldorf. Dort stieß sie einen Monat nach ihrer Diagnose dazu. Seit 2014 ist sie Gruppenleiterin.

Auch in der Vorstandschaft der Deutschen Sauerstoff- und Beatmungs-Liga LOT ist Hendl aktiv und bietet dazu noch telefonische Beratung an.

45 Menschen im Haus der Begegnung
Im Haus der Begegnung in Mühldorf treffen sich 45 Patienten und ihre Angehörigen. Der Einzugsbereich geht von Haag bis nach Burghausen. Sobald der Corona-Lockdown überstanden ist, werden sie wieder in ihre Normalität zurückkehren. „Zweimal im Jahr organisiere ich eine Busreise für uns. Das ist für alle Patienten und deren Angehörige ein echtes Highlight. Wir waren schon am Chiemsee, am Bodensee, alles was nicht allzu weit weg ist. Das Zusammensein tut allen enorm gut. Die meisten sind gezwungen in der Isolation zu leben. Kaum jemand fährt noch alleine weg. Bei unseren Busreisen kann jeder dabei sein, denn die Sauerstoffversorgung ist garantiert. Das ist für die Leute wie ein Sorglos-Tag“, erzählt Hendl.

Ihre Treffen finden in der Regel im Haus der Begegnung statt. Einmal im Jahr treffen sie sich auch im Biergarten. „Der Kontakt zueinander gibt Kraft, denn gemeinsam ist es leichter, schwere Schicksale zu meistern. Man lerne viel voneinander und baue sich gegenseitig auf, wenn man in einem tiefen Loch hänge und den Mut verliere.

Anette Hendl über Ursachen von ACOPD und Reisen mit der Krankheit
Was sind die Ursachen für diese Erkrankung?

Hendl: Raucher sind natürlich stark gefährdet, aber es kann auch Passivraucher treffen. Große Gefahr geht von Dingen aus, die uns eigentlich gar nicht so bewusst sind. Schädliche Stäube, Dämpfe, Rauch oder Gase. Dazu zählen unter anderem auch starker Staub durch Luftverschmutzung, Feinstaub von Verbrennungsanlagen und gefährlicher Schimmel in Gebäuden. Es ist nicht auszuschließen, dass durch Corona viele neue Lungenpatienten dazukommen werden. Es kann jeden treffen.

Was belastet Menschen, die an dieser Krankheit leiden besonders?

Hendl: Dass man durch diese Krankheit vereinsamt und immer auf Hilfe angewiesen ist. Eine große Belastung sind die Anfeindungen, Vorurteile und Respektlosigkeit der Menschen, denen man hilflos ausgesetzt ist. Oft behaupten die Leute, dass man selbst schuld daran sei, wenn man an einem Sauerstoffgerät hängt. Schließlich sei man mit Sicherheit starker Raucher gewesen. Hat man diesen Schlauch im Gesicht, wird man ständig doof angeschaut und erntet schlimmstenfalls böse Beschimpfungen. Sitzt jemand im Rollstuhl, wird er von der Gesellschaft akzeptiert. Hat jemand einen Schlauch im Gesicht, wird er diskriminiert.

Können Sie von zu Hause weg in den Urlaub fahren?

Hendl: Seitens der Krankenkassen wird man im Stich gelassen. Diese können die Kosten für eine Urlaubsversorgung übernehmen, aber sie lehnen das in der Regel ab. Urlaub zu machen ist für Patienten, die Sauerstoff benötigen schwierig, aber möglich. Es muss nur gewährleistet sein, dass man am Urlaubsort auch die Sauerstoffversorgung bekommt. In ganz Deutschland gibt es nur ein einziges Reisebüro, das Urlaub mit Sauerstoffversorgung anbietet. Das ist das TUI Travel Reisebüro am Marienplatz in Wasserburg. Es gibt auch Sauerstoffhotels. Fakt ist jedoch, dass das Reisen für Lungenkranke schier unmöglich ist. Der Grund sind die hohen Kosten. Hilfsmittel oder allgemein Dinge, welche die Lebensqualität verbessern, zahlen die Krankenkassen nicht. Man muss die Kosten selbst tragen und das kann kaum jemand.

Mit freundlicher Genehmigung OVB Heimatzeitungen Wasserburg

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